Ethan C.

A Ethan le diagnosticaron síndrome nefrótico cuando solo tenía 8 años. Sus padres notaron que había ganado peso pero pensaron que era porque finalmente estaba ganando algunos kilos después de ser un niño muy delgado. Sin embargo, una noche se quejó de dolor al orinar y su zona pélvica parecía hinchada. Los padres de Ethan lo llevaron al médico, esperando una infección del tracto urinario, pero se sorprendieron al saber que Ethan tenía niveles muy altos de proteína en la orina. Luego le diagnosticaron síndrome nefrótico, una afección de la que nunca habían oído hablar y no tenía idea de los desafíos que le esperaban.

El nivel de albúmina de Ethan era sólo de 10 g/L, por lo que fue hospitalizado para una transfusión. Después de una semana con dosis altas de prednisolona, su proteinuria y edema comenzaron a mejorar. Sin embargo, continuó experimentando recaídas, en su mayoría asociadas con enfermedades leves. Cada recaída parecía durar más y requerir dosis más altas de esteroides para entrar en remisión, y quedó claro que era dependiente de los esteroides. Para evitar medicamentos de segunda línea más fuertes, la familia de Ethan intentó eliminar de su dieta los principales desencadenantes de alergias, como el gluten, el huevo, los lácteos, los cítricos y, finalmente, se eliminaron todos los cereales. También exploraron terapias a base de hierbas chinas alternativas, incluida la cúrcuma en dosis altas, pero desafortunadamente, siguió teniendo recaídas igual de graves, si no peores.

En julio de 2013, Ethan ingresó para otra transfusión de albúmina y, para su alivio, una biopsia indicó enfermedad de cambios mínimos. Comenzó a tomar ciclosporina, lo que le permitió reducir gradualmente los esteroides y lograr dos años de remisión. Sin embargo, la medicación dejó de funcionarle en septiembre de 2015…

Luego probó MMF durante diez meses y finalmente le recetaron Tacrolimus, que no funcionó tan bien como esperaba. En julio de 2017 recibió una infusión de Rituximab que le dio nueve meses de remisión. Desde mayo de 2018, tacrolimus (posterior a Rituximab) ha funcionado mejor para Ethan, lo que ha provocado menos recaídas y menos graves. Incluso logró evitar recaídas durante las protecciones contra el COVID-19, dándole un respiro de la prednisona. Ethan ha tenido 35 recaídas hasta ahora.

El diagnóstico de Ethan inspiró a su hermana, Ella, a dedicarse a las ciencias, lo que la llevó a convertirse en estudiante de medicina y abogar por los pacientes renales crónicos. Desde 2013, los hermanos han participado activamente en la promoción de NephCure Kidney International a través del canal de YouTube de Ella, Sci Files. Ethan desarrolló un interés temprano en la programación de computadoras, ya que pasó gran parte del tiempo de su tratamiento jugando videojuegos y aprendiendo a codificar. En la escuela secundaria, la experiencia de Ethan con el síndrome nefrótico lo inspiró a desarrollar un dispositivo de detección de albúmina en orina que presentó en varias ferias científicas. Obtuvo reconocimiento nacional en la Feria de Ciencias de Canadá y fue finalista del Desafío Internacional BioGENEius en Filadelfia.

Ethan está ahora en su primer año de Ingeniería en la Universidad de Columbia Británica. Siente que su enfermedad es más estable que nunca y es optimista sobre el futuro.