Teleya B.

Tengo FSGS asociado a APOL 1. Me diagnosticaron cuando tenía 14 años. Durante 20 años, estuve estable y solo escalé a la Etapa 3b cuando tenía 30 años. Desafortunadamente, Covid destruyó lo que quedaba de mi función renal y durante los últimos 2 años he estado lidiando con insuficiencia renal y tanto con diálisis peritoneal como con hemodiálisis. Tuve la suerte de recibir un donante a través del programa de intercambio de riñones emparejados. Sin embargo, el trasplante no tuvo éxito y el riñón donado fue extraído 5 días después de la cirugía. Al vivir mi vida con una enfermedad crónica, siempre he sido demasiado consciente del tiempo. Qué infravalorado es por muchos y qué bendición es tener buena salud. Aproveché al máximo mi tiempo viajando a más de 80 países cuando tenía 20 años. He conocido a tanta gente increíble, he aprendido muchos idiomas y culturas y he aprendido sobre diferentes tratamientos relacionados con los riñones en diferentes países. Me encanta compartir lo que he aprendido con los demás. 

Conocí NephCure por primera vez en 2004 cuando busqué "FSGS" en línea. Era nuevo y estaba muy feliz de ver una comunidad donde las personas con mi enfermedad compartían sus historias. Al principio, tenía miedo de compartir mi historia cuando era adolescente porque pensaba que mi enfermedad renal era de algún modo culpa mía. No fue hasta que fui mucho mayor a través de un panel genético renal que descubrí que mi FSGS estaba conectada a una variante APOL 1 que atravesaba ambos lados de mi familia. Después de mi trasplante fallido este verano, realmente quería apoyo y hablar con otras personas con mi rara enfermedad.

Nephcure y su increíble equipo, incluidos Brittney, Kimberly y Montrez, han sido de gran ayuda al brindar información para otros centros de trasplantes y el American Kidney Fund. Fui a NephCure 'Rare Kidney Connect' en Chicago y me alegró mucho poder hablar con personas que estaban familiarizadas con mi trayectoria e incluso mi antiguo nefrólogo pediátrico estuvo presente. La Cumbre en DC también me presentó a otros increíbles guerreros de la ERC que me han brindado gran apoyo e información durante este año difícil. No podía creer cuántos profesionales médicos y pacientes con enfermedades renales estaban en una sala educándose unos a otros en un entorno diverso. Fue maravilloso. 

Siempre me he sentido muy aislado durante mi trayectoria con la ERC; The Rare Kidney Connect me ayudó a descubrir que no tengo por qué estarlo. Siempre me he sentido como un experto en todo lo relacionado con la GEFS, pero tener nefropatía asociada a Covid e insuficiencia renal repentina era algo para lo que no estaba preparado. Los amigos que conocí y el equipo de NephCure han sido muy alentadores.