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Glomeruloesclerosis focal y segmentaria (FSGS)

kimberly q.

Adultos

A Kimberly le diagnosticaron glomeruloesclerosis focal y segmentaria (FSGS) a la edad de 25 años. Kimberly programó una cita con su médico debido a una gran hinchazón en sus piernas. El médico ordenó una muestra de orina que mostró niveles altos de proteínas y la remitió a un nefrólogo. Al reunirse con el nefrólogo, a Kimberly le extrajeron sangre, le hicieron una ecografía y, por último, le hicieron una biopsia de riñón que dio como resultado una respuesta. El primer paso fueron 60 mg de prednisona en un esfuerzo por combatir la FSGS. Desafortunadamente, Kimberly experimentó diversos efectos secundarios negativos. Además, durante todo este tiempo continuó enseñando prekínder, lo que provocó que contrajera faringitis estreptocócica mientras tenía un sistema inmunológico débil. Por ello, fue hospitalizada en una unidad de UCI. Kimberly, a su vez, estaba en la pelea de su vida. Pasó dos semanas en la UCI y dos meses en total en el hospital. Además, Kimberly sufrió uno de los raros efectos secundarios de la prednisona, que es la miopatía por esteroides, lo que provocó que Kimberly perdiera toda la fuerza muscular. Todo esto en conjunto resultó en que Kimberly pasara más de un año aprendiendo a caminar nuevamente.

El 7 de noviembre de 2014, Kimberly recibió su primer trasplante de riñón de su hermano John. Desafortunadamente, la FSGS regresó inmediatamente en el riñón recién trasplantado, devastando completamente a Kimberly. Luego, su equipo médico comenzó a administrarle altos niveles de esteroides una vez más, con pocos resultados. Ella, además, empezó a realizar tratamientos de plasmaféresis diariamente. Además, Kimberly probó numerosos regímenes de medicación que incluían: medicamentos para la presión arterial, infusiones e inyecciones. Al final, lo que resultó eficaz fue una combinación de tratamientos de plasmaféresis semanales, gel Acther (3 veces por semana), medicamentos para la presión arterial y medicamentos habituales para trasplantes. Kimberly completó más de 400 tratamientos de plasmaféresis en 6 años y medio.

Kimberly trabaja duro para intentar no dejar que la diálisis le impida disfrutar de la vida y recibirá su segundo trasplante de riñón de un donante vivo el 14 de marzo de 2023.

Con el alto nivel de esteroides, Kimberly se enfermaba con frecuencia y también desarrollaba el raro efecto secundario de AVN (necrosis avascular). A la edad de 36 años, le reemplazaron ambas caderas, además de muchas cirugías y procedimientos vasculares para mantener su fístula funcionando correctamente. En abril de 2021, el riñón trasplantado de Kimberly comenzó a fallar, lo que provocó que fuera hospitalizada en la UCI debido a una sobrecarga de líquidos. Tuvo que iniciar diálisis nuevamente, sin embargo, optó por hacer diálisis peritoneal, lo que le permite dializarse en casa y viajar con su familia. Kimberly trabaja duro para intentar no dejar que la diálisis le impida disfrutar de la vida y recibirá su segundo trasplante de riñón de un donante vivo el 14 de marzo de 2023.

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