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Voluntarios de apoyo al paciente
Nuestro programa de apoyo Patient Connections consta de una red organizada de pacientes y cuidadores cuyas vidas se han visto afectadas por enfermedades renales raras que derraman proteínas. Nuestros voluntarios de apoyo al paciente están comprometidos a ofrecer apoyo y compartir sus experiencias con otras personas que enfrentan desafíos similares asociados con el síndrome nefrótico o FSGS.
¡Eres valorado!
Valoramos a nuestros voluntarios de apoyo al paciente porque:
- Proporcionar una gran cantidad de conocimientos, conciencia y experiencias de primera mano.
- Están ubicados en todo el mundo.
- Tener recursos a su alcance
- Deseo ayudar a otros compartiendo sus experiencias sobre cómo vivir y afrontar el síndrome nefrótico y la GEFS.
Este programa está diseñado para conectar personas por correo electrónico o teléfono según cualquiera o todos los siguientes aspectos: área geográfica específica, diagnóstico, síntomas, complicaciones o edad de las personas. Esto brinda a los voluntarios la oportunidad de ayudar a otros pacientes a utilizar su experiencia en roles con los que se sientan más cómodos.
Qué estamos buscando
Criterios para voluntarios de apoyo al paciente:
- Diagnosticado o cuidador de alguien con GEFS u otra enfermedad que causa el síndrome nefrótico durante al menos 3 años
- Tener acceso al correo electrónico
- Confiable y receptivo
- Capaz de comunicarse bien con los demás y con NKI.
- Empático, pero empoderador
- Culturalmente sensible y comprensivo.
- Alguien con quien otros puedan identificarse, identificarse y aprender de él.
- Tener un conocimiento general de FSGS/NS.
- Dispuesto a completar una breve solicitud y compartir su historia.
- Asista a una capacitación basada en la web
