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Los adolescentes se unen para hacerse cargo de su salud

MGE Quizzo S BuckEl viernes 6 de junio de 2014, se llevó a cabo un almuerzo/reunión diseñado solo para adolescentes y preadolescentes y sus familias en el Hospital Nemours/AI duPont en Wilmington, Delaware. Fue la primera empresa conjunta entre NephCure y el Dr. Joshua “JJ” Zaritsky, nefrólogo pediátrico de Nemours. La idea de este evento educativo y lleno de diversión surgió de Samantha Buck, de 14 años, de Logan Township, Nueva Jersey. Sam asistió anteriormente a un evento de Almuerzo y Aprendizaje (Café Comunitario) y dijo: "¿Cuándo podremos tener una reunión como esta para niños de mi edad?" El personal del Dr. Zaritsky junto con la Directora de Participación/Departamento de Educación de NCF, Lauren Lee, y la Especialista en Participación del Paciente, Sandie Rollins, trabajaron para hacer realidad el deseo de Samantha. Los adolescentes también fueron invitados a unirse a un nuevo grupo de Facebook lanzado para jóvenes adultos de 13 a 25 años, que estará disponible para unirse la semana del 9 de junio de 2014. El grupo se llama Riñón fuerte y es una comunidad de apoyo para adolescentes y adultos jóvenes que padecen GEFS y síndrome nefrótico.

Crissy#SUBC_ForWebFue un hermoso día y gran parte del evento se llevó a cabo al aire libre en un patio cerrado con una fuente que fluía. La parte educativa del día incluyó: el nuevoProgramas comunitarios patrocinado por NephCure para familias de pacientes, información/explicación del registro impulsado por el paciente, el Red renal NephCure (presentado por Abbey Swan, administradora de subvenciones y operaciones de NephCure), consejos sobre alimentación saludable presentados por la dietista registrada de Nemours, Megan O'Neill, y una sesión exclusiva para padres sobre cómo afrontar las enfermedades crónicas presentada por la trabajadora social de Nemours, Jessa Lewis.

Los eventos divertidos y recreativos para adolescentes y preadolescentes incluyeron un torneo Quizzo, artes y manualidades, un bingo Make-A-Friend, muchas risas y excelentes regalos de NephCure y Nemours como regalo de despedida. Al final, todos se fueron con un nuevo sentido de comunidad y el compromiso de encontrar mejores opciones de tratamiento y una cura para la GEFS y el síndrome nefrótico.

 

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