REY DE PRUSIA (18 de noviembre de 2021) – El miembro del salón de la fama de la NBA, Alonzo Mourning, estaba en la cima de su carrera en el baloncesto: acababa de ganar el oro en los Juegos Olímpicos de verano de 2000 cuando notó una hinchazón extrema en todo el cuerpo y falta de energía. Un examen físico de rutina mostró anomalías y, finalmente, Mourning recibió un diagnóstico de una rara enfermedad renal que derrama proteínas llamada glomeruloesclerosis focal y segmentaria (FSGS).
“Dije 'Doc, ¿voy a morir?' El pauso; tardó demasiado en responderme. Y dijo: 'No conocemos ninguna cura'... finalmente dijo: 'En unos 10 a 12 meses probablemente estarás en diálisis'”, dijo Mourning al recordar el día discordante.
Mourning, que se perdió toda la temporada 2002-2003 debido a una enfermedad renal y luego ganó el Campeonato Mundial con el Miami Heat en 2006, contó públicamente su trayectoria personal con la FSGS en un vídeo para la campaña de concientización sobre la enfermedad renal de NephCure Kidney International, que debutará el 18 de noviembre.
Al destacar la historia de Mourning, NephCure tiene como objetivo llegar a quienes corren riesgo de padecer enfermedad renal y educar al público sobre los signos y síntomas de estas afecciones. Los estadounidenses de raza negra tienen entre 4 y 5 veces más probabilidades de desarrollar insuficiencia renal que los estadounidenses blancos, y 1 de cada 8 tiene riesgo de sufrir una forma genética de enfermedad renal. Una variación del gen APOL1 contribuye a esta disparidad.
“Estamos orgullosos de trabajar con Alonzo Mourning para compartir un mensaje tan importante que inspirará e informará a otras personas que pertenecen a esta población en riesgo. Nuestro objetivo es encontrar una cura para esta enfermedad renal debilitante, así como educar y apoyar a quienes la padecen”, dijo Michael Levine, presidente de la junta de NephCure y padre de pacientes con enfermedad renal.
Esta campaña de concientización llega pocos meses después de que NephCure lanzara su Iniciativa de Equidad en Salud, con el objetivo de garantizar el acceso equitativo a los avances en investigación, tratamientos y atención, y llegar a personas de comunidades de color en una etapa más temprana de la progresión de su enfermedad, previniendo o retrasando su necesidad. para diálisis y trasplante.
El apoyo para este video y la campaña de concientización fue brindado por Vertex Pharmaceuticals, Travere Therapeutics y otros financiadores de la Iniciativa de Equidad en Salud. Para ver el vídeo completo con Alonzo Mourning, haga clic aquí.
Acerca de NephCure Kidney Internacional
La misión de NephCure Kidney International es acelerar la investigación de tratamientos efectivos para formas raras de síndrome nefrótico y brindar educación y apoyo que mejorarán las vidas de los afectados por estas enfermedades renales que derraman proteínas. Fundada en 2000 por un grupo de padres pacientes comprometidos, NephCure ha invertido más de $40 millones en investigación de enfermedades renales y ha ayudado a crear un panorama en el que ahora hay más de 30 ensayos de medicamentos intervencionistas para enfermedades renales glomerulares primarias. NephCure es una organización benéfica pública estadounidense exenta de impuestos 501(c)(3). Obtenga más información en NephCure.org.
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