David S.

La historia de la enfermedad renal rara de Davis comenzó hace 2 años, cuando tenía 12 años y estaba en sexto grado. Tenía una hinchazón repentina y extrema que era particularmente pronunciada en los ojos y los tobillos. Davis fue ingresado rápidamente en el hospital y durante los días siguientes, fue tratado con Lasix, recibió infusiones de albúmina y le diagnosticaron síndrome nefrótico. Además, Davis comenzó a tomar fuertes dosis de esteroides.

Después de 4 semanas de continuar derramando cantidades inconmensurables de proteínas, desafortunadamente su equipo médico dijo que era "resistente a los esteroides". Luego, Davis fue readmitido en el hospital por segunda vez para una biopsia de riñón, otra ronda de albúmina y Lasix, y se le realizaron pruebas genéticas. La biopsia reveló cicatrices y su diagnóstico de Síndrome Nefrótico se volvió más específico: GEFS sin causa conocida y sin marcadores genéticos conocidos.

Davis comenzó el lento proceso de dejar de tomar esteroides y luego se le administró tacrolimus y un medicamento para la presión arterial simultáneamente. Durante este tiempo, la proteína derramada comenzó a mejorar lentamente y, después de esto, su médico añadió cellcept seis semanas después. Sin embargo, después de dos años, Davis sigue derramando proteínas. Se le considera estable y en “remisión parcial”, donde derrama entre 1 y 2 gramos de proteína/creatinina.

Davis ha experimentado complicaciones como anemia, deficiencia de vitamina D y su función renal disminuyó temporalmente de la etapa 1 a la etapa 2 de insuficiencia renal debido a su medicamento para la presión arterial. Continuamos agregando y eliminando medicamentos para controlar el derrame de proteínas y minimizar las complicaciones y los efectos secundarios. Davis continúa mostrando coraje, perseverancia y positivismo frente a todo esto, y mantenemos la esperanza en la investigación científica en constante desarrollo que podría ayudarlo a conservar sus riñones nativos en los años venideros.