RECURSOS

/

ENCUENTRA UN ESPECIALISTA

/

CONTACTO

Glomeruloesclerosis focal y segmentaria (FSGS)

Jazrome C.

Adultos

Jazrome fue diagnosticado a la edad de 29 años. La aparición de la enfermedad comenzó cuando tenía 27 años, lo que lo llevó a ser hospitalizado por latidos cardíacos irregulares. Su presión arterial en ese momento era 234/176 cuando se registró en su brazo derecho, pero 99/78 cuando se colocó en su brazo izquierdo. Inicialmente los médicos iban a darle el alta. Sin embargo, el equipo médico ordenó una biopsia de riñón que resultó en que le diagnosticaran enfermedad renal en etapa 4. Un año después sus riñones fallarían y Jazrome pasó 6 años en diálisis. Esta información es vital para su historia, porque no descubrió que tenía GEFS hasta el tercer año de diálisis.

¡Jazrome recuerda haber jugado fútbol americano en la universidad y que en ese momento pesaba 250 libras y podía levantar 585 libras en el banco! Solo para darle una idea de su tamaño y el costo que la diálisis le costó a su cuerpo: hoy pesa 165 libras, 170 libras en un día de trampa. Le daba plasma durante la semana y los médicos le decían que estaba derramando proteínas. Jazrome nunca pensó en ello, hasta que empezó a afectar su carrera futbolística. Solo tenía 22 años. Jazrome informa que debido a su falta de conocimiento sobre su diagnóstico, siente mucho respeto por organizaciones como NephCure.

¡Jazrome es actualmente un comediante de gira y trabaja con 7 organizaciones renales en todo el mundo! También tiene una organización sin fines de lucro llamada Diseased Jokes, donde crea beneficios de comedia y recauda dinero para diferentes organizaciones de enfermedades crónicas.

En sus propias palabras, “la educación y la investigación realmente pueden salvar vidas. Al mismo tiempo que permite a los pacientes y cuidadores vivir una vida más cómoda. Tenía muy poca comprensión de FSGS. Quizás, si hubiera tenido los recursos que se ofrecen hoy, podría haber evitado la transición de la etapa 4 a la etapa 5”.

Recuerda que un verano fue al hospital 26 veces consecutivas y en un momento sufrió un colapso pulmonar. Sin embargo, hace siete meses, Jazrome recibió “el regalo de la vida”, ¡un nuevo riñón! Pero todavía tiene que soportar problemas relacionados con los riñones, así como numerosos medicamentos y efectos secundarios. ¡Jazrome es actualmente un comediante de gira y trabaja con 7 organizaciones renales en todo el mundo! También tiene una organización sin fines de lucro llamada Diseased Jokes, donde crea beneficios de comedia y recauda dinero para diferentes organizaciones de enfermedades crónicas. También se autoproclama "Kidney Comic" y quiere crear más conciencia sobre la FSGS. En su set de comedia, educa, motiva y da esperanza a través del humor.

Comparte tu historia

Tu historia importa. Comparta su viaje con una enfermedad renal rara e inspire a otros en su camino hacia la esperanza y la resiliencia.

Navegación del paciente

Explore historias reales escritas por personas con diferentes tipos de RKD y compartan sus experiencias. Escuchar
perspectivas de adultos y niños, y aprenda de aquellos que entienden los desafíos que enfrenta.
rostro.

Recursos Relacionados

Video

MCD versus FSGS: desglose del diagnóstico y el curso clínico

Materiales educativos, Documentos informativos

Glomeruloesclerosis focal-segmentaria (FSGS)

TODOS LOS RECURSOS

Regístrese para recibir las últimas actualizaciones de NephCure.

INSCRIBIRSE
Este campo es para fines de validación y no debe modificarse.