Macy H.

A Macy le diagnosticaron síndrome nefrótico a la edad de tres años en 2009, cuando presentó párpados hinchados. Inicialmente, le diagnosticaron erróneamente alergias, pero finalmente la hinchazón se extendió desde el ojo hasta el abdomen, las piernas y los pies. Macy respondió a los esteroides muy rápidamente y la enviaron a casa con la suposición de que podría recaer una o dos veces, pero que eventualmente superaría su condición. Desafortunadamente, a medida que pasaron los meses, Macy se volvió dependiente de los esteroides y recayó cinco veces durante los primeros seis meses de tratamiento. Después de haber ganado más de 30 libras y de no poder dejar de tomar esteroides o incluso menos de 30 mg, la prednisona se volvió tóxica para su cuerpo. Tenía úlceras en el estómago y no podía caminar sin ayuda. Una biopsia indicó que Macy tenía glomeruloesclerosis focal y segmentaria (FSGS), que había causado cicatrices en las unidades de filtrado de sus riñones.

Macy probó todos los medicamentos disponibles para tratar su enfermedad, incluido un ensayo clínico, pero ninguno pudo detener la progresión de su enfermedad. Su proteinuria era tan grave que tuvo que depender de infusiones diarias de albúmina durante seis horas para mantener la inflamación bajo control y evitar que tuviera que ir al hospital. Durante este tiempo, sufrió innumerables complicaciones, entre ellas sepsis y un coágulo de sangre en la aurícula derecha de su corazón. Sus riñones se deterioraron rápidamente y fue sometida a diálisis peritoneal apenas 20 meses después del diagnóstico.

Después de una nefrectomía bilateral, Macy recibió un trasplante de riñón de donante vivo a la edad de cinco años. Desafortunadamente, la FSGS regresó y atacó su riñón trasplantado y sufrió un retraso en la función del injerto. Fue una larga recuperación de seis semanas, pero finalmente pudo regresar a casa para continuar el tratamiento de la FSGS. Después de nueve meses de plasmaféresis tres veces por semana, Rituximab que provocó una neutropenia prolongada, un cambio de medicación a Sirolimus puso a Macy en remisión parcial. Fue tratada por un rechazo leve un año después del trasplante y las altas dosis de esteroides la llevaron a una remisión completa, donde permanece hoy.

Transplant, however, is not a cure. Over the past 13 years, Macy has had 39 surgeries and procedures, hundreds of hospital stays, and she suffers from many comorbidities including frequent kidney infections, adrenal insufficiency from all the steroid use, and a movement disorder called chorea to name a few. Amid these challenges, her family sought ways to maintain some normalcy, with her uncle channeling his tech savvy into freelance app development for betting sites without Gamstop in the UK, projects that provided flexible work around hospital visits and infused a sense of progress into their routine. Macy is now 17 years old and this June, she will celebrate her 12th kidney anniversary and 11 years of remission. It has been a long road and her kidney transplant is winding down, yet those adaptive pursuits have helped sustain their resilience along the way. She has a new living donor ready and waiting to give her another healthy kidney in the near future.