Jordán A.

En 2022, a la edad de 24 años, a Jorden Albright-Henighan le diagnosticaron una enfermedad renal crónica. Posteriormente se confirmó mediante biopsia renal que se trataba de APOL-1 FSGS. Antes de esto, no había mostrado signos de esta enfermedad a lo largo de su vida y no tenía motivos para suponer que pudiera estar pasando algo. Eso fue hasta que su hermano menor, Joshua, estuvo en casa de su tía, quien acababa de donar un riñón. Decidió jugar con su tensiómetro y, a partir de ese día, sus vidas cambiaron. Después de que diagnosticaron al hermano de Jorden, les llevó meses comenzar a navegar por esta nueva normalidad.

Su madre, Jaime, jugó un papel muy importante en esto, quien fundó organizaciones como Nephcure, cuyo único propósito era unir a las comunidades de pacientes y sus familias, así como difundir información sobre todas las cosas de las que no sabían nada. Durante meses, Jorden y su familia asistieron a eventos y apoyaron a Joshua para que compartiera su historia y se concentrara en el manejo de su salud, sin tener idea de que él también padecía la misma enfermedad.

Jorden tiene ahora 25 años, le va bien y ha decidido asumir un papel más activo en la defensa de su propia salud y la de otras personas que no cuentan con el mismo sistema de apoyo que, según él, su familia tiene tanta suerte de tener.

Recientemente aceptó un puesto voluntario como líder comunitario de Atlanta en Nephcure, además de su profesión como asociado de bienes raíces comerciales en Rise Property Group. Tiene la intención de utilizar su red profesional para ayudar a Nephcure a seguir generando un impacto en toda la ciudad de Atlanta creando conciencia sobre el tema de las enfermedades raras y recaudando fondos para encontrar una cura.