¿Tiene glomeruloesclerosis focal y segmentaria (FSGS)?

¿A usted o a su ser querido le han diagnosticado GEFS? Tenemos recursos para usted.

Las tasas de enfermedad renal grave son altas en personas afroamericanas, hispanas negras, afrocaribeñas o de ascendencia africana. Esto podría deberse a diferencias en la composición genética del gen APOL1 que se encuentra típicamente en individuos con ascendencia africana, caribeña o latinoamericana reciente. Estas diferencias en la composición genética se asocian con mayores tasas de insuficiencia renal asociada a hipertensión, GEFS, enfermedad renal asociada al VIH y otras formas de enfermedad renal no diabética.

Datos breves sobre APOL1 FSGS:

• Los afroamericanos representan 32% de toda la insuficiencia renal en EE. UU.
• Los estadounidenses negros tienen cuatro veces más probabilidades de desarrollar insuficiencia renal que los estadounidenses blancos
• Aproximadamente 4 de cada 10 afroamericanos en diálisis tienen insuficiencia renal causada por cambios en el gen APOL1
• Aproximadamente 1 de cada 5 personas con dos copias de cambios en el gen APOL1 desarrollará enfermedad renal
• El genotipo APOL1 de alto riesgo está presente en 75% de pacientes negros con GEFS

A continuación se detallan los recursos que hemos recopilado y que podrían resultarle útiles:

Este folleto informativo sobre APOL1 FSGS analiza los conceptos básicos y le ayuda a comprender mejor esta enfermedad.

Para descargar la hoja informativa completa, haga clic aquí.

En junio de 2020, organizamos una Sesión de NephCure U específicamente en FSGS asociados a APOL1. Dr. Jeffrey Kopp del líder NIDDK, “Enfermedad renal en pacientes afrodescendientes: enfermedad asociada a APOL1”Y discutió más sobre el diagnóstico, las opciones de tratamiento y los ensayos clínicos. Escuche el seminario web educativo de una hora de duración a continuación.

NephCure fue coanfitrión de una sesión de la serie de conferencias sobre ensayos clínicos de GlomCon sobre Avances en la terapéutica APOL1 el 14 de febrero de 2021, con el Dr. Ogo Egbuna, el Dr. Opeyemi Olabisi y el Dr. David J. Friedman. Hacer clic aquí para ver la grabación de esta sesión.

Además de estos recursos, también hay ensayos clínicos disponible para FSGS asociado a APOL1 pacientes. Los ensayos clínicos analizan la seguridad y eficacia de posibles nuevos tratamientos. Los principales objetivos de los ensayos clínicos son encontrar nuevas formas de prevenir, detectar (encontrar) o tratar enfermedades o afecciones de salud, y garantizar que nuevos tratamientos o terapias potenciales funcionen bien y sean seguros para las personas. Consulte algunas preguntas previas a la evaluación a continuación, proporcionadas por Vértice, para ver si su ensayo clínico podría ser adecuado para usted o su ser querido.

• Los participantes elegibles deben cumplir con los siguientes criterios:
• Ser adulto hombre o mujer entre 18 y 65 años (inclusive)
• Las participantes femeninas no deben estar embarazadas ni en período de lactancia.
• Ser de ascendencia africana, caribeña o latinoamericana.
• Se le ha realizado una biopsia de riñón que ha encontrado glomeruloesclerosis focal y segmentaria (FSGS)
• No haber tenido un diagnóstico de enfermedad renal distinta a la FSGS.
• Estar dispuesto a completar la apolipoproteína L1 en investigación (APOL1) prueba genética
• Estar dispuesto y ser capaz de seguir las instrucciones del estudio.

Para obtener más información sobre el ensayo clínico de Vertex, haga clic aquí. Si cumple con los criterios preliminares enumerados anteriormente, encuentra la ubicación más cercana a ti y haga clic en el botón "Estoy interesado" para ponerse en contacto con un investigador para una evaluación adicional de elegibilidad.

Puede encontrar una lista completa de ensayos clínicos para todas las enfermedades renales que derraman proteínas en KidneyHealthGateway.com.