Día de las Enfermedades Raras

Día de las Enfermedades Raras 2016
Por Patricia Colbert

El 29 de febrero es un día poco común y solo ocupa un lugar en el calendario una vez cada cuatro años. Tiene un amanecer, un atardecer y dura 24 horas como todos los demás 365 días del año. Sin embargo, dado que se trata de una anomalía, rara vez se habla de él cuando no es un año bisiesto. Tiene mucho sentido que el Día de las Enfermedades Raras se celebre el 29 de febrero (el 28 de febrero en los años no bisiestos). Aquellos de nosotros que tenemos un familiar con una enfermedad rara, entendemos lo que es sentirse olvidado a veces.

Nuestros seres queridos padecen enfermedades que ponen en peligro sus vidas, pero no reciben el mismo respeto que los pacientes que luchan contra enfermedades ampliamente publicitadas. Pasamos más días de vacaciones en una habitación de hospital que en una habitación de hotel. Gastamos más tiempo e ingresos en atención sanitaria que en recreación. En lugar de disfrutar de las novelas, leemos revistas médicas. Comprar entradas para eventos siempre es una apuesta, ya que a menudo no se utilizan. Cualquier tipo de excursión requiere una planificación extensa y detallada con precisión militar.

Sin embargo, la gente nunca ha oído hablar de nuestra enfermedad. Nos hemos sacrificado durante años, incluso en ocasiones sin intercambiar regalos, para pagar los costos de atención médica y los tratamientos para mantener con vida a nuestros seres queridos. Nos alegra ver que las familias reciben apoyo inmediato cuando luchan contra una enfermedad bien conocida; Apoyamos e incluso presidimos eventos de recaudación de fondos para estas enfermedades porque entendemos la lucha. Lamentamos la pérdida de familiares y amigos a causa de estas enfermedades y continuaremos apoyando la investigación para todas las enfermedades. A veces simplemente nos sentimos completamente excluidos. Es muy aislante cuando las personas parecen indiferentes a la gravedad de una enfermedad que pone en peligro su vida.

Somos testigos de una paradoja interminable, ya que las mismas personas que publican videos del desafío del cubo de hielo y visten de rosa en octubre a menudo no muestran interés en apoyar a los miembros de su propia comunidad. Vemos cómo una escuela apoya enfermedades más conocidas pero no apoya a su propia estudiante cuando ella lucha por su vida. Vemos a los maestros reprender públicamente a los estudiantes por ausencias justificadas por un médico y por no haber completado todas las tareas al regresar a clase después de hospitalizaciones de emergencia. Los Servicios para Niños y Jóvenes incluso fueron llamados a la escuela y al hogar de un estudiante por faltar a la escuela debido a una insuficiencia renal. Una disculpa después de ver la excusa del médico no reparó el grave daño psicológico. La estudiante dijo en voz baja que tal vez hubiera sido mejor si hubiera perdido todo su cabello durante la quimioterapia o si hubiera usado muletas cuando caminar le causaba un dolor insoportable. Algunas personas parecen pensar que una enfermedad no puede existir a menos que hayan oído hablar de ella o puedan observarla físicamente.

No nos importa explicar nuestra enfermedad; Agradecemos la oportunidad de crear conciencia, ya que un diagnóstico erróneo casi nos cuesta la vida de nuestro hijo. Ella ganó 16 libras. de líquido durante la noche, parte en sus pulmones, y luchó por su vida 17 días fuera de la ciudad, completamente aislada de sus amigos. En lugar de un cartel de bienvenida cuando regresó a la escuela, se encontró en la lista negra. Inflada por su enfermedad, mi dulce hija de nueve años fue objeto de burlas, acoso e incluso acusación de estar embarazada. Esto le provocó trastornos alimentarios, depresión y baja autoestima. A pesar de que las pruebas la colocaron en lo más alto de su grado en Matemáticas e Inglés, de repente la pasaron por alto en cuanto a oportunidades académicas porque la escuela decidió que el trabajo avanzado que le habían proporcionado anteriormente era demasiado para ella. En consecuencia, luchó contra el aburrimiento y la baja confianza en sí misma. Vi a todas las niñas de su equipo de porristas de sexto grado pasar junto a ella con bolsas de viaje, riéndose mientras subían a una camioneta. Mientras caminaba, mi niña dijo, con total naturalidad: "Supongo que hay una fiesta". Era nuestra nueva normalidad.

Pensé que la escuela secundaria sería mejor, pero las camarillas eran aún peores y tener una enfermedad rara que afectaba la asistencia y los plazos todavía hacía que un estudiante no fuera elegible para oportunidades y honores académicos, independientemente de sus calificaciones. Algunas personas se volvieron bastante hostiles cuando la salud de mi hijo era una prioridad más alta que la escuela. La mayoría no creía que los medicamentos y los tratamientos de quimioterapia afectaran la capacidad de mi hijo para pensar con claridad, a pesar de las investigaciones que lo confirman. De hecho, una profesora me gritó por teléfono tan fuerte que mi hija entró desde otra habitación con una expresión de desconcierto en el rostro. Ella fue aún más victimizada ya que su calificación en esa clase bajó dramáticamente como consecuencia de la hostilidad.

Las enfermedades más raras y sus tratamientos comprometen el sistema inmunológico. Los resfriados y los virus son más fáciles de contraer y tardan más en recuperarse, especialmente cuando algunos medicamentos de venta libre no se pueden tomar. Una enfermedad puede incluso provocar una recaída de la enfermedad. Nos estremecemos cuando alguien tose sobre nosotros. La mayoría de los medicamentos tienen efectos secundarios graves, como: fatiga, náuseas, confusión mental, cambios de humor y dolor insoportable; Además, no han sido probados exhaustivamente en niños. Los pacientes ven a diferentes médicos en diferentes ciudades, ya que también deben recibir tratamiento por los efectos secundarios de la enfermedad y los tratamientos. El impacto físico de una enfermedad rara por sí sola es abrumador; el impacto mental, emocional, social y académico es a menudo desgarrador.

Mi hija incluso tuvo una reacción casi fatal a un tratamiento, lo que resultó en un traslado de emergencia en ambulancia fuera de la ciudad y una semana en la UCI mientras luchaba contra la enfermedad del suero. Se está quedando sin opciones de tratamiento.

Lamentablemente, miles de personas luchan contra enfermedades raras. Puede llevar años obtener un diagnóstico y varios años más encontrar el tratamiento adecuado, si es que lo hay. La mayoría de las enfermedades raras afectan a los niños, que se ven obligados a crecer años antes que sus compañeros de clase y a afrontar traumas peores que muchos adultos. Los mejores y más comprensivos amigos que tiene mi hija están luchando contra su propia enfermedad rara. Estos niños son increíbles, fuertes y se preocupan por los demás de una manera que los distingue. Lo mejor de nuestra juventud merece algo mejor.

Las enfermedades raras merecen el mismo respeto que las enfermedades familiares. Una niña con síndrome nefrótico como mi hija merece curarse tanto como todos los demás. La mayoría de las enfermedades raras no tienen cura. Para encontrar una cura, necesitamos más financiación para la investigación. Para que estos niños sean tratados más humanamente, debemos educar al público.

Este 29 de febrero, recuerda el Día de las Enfermedades Raras.
Haga una donación para financiar la investigación de una enfermedad rara.
Investiga una enfermedad que no te resulte familiar, especialmente si afecta a alguien que conoces.
Póngase en contacto con una persona con una enfermedad rara y ofrézcale ayuda con la tarea, una tarea, un recado o simplemente para escuchar.

La enfermedad puede ser rara, pero la concienciación no debería serlo.