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Cumbre de pacientes
El Westin New York en Times Square
270 calle 43 oeste
Nueva York, NY 10036N
3-5 de abril
La inscripción ya está cerrada
Venga y sea parte de una ocasión enriquecedora y empoderadora en la Cumbre anual de pacientes y la Cumbre juvenil de NephCure. Esta reunión está diseñada para personas, familias, cuidadores, defensores y aliados de la atención médica afectados por enfermedades renales raras que derraman proteínas.
Nuestro objetivo es ofrecer educación, solidaridad y optimismo a quienes enfrentan los desafíos de la enfermedad renal rara (ERR). Únase a nosotros para forjar conexiones, adquirir conocimientos e inspirarse. Juntos, creemos recuerdos duraderos y fomentemos la esperanza en este contexto histórico.
En este evento, escuchará a los principales expertos, investigadores e individuos que han dedicado sus carreras o se ven afectados personalmente por RKD, aprenderá de los especialistas de NephCure que están a la vanguardia de la innovación de RKD y trabajan para mejorar las vidas de los pacientes de RKD, obtendrá información valiosa. información sobre cómo gestionar los desafíos de vivir con RKD, como la dieta y la nutrición, la salud mental y más. También se conectará con otras personas que comprenden su viaje y construirán un sistema de apoyo, aprenderán cómo ser un firme defensor de sí mismos y de la comunidad RKD. La cumbre juvenil ofrece un espacio seguro para que los jóvenes guerreros del riñón y sus hermanos se conecten, aprendan y divertirse.
Asociación corporativa: La asistencia de la industria a los eventos presenciales de NephCure está disponible exclusivamente a través de patrocinios. Si está interesado en patrocinar la Cumbre de Pacientes de 2025, envíe un correo electrónico a Britta Dornan, directora ejecutiva de Relaciones Estratégicas, a bdornan@nephcure.org.
DETALLES DEL EVENTO
LO MÁS DESTACADO DEL EVENTO
Interactúe con oradores inspiradores, aprenda de expertos en enfermedades y obtenga herramientas prácticas en talleres interactivos que cubren nutrición, salud mental y más. Establezca conexiones, explore oportunidades de apoyo y empodere a la próxima generación de guerreros renales a través de la Cumbre de la Juventud. Únase a una comunidad dedicada a apoyar a las personas afectadas por enfermedades renales raras.
Empoderamiento de los jóvenes:
La Cumbre de la Juventud ofrece un espacio seguro para que los jóvenes guerreros renales y sus hermanos puedan conectarse, aprender y divertirse.
Oradores inspiradores:
Escuche a los principales expertos, investigadores y personas que han dedicado sus carreras o se ven personalmente afectados por RKD.
Educación sobre enfermedades:
Aprenda de los especialistas de NephCure que están a la vanguardia de la innovación en RKD y trabajan para mejorar las vidas de los pacientes con RKD.
Talleres interactivos:
Obtenga información valiosa sobre cómo manejar los desafíos de vivir con RKD, como la dieta y la nutrición, la salud mental y más.
Redes comunitarias:
Conéctese con otras personas que comprendan su recorrido y construya un sistema de apoyo.
Oportunidades de defensa:
Aprenda a ser un firme defensor de usted mismo y de la comunidad RKD.
Inscripción a la Cumbre de Pacientes
Esto incluye la entrada para un (1) adulto a la Cumbre de pacientes de NephCure.
Este registro se aplica a todos los pacientes, familiares de pacientes, cuidadores, oradores, profesionales de la salud, investigadores y personal de NephCure.
Su tarifa de inscripción incluye:
- Acceso a todas las sesiones de la Cumbre de pacientes de NephCure que se llevarán a cabo en The Westin New York en Times Square
- Comida y bebida proporcionada en:
- Recepción de postres el jueves por la noche
- Viernes desayuno, almuerzo, merienda
- Desayuno y almuerzo del sábado
¡También recibirás una bolsa de regalo que incluye un diario, un bolígrafo y otros obsequios de NephCure!
Agenda de la cumbre de pacientes
La agenda de la Cumbre de Pacientes de 2025 se perfila como un evento imperdible, con sesiones dinámicas centradas en empoderar a los pacientes y cuidadores.
Entre los aspectos más destacados se incluyen las opiniones de expertos, talleres interactivos y oportunidades de establecer contactos con la comunidad de pacientes con enfermedades renales. Obtenga todos los detalles y planifique su experiencia.
Ver ahora
Becas
El Programa de Becas de NephCure permite a los pacientes con enfermedad renal rara (ERR) asistir a la Cumbre de Pacientes brindándoles apoyo financiero para el viaje y el alojamiento. Gracias a las generosas colaboraciones de NephCure, este programa garantiza que los pacientes puedan conectarse, aprender y defender sus intereses sin la carga de costos adicionales, lo que fomenta una comunidad más inclusiva y solidaria.
Resumen de la Cumbre de Pacientes 2024
¡Gracias a todos los que nos acompañaron en la Cumbre de Pacientes de 2024!
Estamos orgullosos de anunciar que tuvimos 255 asistentes a la Cumbre de Pacientes de este año, ¡y 139 de estas personas asistieron por primera vez!
¡Estamos muy agradecidos por todos los que se unieron a nosotros en la Cumbre de Pacientes NephCure 2024! Su presencia, historias y apoyo hicieron que este evento fuera realmente especial. Juntos, somos más fuertes en la lucha contra la enfermedad renal. ¡Gracias por ser parte de nuestra comunidad!
Visita nuestra página de YoutubePreguntas frecuentes
Cumbre de pacientes
Se anima a cualquier persona afectada por una enfermedad renal primaria, rara y con pérdida de proteínas a que asista a la Cumbre de pacientes de NephCure. Cada año, damos la bienvenida a pacientes (y a sus cuidadores) con todo tipo de enfermedades renales raras (ERR), incluido el síndrome nefrótico, la FSGS, la nefropatía por IgA, la C3G, la enfermedad de cambios mínimos y más.
Cumbre de la Juventud
Los pacientes y sus hermanos, de 8 a 18 años, cuyos padres asistan a la Cumbre de Pacientes, pueden asistir a la Cumbre de Jóvenes. Creemos que es importante incluir a los hermanos porque ellos también se ven afectados por la condición de su hermano y se pierden muchas cosas.
La Cumbre de la Juventud está abierta a pacientes y sus hermanos de entre 8 y 18 años. No se proporcionará servicio de guardería para niños menores de 8 años o para aquellos que no estén inscritos en la Cumbre de la Juventud.
Nota: Los asistentes visitarán una atracción local fuera del recinto, como una de sus actividades. No recomendamos registrar a pacientes que no puedan participar plenamente. Tampoco podemos brindar asistencia de manera segura a niños con necesidades médicas o especiales importantes. Si tiene alguna inquietud, comuníquese con cumbredepacientes@nephcure.org antes de registrarse.
Cumbre de pacientes
La Cumbre de pacientes de NephCure reúne a una comunidad diversa y solidaria de pacientes, cuidadores, profesionales de la salud y defensores que comprenden su experiencia y ofrecen una red de apoyo educativo y emocional. La cumbre ofrece una oportunidad invaluable para aprender de los principales expertos en RKD, lo que puede ayudarlo a tomar decisiones informadas sobre su condición o la de su ser querido.
A través de talleres informativos, seminarios y paneles de discusión, adquirirá herramientas y estrategias prácticas para controlar su enfermedad o la de su ser querido y se mantendrá actualizado con los últimos avances en tratamientos recientemente aprobados, investigaciones y ensayos clínicos en el espacio RKD.
Además de la educación y el apoyo que recibirá, la cumbre incluye actividades sociales y la oportunidad de simplemente disfrutar de su tiempo con otros miembros de la comunidad de RKD. Asistir a la cumbre suele ser una experiencia que cambia la vida y le brinda conocimiento, apoyo y un sentido de propósito en la lucha contra la RKD.
Cumbre de la Juventud
Sabemos que vivir con una enfermedad renal rara presenta muchos desafíos y los sentimientos de aislamiento y de ser diferente se encuentran entre los más importantes. También sabemos que los hermanos se ven afectados por la enfermedad renal rara en el hogar y sus sacrificios y luchas a menudo no se abordan. La Cumbre de la Juventud es un lugar donde tanto los pacientes como los hermanos establecen conexiones con otros niños que están en caminos similares y tienen una comprensión común de los desafíos que enfrentan cada uno.
En la Cumbre de jóvenes de este año, sus hijos se conectarán con compañeros que realmente comprenden la experiencia de vivir con una enfermedad renal rara (ERR). A través de sesiones interesantes, actividades divertidas de trabajo en equipo y emocionantes aventuras fuera del centro, aprenderán a hablar con confianza sobre la ERR y comprenderán cómo afecta sus cuerpos. Lo más importante es que se irán con un sentido de pertenencia, empoderados por una comunidad que los apoya y los comprende.
Cumbre de pacientes
¡Sí! NephCure ha tenido mucho cuidado de brindar el tiempo adecuado y un entorno propicio para promover las conexiones entre pares. Gran parte de este tiempo de “conexión con pacientes” está incluido en la agenda. Además, una vez registrados, los asistentes recibirán información sobre actividades adicionales que les permitirán tener aún más oportunidades de conexión.
Cumbre de la Juventud
El personal de la Cumbre de la Juventud elabora cuidadosamente una agenda que garantiza que cada niño, tanto paciente como hermano, tenga la oportunidad de conectarse con otras personas de su misma edad y que han pasado por experiencias similares con la enfermedad renal. Comenzamos con actividades de formación de equipos con un propósito el jueves por la noche para ayudar a los asistentes a sentirse apoyados y aceptados. Durante el resto de la Cumbre de la Juventud, planificamos una agenda de aprendizaje, tiempo de conexión y simplemente diversión para equilibrar los temas difíciles y las oportunidades de crecimiento, con actividades divertidas que crearán recuerdos maravillosos.
Cumbre de pacientes
La cumbre de pacientes de NephCure se lleva a cabo en el hotel, que suele ser frío debido al aire acondicionado. Recomendamos llevar ropa informal y cómoda, ¡y varias capas!
Cumbre de la Juventud
La Cumbre de la Juventud se llevará a cabo tanto dentro del área de conferencias del hotel como al aire libre para realizar diversas actividades. Sugerimos llevar ropa cómoda y varias capas para mantenerse abrigado en el centro de conferencias con aire acondicionado y en el comienzo de la primavera en la ciudad de Nueva York.
Cumbre de pacientes
¿Preguntas sobre el hotel?
Visita nuestro Página del hotel para obtener más información sobre NephCure, reservar habitaciones de hotel para familiares de pacientes y más.
Comidas
NephCure ofrecerá una recepción de bienvenida con postres el jueves por la noche; desayuno, almuerzo y refrigerio el viernes; y desayuno y almuerzo el sábado. Todas las comidas tendrán opciones bajas en sodio, sin gluten, vegetarianas y veganas. Las listas de ingredientes están disponibles para cada comida si se las pregunta al personal de servicio. Lamentablemente, no podemos adaptarnos a dietas renales específicas en un entorno de grupo grande.
Salud y seguridad
No se requieren máscaras, pero son bienvenidas, especialmente por consideración a las personas de alto riesgo que asisten.
Cumbre de la Juventud
¿Qué incluye mi tarifa de inscripción a la Cumbre de la Juventud?
La tarifa de inscripción brinda a los asistentes acceso a todas las sesiones de la Cumbre Juvenil NephCure que se llevarán a cabo en The Westin New York en Times Square y actividades externas que se determinarán.
Se proporcionarán alimentos y bebidas para:
- Recepción de postres el jueves por la noche
- Viernes desayuno, almuerzo y merienda
- Desayuno y almuerzo del sábado
Los asistentes a la Cumbre de la Juventud recibirán una bolsa de regalo con obsequios, incluida una camiseta de la Cumbre de la Juventud. ¡También recibirán entradas para las actividades fuera del recinto!
¿Cómo se mantienen seguros mis hijos durante la Cumbre de la Juventud?
La Cumbre de la Juventud está dirigida por personal calificado y voluntarios capacitados. Todos los adultos que trabajan en la Cumbre de la Juventud han pasado verificaciones de antecedentes y participan en una amplia capacitación sobre nuestras políticas y procedimientos diseñados para mantener seguros a los jóvenes asistentes y garantizar que disfruten de su tiempo con nosotros. Si desea obtener más información sobre nuestras políticas de seguridad, no dude en comunicarse con nosotros.
Nota: Por el bien de los niños, no podemos atender todas las necesidades especiales. Comuníquese con nosotros cumbredepacientes@nephcure.org con preguntas antes de registrarse.
¿Se ofrece cuidado infantil para niños menores de 8 años?
La Cumbre de la Juventud está abierta a pacientes y sus hermanos de entre 8 y 18 años. No se proporcionará servicio de guardería para niños menores de 8 años o para aquellos que no estén inscritos en la Cumbre de la Juventud.
Patrocinadores
Queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento a nuestros patrocinadores. Gracias por su compromiso y dedicación a nuestra causa.
Platino
Oro
Plata
Bronce
Voluntario
Descubra el poder del voluntariado con NephCure a través de nuestro Volunteer Hub, su destino final para todo lo relacionado con el voluntariado. Ya sea que su pasión sea la recaudación de fondos, la defensa, el apoyo al paciente, la planificación de eventos o la divulgación, hay un puesto significativo esperándolo. Consulte nuestras oportunidades de voluntariado y sea parte de marcar la diferencia.
Defensor
NephCure se compromete a abogar por políticas que mejoren las vidas de los pacientes con enfermedades renales raras y sus familias. Obtenga más información sobre nuestros esfuerzos de promoción y prioridades políticas, incluido nuestro apoyo al Proyecto de Ley New Era y otras iniciativas legislativas destinadas a promover la investigación y el acceso a la atención. Únase a NephCure Action Network y sea una voz para el cambio.
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