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Juli Millas es una paciente de FSGS que vive en el área central de Florida y fue diagnosticada por primera vez en julio de 2002. Ha creado un fuerte sentido de comunidad dentro de su región y le apasiona apoyar a otras personas con enfermedades renales raras que derraman proteínas. Si bien normalmente se reúne con otras familias locales en Plantilla de cerdo Tampa Cada año, se vuelve creativa y se adapta debido a que la pandemia canceló el evento de 2020. ¡Conozca lo que ella ha planeado para su comunidad!
¿Cuál es su conexión personal con NephCure?
Descubrí NephCure hace unos siete años después de asistir al Tampa Pig Jig. como un paciente GEFS, no lo podía creer; ¡Había encontrado una comunidad de personas como yo que no tenía idea de que existía! ¡Era el nirvana! ¡Encontré mi tribu! Cuando NephCure buscaba voluntarios, supe que tenía que involucrarme y aproveché la oportunidad de ser parte de ellos. Ser el voluntario de participación y apoyo del paciente, así como el líder regional, de Florida Central me genera mucha alegría, orgullo y satisfacción. Sé que soy parte de algo que marca la diferencia para los pacientes con síndrome nefrótico.
¿Por qué eres voluntario en NephCure?
Estoy comprometido a ser voluntario para NephCure porque no quiero a nadie con Síndrome nefrótico sentirme tan desesperado, solo y aislado como cuando me enfermé por primera vez. ¡Quiero que todos sepan que NephCure está aquí para brindarles información, apoyo y, sobre todo, comunidad!
¿En qué proyectos estás trabajando ahora mismo?
Los dos proyectos en los que estoy trabajando actualmente se hicieron realidad debido a la cancelación del Tampa Pig Jig debido a COVID-19 este año. Pig Jig es una gran recaudación de fondos para NephCure y es un lugar donde los pacientes y sus familias se reúnen cada año. Simplemente tenía sentido hacer un picnic y recaudar fondos. Entonces, estoy planeando uno para los pacientes y sus familias que normalmente se reúnen en Pig Jig. Y dado que la gente de Pig Jig igualará nuestras donaciones hasta $100,000, estoy haciendo una pequeña recaudación de fondos y la llamo "La Iniciativa Pig Jig".
NephCure es local para usted. Para obtener más información e involucrarse con su comunidad de voluntarios regional, haga clic en aquí.
