NephCure Archives

¡La Caminata de Los Ángeles fue un gran éxito!

Más de 400 residentes del sur de California asistieron en un día perfecto de enero (del tipo que solo se ve en el sur de California en enero) para celebrar el trabajo de NephCure Kidney International en la sexta caminata, brunch y aprendizaje anual de NKI Los Ángeles.

Este increíble evento fue organizado y presidido por la abogada de Los Ángeles Sarretta McDonough de Gibson, Dunn & Crutcher LLP y su maravilloso comité de voluntarios que incluía a Janet Hasson, Genneia James, Peter Daenzer y Rich Griswold. Como en los últimos cinco años, este evento fue una verdadera labor de amor para este grupo y las docenas de voluntarios que también dedicaron su tiempo personal un domingo para apoyar a NKI. Con todo, desde una increíble Zona para niños con pintura de caras, juegos, un fotomatón e incluso la visita de un auténtico “Minion” (cortesía de NBC/Universal), hasta un delicioso brunch y una presentación educativa de Almuerzo y aprendizaje posterior a la caminata a cargo de nefrólogos de tres de los hospitales más grandes del área de Los Ángeles, este evento ofreció algo para toda la familia.

Más allá de eso, la calidez y la camaradería crearon una atmósfera acogedora para que todos sintieran que eran parte de un esfuerzo comunitario fuerte e increíble para luchar contra estas condiciones y un bienvenido alivio del aislamiento que a menudo puede traer vivir con síndrome nefrótico/FSGS. Annenberg Beach House en Santa Mónica brindó el lugar perfecto para la caminata, actividades familiares, una animada subasta silenciosa y, por supuesto, el importante almuerzo y aprendizaje con los Dres. Elaine Kamil (Cedars Sinai), Kevin Lemley (USC/Children's Hospital LA) y Sergio Infante (Loma Linda), quienes generosamente ampliaron la sesión de preguntas y respuestas hasta que todas las personas fueron escuchadas. Con más de $76,000 recaudados y más fondos ingresando cada día, este evento fue verdaderamente un éxito para la importante misión de NephCure de financiar nuevos tratamientos y encontrar la cura.

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Partnering For Cures Conference Stimulates Innovation

In mid-November, Mark Stone, NephCure Kidney International Acting CEO, attended the sixth annual Partnering For Cures Conference in New York City. The Partnering For Cures Conference is a patient-focused event that brings together leaders from all sectors of medical research to foster collaboration – collaboration that will lead to medical discoveries, and, ultimately, treatments and cures.

Partnering For Cures is hosted by FasterCures, a Washington, DC-based center of the Milken Institute. FasterCures hosts the conference each year to convene groups like NephCure to identify partnership opportunities and advance outcomes-driven medical research. At the core of Partnering For Cures is the idea that the cultivation of cross-sector relationships will lead to collaborative efforts necessary for the development of new therapies.

This year’s conference focused on the importance of patient-reported data and how determined patients are improving and accelerating the search for cures. “Patient empowerment is at the heart of what we do at NephCure,” says Mark Stone. “Conferences like Partnering For Cures help groups like NephCure influence research innovations and remind us of the most important aspect of our research – our patients.”

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Buscando voluntarios para el NUEVO programa de embajadores de ensayos clínicos

¿Alguna vez ha participado en un estudio de investigación clínica? ¿Estás dispuesto a compartir tu experiencia con otros? Si es así, sería una fantástica incorporación a nuestra iniciativa más reciente para encontrar mejores tratamientos y una cura para el síndrome nefrótico: ¡el Programa de Embajadores de Ensayos Clínicos! NKI está buscando voluntarios de todo el país para actuar como embajadores ante otros pacientes y la comunidad médica. Los embajadores difundirán conocimientos e información sobre la importancia de la investigación clínica en la búsqueda de mejores opciones de tratamiento y una cura.

Los embajadores pueden esperar dedicar entre 5 y 10 horas al mes como voluntarios de diversas formas que ayudarán a difundir la conciencia y el conocimiento sobre la investigación clínica. Si está interesado en obtener más información sobre el Programa de Embajadores de Ensayos Clínicos, comuníquese con Chelsey Fix en cfix@nephcure.org.

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NEW!! Clinical Studies Map!

NephCure Kidney International Introduces Clinical Research Map

October 14, 2014

We are excited to introduce a new user-friendly, interactive clinical research map. This map includes current clinical research sites and studies available to patients affected by FSGS and other Nephrotic Syndrome diseases. The map, which can be found aquí, will help patients sort through studies available to them. Categories include studies specific to adults, pediatrics, Nephrotic Syndrome, and FSGS, to name a few.

“Patient participation is key to advancing research and treatment options available to patients,” says Marilyn Hailperin, the National Director of Research at NephCure. “This site map allows patients to view studies underway in their area.”

This map is another way NephCure is living out our mission to support research seeking the causes of Nephrotic Syndrome diseases, to improve current treatments and, ultimately, to find a cure. Here at NephCure, we value the supportive role we play for our patients. Spreading the word about clinical research to our patients is a crucial aspect of this role, because, after all, patients power research!

Link to the map: aquí.

For more information about the risks and benefits of participating in clinical research, click aquí.

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NephCure Kidney International Announces NKN Steering Committee Co-Chairs

We are pleased to share that Kathleen Broderick y Randall Snyder were recommended and have accepted their nominations as Steering Committee Co-Chairs for the NephCure Kidney Network (NKN). Kathleen was considered a strong candidate due to her dual experience as a patient caregiver as well as a patient advocacy representative. Similarly, Randy’s dual perspective as a patient caregiver and clinical provider give him unique insight relevant to the NKN.

Kathleen is a member of the NephCure Board of Directors and Research Committee and an editor at DeGruyter Publishing, a Science, Technology, and Medicine (STM) publisher of professional books and scholarly journals in Boston, Massachusetts. Additionally, Kathleen cares for her 16-year-old son, who was diagnosed with Nephrotic Syndrome at 20 months.

Randy is an interventional radiologist with his master’s in molecular biology living in Medford, New Jersey, who cares for his son who was diagnosed with focal segmental glomerulosclerosis.

Kathleen and Randy will be facilitating Steering Committee calls and communication moving forward. Please join us in welcoming Kathleen and Randy as the inaugural NKN Steering Committee Co-Chairs!

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NephCure Kidney International Introduces Clinical Research Map

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