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¡Sea un defensor ahora! Reúnase con sus legisladores locales durante el próximo receso del Congreso para educarlos sobre el síndrome nefrótico y la FSGS y pedirles ayuda con cuestiones legislativas y políticas clave.
Fondo
Los miembros del Congreso estarán en sus distritos durante todo el mes de agosto. Los legisladores aprovechan este tiempo fuera del Capitolio para reunirse con sus electores en sus oficinas locales y aprender sobre los problemas que afectan a las personas que representan. Los defensores de NephCure Kidney International pueden aprovechar esta oportunidad para programar reuniones con las oficinas locales de sus miembros del Congreso para educar a los legisladores sobre el síndrome nefrótico y la GEFS y cómo pueden ayudar y apoyar a las personas afectadas. No es necesario ser un experto en gobierno para ser eficaz, sólo hay que estar dispuesto a contar su historia. NephCure le ayudará con el resto. Actuar es fácil:
- Informe a NephCure de su interés en realizar una visita al Congreso local enviando un correo electrónico cfix@nephcure.org. NephCure puede ayudarle a localizar la información de contacto de la oficina local del Congreso más cercana a usted y ayudarle a programar una reunión.
- Considere realizar una visita local en grupo, con otras familias de pacientes de su área o con sus amigos, familiares, colegas o vecinos.
- Revise la agenda legislativa de NephCure y háganos cualquier pregunta que tenga sobre los temas enviando un correo electrónico cfix@nephcure.org.
- Reúnase con la oficina local, cuente su historia, pídales ayuda en cuestiones clave, proporcióneles los materiales para dejar atrás y luego informe a NephCure. completando este formulario de evaluación.
Acerca de los problemas
Cada año, NephCure describe una agenda de defensa federal que se centra en promover la investigación médica, facilitar el desarrollo de tratamientos y mejorar la atención médica. Este año, NephCure ha destacado los siguientes temas como parte de nuestra agenda legislativa:
- Proporcionar $38,1 mil millones en el año fiscal 2019, un aumento de $2 mil millones
- Proporcionar un aumento proporcional para el Instituto Nacional de Diabetes y Enfermedades Digestivas y Renales (NIDDK), la rama de los NIH que apoyaría más directamente la investigación de NS y FSGS.
- Proporcionar un aumento proporcional para el Instituto Nacional de Salud de las Minorías y Disparidades de Salud (NIMHD). Las minorías se ven afectadas de manera desproporcionada por NS y FSGS, y esta rama de los NIH podría brindar oportunidades de financiamiento específicas y programas de capacitación para beneficiar a la comunidad.
- Apoye la investigación de enfermedades raras en el Centro Nacional de Ciencias Traslacionales (NCATS).
- Continuar incluyendo la FSGS como una enfermedad elegible para estudio a través del Programa de investigación médica revisada por pares del Departamento de Defensa.
- Como resultado de esta oportunidad de financiación, más de $2 millones se han destinado a la investigación de la FSGS.
- La comunidad NKI debe seguir abogando para que FSGS se incluya todos los años.
- Copatrocinar la “Ley de mejora de la investigación y el tratamiento de la enfermedad renal crónica de 2017 (HR 2644)”.
- Este proyecto de ley tiene como objetivo mejorar la vida de las personas con enfermedad renal crónica mediante el apoyo a la investigación que identifique y elimine las barreras para los trasplantes.
- Este proyecto de ley permite a las personas conservar el acceso a seguros privados
- Este proyecto de ley promueve el acceso a diálisis domiciliaria, que se asocia con mayor calidad de vida y mejor salud
- Finalmente, este proyecto de ley presta especial atención a la enfermedad renal crónica en poblaciones minoritarias y tiene como objetivo mejorar el acceso al tratamiento en áreas desatendidas.
Esta agenda se compone de cuestiones legislativas y de políticas públicas contemporáneas que afectan a la comunidad renal. Sin embargo, para tener éxito en tus reuniones no necesitarás recordar información política complicada, sólo necesitas contar tu historia. Los materiales a continuación pueden ayudarlo a tener una reunión productiva y efectiva con sus senadores y representantes.
Kit de herramientas para reuniones exitosas
