Nueva era en la prevención de la enfermedad renal terminal Ley HR 6790

Sobre el proyecto de ley

El Ley de nueva era para la prevención de la enfermedad renal terminal (“Ley de Nueva Era”), presentada por los representantes Gus Bilirakis (R-FL) y Terri Sewell (D-AL), tiene el potencial de generar cambios positivos significativos en la forma en que entendemos, tratamos y estudiamos las enfermedades renales raras (RKD ). Esta legislación tiene como objetivo ayudar a las personas con RKD detectando y tratando enfermedades antes, mejorando la educación de médicos y pacientes y realizando más investigaciones. Esto podría disminuir el impacto de RKD en la vida de las personas y reducir los costos para los pacientes y el sistema de atención médica a largo plazo.

• Reducir la insuficiencia renal. La Ley de Nueva Era requerirá que el Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS) de EE. UU. evalúe métodos de tratamiento que retrasarían o eliminarían la necesidad de diálisis y trasplante y brindará recomendaciones legislativas al Congreso para respaldar sus hallazgos. La ley también requeriría un informe al Congreso sobre cómo frenar la progresión del RKD, incluidas estrategias para aumentar el uso de análisis de orina y pruebas genéticas de rutina.
• Cerrar la brecha para las comunidades desatendidas. La Ley Nueva Era ordena al HHS que haga recomendaciones que mejorarían la atención en comunidades que tienen tasas desproporcionadas de RKD. El HHS estudiará una variedad de cuestiones relacionadas con la intervención temprana, las pruebas y el tratamiento, incluido el acceso a los médicos renales, la confianza del paciente en su proveedor de atención médica y la utilidad, el impacto y las barreras asociadas con las pruebas genéticas, en particular para el gen APOL1. mutaciones (que se encuentran sólo en personas de ascendencia africana y se asocian con tasas mucho mayores de enfermedad renal no diabética).
• Investigación avanzada y estándar de atención. La Ley de Nueva Era creará Centros de Excelencia regionales en Investigación de Enfermedades Renales Raras en los Institutos Nacionales de Salud (NIH) que apoyarán la investigación, la concientización pública y los recursos que podrían conducir a tratamientos innovadores, menos invasivos y posiblemente a una cura. Estos centros podrían compartir experiencia que podría mejorar los estándares uniformes de atención, reduciendo la probabilidad de resultados de salud deficientes o variables entre los pacientes con RKD.
• Mejorar la educación de los proveedores. La Ley de la Nueva Era establece becas de nefrología y brinda educación continua y capacitación en atención primaria sobre el diagnóstico y el tratamiento de RKD. Esta capacitación mejorará el conocimiento de los médicos y aumentará el número de expertos disponibles para los pacientes.
• Empoderar a los pacientes y las comunidades. La Ley de la Nueva Era apoyará campañas de información pública y educación de pacientes, promoviendo comunidades informadas y capacitando a los pacientes para que se hagan cargo de su proceso de atención médica.

Liderado por la acción comunitaria

Revolucionar el tratamiento de enfermedades renales raras ha sido una prioridad desde hace mucho tiempo para NephCure. En 2020, NephCure y sus organizaciones asociadas facilitaron la primera mesa redonda sobre enfermedades renales raras y el documento técnico resultante titulado "Merecemos algo mejor: revolucionando las enfermedades renales raras”, que describía las necesidades urgentes en el ámbito de las enfermedades renales raras, específicamente para los pacientes y sus familias. Con base en estos conocimientos de la comunidad, NephCure trabajó en estrecha colaboración con defensores de la Cámara de Representantes en la introducción de la Ley de Nueva Era para la Prevención de la Enfermedad Renal en Etapa Terminal en el 117º Congreso, obteniendo apoyo bipartidista.

NephCure organizó su Semana de enfermedades renales raras (RKD) en julio de 2023 para crear conciencia y abogar por cambios legislativos para mejorar las vidas de los pacientes de RKD y sus familias. Un récord de 61 defensores de 20 estados volaron a Washington, DC, para la reunión anual Riñones raros en el día de la colina, lo que lo convierte en el Hill Day más grande de NephCure hasta la fecha. Los defensores y el personal de NephCure llevaron a cabo más de 70 reuniones en persona con personal de las oficinas del Congreso en la Cámara de Representantes y el Senado de los EE. UU. y organizaron una sesión informativa sobre la Ley de Nueva Era para la Prevención de la Enfermedad Renal en Etapa Terminal.

Ahora, NephCure está trabajando con el Congreso para promover la Ley de nueva era para la prevención de la enfermedad renal terminal en el 118º Congreso como nuestra principal prioridad legislativa. NephCure ha colaborado con pacientes renales raros, organizaciones interesadas y defensores de todo el país para impulsar esta importante legislación, abogando por su aprobación e implementación para tener un impacto positivo en las vidas de aquellos afectados por enfermedades renales raras.

En línea con nuestra inquebrantable dedicación a liderar la revolución en investigación, nuevos tratamientos y atención, NephCure se compromete a garantizar que la Ley de la Nueva Era se convierta en ley, ya que tiene el potencial de mejorar significativamente las vidas de las personas que enfrentan enfermedades renales raras.

La urgencia de actuar 

La enfermedad renal afecta a 37 millones de personas en los EE. UU., lo que plantea importantes cargas financieras y de salud. Los pacientes a menudo enfrentan desafíos como Diagnósticos retrasados e inexactos, opciones de tratamiento limitadas y falta de acceso a especialistas médicos.. Estos obstáculos pueden llevar a la progresión de la enfermedad renal hasta su etapa terminal, lo que requiere diálisis o trasplante, tratamientos que afectan la calidad de vida de los pacientes y sobrecargan los recursos de atención médica.

• Diagnóstico. Las deficiencias en los programas de detección temprana y precisa de enfermedades renales crónicas y raras generan mayores costos de atención médica y peores resultados de salud.
• Tratamiento. La falta de terapias rentables y aprobadas por la FDA para RKD deja a los pacientes sin opciones para tratar su enfermedad. Más de 90% de enfermedades raras no tienen cura.
• Atención especializada. Los pacientes con enfermedad renal enfrentan barreras para acceder a atención especializada, lo que impacta negativamente en su salud, los costos de tratamiento y la calidad de vida.