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Estudio observacional
Los investigadores rastrean los resultados de salud a lo largo del tiempo en grupos de participantes para buscar patrones que nos ayuden a comprender mejor una enfermedad.
El proyecto de genomas raros
El proyecto de genomas raros
El Proyecto Genomas Raros tiene como objetivo aumentar el acceso de las familias raras y no diagnosticadas a la investigación genómica, permitiendo a los pacientes acelerar directamente el ritmo del diagnóstico de enfermedades raras. Este proyecto fue diseñado para ser una asociación directa entre investigadores y pacientes, para que podamos comprender mejor sus condiciones.
Médico del ensayo / Coordinador del estudio
El equipo de genomas raros
Correo electrónico
Teléfono
Nombre del sitio
El Instituto Amplio
Main Street, Cambridge, MA, EE. UU.
Estudio observacional
Los investigadores rastrean los resultados de salud a lo largo del tiempo en grupos de participantes para buscar patrones que nos ayuden a comprender mejor una enfermedad.
El proyecto de genomas raros
El proyecto de genomas raros
El Proyecto Genomas Raros tiene como objetivo aumentar el acceso de las familias raras y no diagnosticadas a la investigación genómica, permitiendo a los pacientes acelerar directamente el ritmo del diagnóstico de enfermedades raras. Este proyecto fue diseñado para ser una asociación directa entre investigadores y pacientes, para que podamos comprender mejor sus condiciones.
Criterio de elegibilidad
Poblacion de pacientes
Condiciones raras y genéticamente no diagnosticadas.
Edad
0 — 26+
¿Se permiten antecedentes de trasplante?
Yes, No
¿Se permiten antecedentes de diálisis?
Yes, No
TFGe
Inhibidores Ace/ARB, Prednisona (esteroides), abatacept, Actar, Cellcept (también conocido como micofenolato), Cytoxan (ciclofosfamida), Prograf (también conocido como tacrolimus), Rituximab (también conocido como Rituxan), Otro, Ninguno Resistente al tratamiento, Dependiente de esteroides, Ninguno de éstosUPCR
Historial de medicación permitida
El paciente debe ser
Acerca de la droga
¿Qué implica para el paciente?
Los pacientes completarán una encuesta de historial médico, enviarán una muestra de ADN y hablarán con su médico y el equipo del estudio.
Patrocinador
El Instituto Amplio
Sobre el juicio
Objetivo del estudio
El Proyecto Genomas Raros espera permitir que los pacientes con enfermedades genéticas sospechosas no diagnosticadas participen en la investigación genómica independientemente de dónde vivan, involucrar a los participantes como socios en el proceso de investigación y convertir los datos genómicos en respuestas clínicamente significativas para las familias.
Sobre el medicamento o la intervención
Obtenga más información en https://raregenomes.org/home
