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Antes de la inauguración Día Nacional de Concientización sobre la Enfermedad Renal APOL1 El 30 de abril de 2024, NephCure ha tenido un impacto significativo en comunidades de todo el país. La organización se une a Colegios y universidades históricamente negros y fe– Organizaciones con sede en todo el país para crear conciencia sobre la enfermedad renal APOL1, una forma genética de enfermedad renal que afecta a las personas de ascendencia africana..
Los estadounidenses de raza negra tienen entre 3 y 4 veces más probabilidades de desarrollar insuficiencia renal que los estadounidenses blancos, esto se debe en parte a la genética. Cada persona hereda 2 copias del gen APOL1. Aquellos que heredan un cambio en ambas copias de sus genes APOL1 tienen entre 10 y 30 veces más riesgo de desarrollar enfermedad renal. Estos cambios genéticos sólo se encuentran en personas de ascendencia africana. Los investigadores de APOL1 creen que hasta 40% de los afroamericanos en diálisis tienen enfermedad renal relacionada con APOL1.
El objetivo de NephCure para cada una de estas asociaciones, además de crear conciencia, es promover la detección temprana y la prevención.
El mes pasado, un La colaboración reciente tuvo lugar en la feria de salud de la Facultad de Odontología de la Universidad de Howard el 16 de marzo de 2024. Esta feria de salud mostró varias organizaciones de atención médica y ofreció sesiones educativas en el D.C. Area del metro. Los asistentes tuvieron la oportunidad de aprender sobre el gen APOL1 y su conexión con una enfermedad renal rara, además de recibir La cocina de NephCurek está lleno de recetas beneficiosas para los riñones y otros materiales educativos, lo que brinda a las personas más información que necesitarán para controlar su salud renal de manera efectiva.
El 24 de marzo de 2024, NephCure también se asoció con la Iglesia Fountain of Praise en Houston. Texas, para albergar un evento educativo APOL1. Este evento fue diseñado para crear conciencia y empoderar a las comunidades afectadas. loren eva, vicepresidente ejecutivo de NephCure, pronunció discursos impactantes en el evento, enfatizando la importancia del conocimiento y el apoyo para abordar los desafíos asociados con la variante del gen APOL1. Rhianna Sullivan, y kimberly higos, y otros miembros del personal de NephCure, También estuvieron presentes y se relacionaron directamente con los miembros de la iglesia, brindando información sobre un próximo evento de proyección en la iglesia programado para el 28 de abril.th. Su enfoque empático y conocedor creó un espacio donde los miembros de la comunidad se sintieron apoyados y comprendidos, animándolos a asumir un papel activo en la salud de sus riñones.
En Filadelfia, NephCure se asoció con Enon Tabernacle Church y la CUIDADO y JUSTICIA equipo, un registro de enfermedad renal APOL1 y un ensayo clínico de la Universidad de Duke, el 20 de abril de 2024 para la iniciativa de salud masculina Know Your Numbers de la iglesia. Más de 600 hombres asistieron al evento y 176 de ellos recibieron exámenes de detección de riñones. El defensor del paciente, Joshua Albright, también estuvo presente para participar en varios paneles a lo largo del día, compartiendo su experiencia personal con la enfermedad renal APOL1. La nueva junta directiva de NephCure, el reverendo Leroy Miles y la Dra. Barbara Gillespie estuvieron en el evento, ayudando a dirigir la logística del evento y realizando exámenes de orina, respectivamente. El director ejecutivo de NephCure, Josh Tarnoff, así como otros miembros del personal, Montrez Lucas, Erin Park y Kylie Karley ayudaron en el proceso de selección y entregaron materiales educativos de NephCure, Día de concientización sobre APOL1.– camisetas y, en general, ayudar a brindar oportunidades cruciales de intervención y detección temprana.
De cara al futuro, NephCure ha planeado un evento de concientización sobre APOL1 en la Iglesia Bautista Bethel Missionary en Tallahassee este sábado 27 de abril de 2024. NephCure ha organizado exámenes de análisis de orina para los 225 asistentes esperados y distribuirá materiales educativos y camisetas del Día de Concientización sobre APOL1 para fomentar conversaciones. promover un sentido de comunidad y, en última instancia, crear conciencia.
NephCure tiene otro Próximos eventos de concientización sobre APOL1 este domingo 28 de abril de 2024 en Houston, Chicago, Atlanta y Washington, DC. Estos eventos tienen como objetivo educar a los asistentes sobre la conexión entre la variante del gen APOL1 y el riesgo de enfermedad renal rara. Cada evento ofrecerá sesiones informativas con nefrólogos destacados, camisetas gratuitas, análisis de orina y brindará a los asistentes recursos invaluables para ayudarlos a tomar control de su salud renal.
Y para completar los eventos del Día de concientización sobre la enfermedad renal APOL1, NephCure organizará una reunión pública virtual en vivo el día de concientización inaugural, el 30 de abril, a las 7 p. m., hora del este. La asistencia al evento es gratuita y se anima a todos a registrar aquí. Para obtener más información sobre APOL1 y cómo puede participar en el Día de concientización sobre la enfermedad renal de APOL1 el 30 de abril, visite recursos.nephcure.org/apol1.
