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Nefropatía por IgA (NIgA)

Bría G.

Niños

En 2020, justo antes de que la pandemia de COVID-19 revolucionara el mundo, a Bria le diagnosticaron púrpura de Henoch Schoenlein (PSH). A su familia le dijeron que la HSP solo duraría 4 semanas y que Bria ya no tendría que sufrir más. La HSP rápidamente se convirtió en nefropatía por IgA (IGAN). Desde entonces, Becca, la madre de Bria, ha perdido la cuenta de cuántos médicos ha visitado y de las visitas médicas a las que ha asistido en los últimos tres años. Bria ha tenido que soportar numerosas hospitalizaciones, pinchazos con agujas, noches de insomnio y una montaña rusa emocional muy difícil.

Afortunadamente, Bria y su familia han conocido una comunidad de guerreros IGAN y continúan aprendiendo mucho más no solo sobre su enfermedad sino también sobre la enfermedad renal en general. Bria ha experimentado muchos altibajos con respecto a su atención, incluida la pérdida de médicos, la transferencia de atención y varias otras situaciones difíciles...

Actualmente, Bria parece ser más “ella misma”: tiene su cabello, está sonriendo y ríe una vez más. Sin embargo, de hecho hay partes de ella que la mayoría no ve: su llanto, su lucha emocional y el soportar que le pinchen y le pinchen como si fuera un alfiletero.

Además, Bria y su familia viven en Nuevo México y ha sido muy difícil asegurarle el acceso a médicos especializados en nefrología pediátrica. Becca se ha informado sobre IGAN pasando muchas noches sin dormir cavando profundamente en madrigueras de investigación. Debido a esto, ha encontrado respuestas haciendo un montón de preguntas y defendiendo a Bria sin parar. La fundación IGAN ha llevado a Becca a muchos otros recursos, lo que le ha permitido educar al resto de su familia sobre los problemas de salud de Bria con IGAN.

Actualmente, Bria parece ser más “ella misma”: tiene su cabello, está sonriendo y ríe una vez más. Sin embargo, de hecho hay partes de ella que la mayoría no ve: su llanto, su lucha emocional y el soportar que le pinchen y le pinchen como si fuera un alfiletero. Bria ha tenido que cambiar todo su estilo de vida. Por ejemplo, ahora solo come alimentos con muchas restricciones y limita lo que puede beber a la temprana edad de 13 años. IGAN ha transformado a una dulce niña en una guerrera. Bria hace que toda su familia salga adelante y siga esforzándose cuando tienen días difíciles. Becca quiere seguir luchando por Bria y seguir siendo su mayor animadora, además de educar a la mayor cantidad posible sobre IGAN.

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