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Glomeruloesclerosis focal y segmentaria (FSGS)

Tiffany L.

Adultos

Tiffany Lymon fue diagnosticada en agosto de 2020. Antes de su diagnóstico, notó síntomas como aumento rápido de peso, hinchazón de las piernas, calambres y fatiga implacable. Debido a que estos síntomas ocurrieron mientras el país aún estaba experimentando medidas de bloqueo para prevenir la propagación de COVID-19, muchas de las citas fueron de telesalud y el pensamiento inicial de su médico de cabecera fue que los síntomas estaban relacionados con la falta de actividad y el aumento de la ingesta de alimentos debido a estar en casa. . Sin embargo, la aparición repentina de los síntomas eran indicadores de que algo más estaba ocurriendo. No solo eso, sino que Tiffany era instructora de ejercicios y había seguido manteniéndose activa a pesar de estar encerrada.

Después de hacerse pruebas de lupus, enfermedad de Lyme, esclerosis múltiple, mieloma múltiple y una serie de otras enfermedades, fueron los resultados de proteínas de 24 horas los que insinuaron una enfermedad renal. Derramar más de 4G de proteína fue suficiente para alarmar a su PCP y contactar a un nefrólogo. La llamada del nefrólogo se produjo a las 8 a.m. de un domingo después de revisar los laboratorios de Tiffany. Esa urgencia le dijo a Tiffany que esto era realmente serio. Durante las siguientes 2 semanas, casi a diario, el nefrólogo la enviaba a diferentes pruebas y exploraciones, incluida una biopsia, y el diagnóstico oficial llegó en la primera cita real con el nefrólogo.

En mayo de 2022, se encontraba en un nivel de remisión de derrame de proteínas y solo podía tomar tacrolimus; todos los demás niveles afectados por los esteroides (azúcar, frecuencia cardíaca, presión arterial) habían regresado a un estado más típico. Luego, Tiffany comenzó el proceso de recuperar su fuerza y resistencia para poder reanudar el ejercicio.

El tratamiento consistió en una dosis alta de prednisona – 60 mg/día – lo que creó problemas adicionales como – diabetes inducida por esteroides, frecuencia cardíaca rápida, sistema inmunológico debilitado – por lo que los medicamentos en un momento eran más de 20 pastillas por día – la mayoría para combatir la enfermedad. efectos secundarios de los esteroides. Además de estas condiciones adicionales, los esteroides provocaron un mayor aumento de peso (en total ganó 50 libras), dolores y molestias en las articulaciones y niveles de energía inconsistentes. Si bien su función renal se mantenía estable y el síndrome nefrótico mejoraba, su bienestar mental general se ponía a prueba. A finales de 2021, su síndrome nefrótico mejoró hasta casi la remisión y su médico comenzó el largo proceso de quitarle los esteroides. En mayo de 2022, se encontraba en un nivel de remisión de derrame de proteínas y solo podía tomar tacrolimus; todos los demás niveles afectados por los esteroides (azúcar, frecuencia cardíaca, presión arterial) habían regresado a un estado más típico. Luego, Tiffany comenzó el proceso de recuperar su fuerza y resistencia para poder reanudar el ejercicio.

Ahora, en 2023, ha perdido cerca de 25 libras del peso que ganó y, aunque todavía no ha recuperado sus niveles originales de fuerza o energía, se siente mucho mejor en su capacidad para gestionar la vida cotidiana. A principios de febrero sus niveles de proteína aumentaron ligeramente por lo que está consciente de que esta condición es una batalla constante. Ella planea explorar cambios en su dieta para ver cómo eso afecta su capacidad para permanecer en remisión. Por ahora, Tiffany se compromete a realizar laboratorios mensuales, hacer ejercicio cuando puede y trabajar para apoyar a otras personas que viven con el mismo diagnóstico, ya que sabe que puede ser un viaje aterrador y, a veces, solitario.

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