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Chia-Shi Wang, MD, MSc
Beneficiario de la subvención del proyecto piloto CureGN
Chia-shi Wang, MD, MSc es nefrólogo pediátrico en Atlanta, Georgia. Su pasión por mejorar la vida de los pacientes con síndrome nefrótico comenzó en la facultad de medicina y la llevó a convertirse en nefróloga y científica clínica centrada en la investigación del síndrome nefrótico. La investigación del Dr. Wang ha incluido proyectos que examinan los factores de riesgo, los resultados y los tratamientos farmacológicos del síndrome nefrótico. Ha sido investigadora de CureGN y NEPTUNE desde 2015. Al trabajar directamente con pacientes y sus familias en el entorno clínico, aprendió de primera mano que las familias enfrentan una pesada carga de gestión. Sin embargo, existen pocas herramientas para apoyar a las familias con esta enfermedad crónica.
Atlanta, Georgia
Universidad Emory
Resumen Laico del Proyecto:
Descripción: Las herramientas de salud electrónica (eSalud), como los programas de mensajería de texto, las aplicaciones móviles o las páginas web y aplicaciones web, pueden ayudar a mejorar la atención de los pacientes con glomerulonefritis. Anteriormente descubrimos que los mensajes de texto y las aplicaciones móviles funcionan bien para ayudar a rastrear los síntomas y la actividad de la enfermedad y son del agrado de los pacientes pediátricos y sus familias. En este proyecto, estudiaremos qué tan bien el programa de mensajes de texto utilizado entre los participantes adultos de CureGN mejora el manejo de la glomerulonefritis. Luego nos asociaremos con pacientes, nefrólogos, expertos en educación sanitaria e ingenieros para diseñar una herramienta integral de eSalud que se adapte a las necesidades específicas de los pacientes con glomerulonefritis.
En la primera parte del estudio, utilizaremos datos de CureGN para descubrir qué tan factible es que los pacientes utilicen mensajes de texto para el seguimiento de enfermedades; qué tan bien el programa rastrea la actividad de la enfermedad; si ayuda a los pacientes a tomar medicamentos; y si ayuda a prevenir hospitalizaciones. Para la segunda parte del estudio para diseñar una herramienta integral de eSalud, entrevistaremos a médicos de la red CureGN, así como a pacientes de la Universidad de Michigan y la Universidad Emory. Les pediremos su opinión sobre qué características les gustaría tener en una herramienta de eSalud para ayudar en el tratamiento de la glomerulonefritis. Con base en los resultados de la encuesta, expertos e ingenieros en educación para la salud de Emory y el Instituto de Tecnología de Georgia construirán maquetas de la herramienta. Luego invitaremos a 10 pacientes a unirse a nefrólogos, expertos en educación sanitaria e ingenieros en reuniones de partes interesadas para revisar las maquetas y perfeccionar el diseño de la herramienta con el aporte colaborativo de todas las partes interesadas.
Metas y significado: El objetivo a largo plazo de nuestro equipo es desarrollar herramientas de eSalud sólidas, efectivas y centradas en el usuario para mejorar el manejo de la glomerulonefritis y los resultados de los pacientes. Aprovecharemos los datos increíblemente ricos recopilados de los pacientes de CureGN y las opiniones expertas de los médicos de CureGN para obtener información sobre las necesidades de manejo de la glomerulonefritis. Reuniremos a pacientes, médicos y expertos en una asociación igualitaria para crear una herramienta que aborde directamente las necesidades de los pacientes. Al hacerlo, la herramienta tendrá las características y la calidad que los usuarios desean y será factible de usar en el mundo real. Esperamos conducir a un cambio de paradigma en la atención habitual y mejorar los resultados de los pacientes.
