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Glomeruloesclerosis focal y segmentaria (FSGS)

Traejen K.

Niños

A Traejen le diagnosticaron glomeruloesclerosis focal y segmentaria (FSGS) a los tres años. Pasó por la rutina de esteroides, medicamentos inmunosupresores y restricciones dietéticas durante los siguientes seis años. A pesar de todos los tratamientos, siguió empeorando, y cada vez que pensábamos que no podía empeorar, empeoraría, encontrar una nueva normalidad se convertiría en un patrón. Finalmente, a los nueve años, su función renal decayó hasta el punto que necesitó un trasplante, por lo que recibió un riñón de su madre.

Desafortunadamente, la FSGS regresó y acabó con el nuevo riñón en apenas unas semanas, lo que le obligó a entrar en una nueva normalidad de EP. A pesar de muchas complicaciones, siguió adelante hasta que la DP ya no fue efectiva y lo obligó a comenzar con hemodiálisis en casa. Hacer HD en casa fue la mejor opción para Traejen para poder continuar tanto con el colegio como con sus actividades deportivas. Traejen rápidamente decidió que funcionaría mejor si se canulaba él mismo y aprendía a hacerlo de forma independiente.

Finalmente, en febrero de 2023, Traejen estaba lo suficientemente sano como para recibir el trasplante de riñón. Ha pasado más de un año y Traejen está viviendo su sueño de asistir a la universidad y jugar tenis universitario.

Hubo muchas sesiones de diálisis, largas, duras y dolorosas, y su salud y resistencia continuaron empeorando. También empezó a tener convulsiones. Las convulsiones se produjeron principalmente durante la diálisis y, a veces, durante la diálisis. A pesar de todo, Traejen siguió decidido a vivir la vida al máximo, convirtiéndose así en medallista estatal de tenis y graduándose con honores. En 2016, su nefrólogo lo puso en contacto con el Dr. Grimm en el Hospital Infantil de Stanford para ver si sería posible otro trasplante. En aquel momento se pensaba que con otro trasplante se obtendría el mismo resultado y que Traejen debía esperar. Sin embargo, en 2019, el Dr. Grimm se puso en contacto con Traejen para proponerle ser pionero en un nuevo proceso de trasplante que implicaba recibir primero un trasplante de células madre, lo que mejoraría su salud, y luego someterse al trasplante de riñón. Habría riesgos, incluida una pequeña posibilidad de GvHD grave (que podría provocar la muerte).

Traejen decidió seguir adelante y correr el riesgo, aunque estaba convencido de que estaría en el pequeño porcentaje de obtener GvHD. Desafortunadamente, tenía razón y después de someterse a quimioterapia y radiación y recibir el trasplante de células madre, en febrero de 2022 contrajo GvHD en etapa 4 y pasó el año siguiente luchando por su vida. Finalmente, en febrero de 2023, Traejen estaba lo suficientemente sano como para recibir el trasplante de riñón. Ha pasado más de un año y Traejen está viviendo su sueño de asistir a la universidad y jugar tenis universitario. Debido a que sus células madre y su riñón provienen de su padre, no recibe todos los medicamentos relacionados con el riñón y el trasplante.

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