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Nefropatía por IgA (NIgA)

rosie l.

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Después de casi 8 años y 8 citas con diferentes especialistas, Rosie Love finalmente fue confirmada mediante una biopsia de riñón con nefropatía IgA en media luna agresiva (NIgA). Su primer signo fue hematuria microscópica mientras estaba en la universidad. Los médicos de atención primaria y las enfermeras practicantes le decían que era “mi momento del mes” a pesar de que ella negaba categóricamente que no lo fuera. Luego, cuando tenía 22 años y estaba a punto de perder su seguro médico, su médico de atención primaria le dijo que midiéramos su colesterol por diversión. Luego le dijeron: tienes el colesterol alto, niña. Necesitas dejar la pizza y la cerveza. Luego corrió un maratón un año después, perdió 35 libras y subió 100 puntos. Luego empezó a tener dolor de vejiga y uretra y el urólogo no pudo determinar la causa y también tenía problemas gastrointestinales. Se realizó colonoscopia, endoscopia, 2 cistoscopias (1 con distensión vesical) y tomografía computarizada de abdomen. El único hallazgo fueron pequeños cálculos renales.

Durante la escuela de posgrado por primera vez, al carecer de un buen seguro médico, no volvió a ver a otro médico hasta que tuvo un buen seguro médico cuando un médico de atención primaria le hizo un análisis de sangre regular para controlar su colesterol, que todavía estaba en los 400 superiores. Un hallazgo adicional esta vez fue que la proteína en su sangre era baja. No podía explicar eso, pero recomendó que la Sra. Love finalmente viera a un especialista en lípidos y controlara su colesterol. Probó el Lipitor, pero no cedió. Probó Crestor en dosis altas, pero apenas cedió. Finalmente, fue el cardiólogo quien preguntó si alguien se había hecho alguna vez un examen de proteinuria y, por supuesto, no lo habían hecho. Fue examinada y su proteinuria era de casi 5 gramos. La Sra. Love fue enviada de regreso a su atención primaria para confirmar y luego remitida a un nefrólogo para determinar la causa de la proteinuria y el daño renal...

La prednisona en dosis altas logró detener la progresión de su NIgA agresiva, no sin efectos secundarios considerables, pero ella permanece en remisión hasta el día de hoy, solo toma lisinopril y mantiene una dieta mayoritariamente libre de gluten. El viaje personal de la Sra. Love tiene una profunda inspiración para sus pasiones profesionales.

Después del diagnóstico, a la Sra. Love se le administró un protocolo de dosis altas de prednisona y lisinopril. La prednisona en dosis altas logró detener la progresión de su NIgA agresiva, no sin efectos secundarios considerables, pero ella permanece en remisión hasta el día de hoy, solo toma lisinopril y mantiene una dieta mayoritariamente libre de gluten. El viaje personal de la Sra. Love tiene una profunda inspiración para sus pasiones profesionales.

Después de obtener una Maestría en Salud Pública, comenzó a trabajar principalmente como investigadora cualitativa para ICON Clinical Outcomes. Posteriormente, volvió a obtener su doctorado en Investigación de Servicios de Salud Farmacéuticos. Su atención se centra en la participación del paciente, los resultados centrados en el paciente, las preferencias declaradas y la alfabetización sanitaria. Cuando escribió su declaración personal para volver a la escuela, ya había superado el diagnóstico y el tratamiento de la NIgA. En su declaración personal, escribió sobre la voz del paciente. Esta es una cita de eso: "Realmente me había convertido en un defensor de la voz del paciente antes de saber realmente lo que eso significaba y antes de comprender realmente los métodos de desarrollo de fármacos centrados en el paciente (PFDD) debido a mi experiencia vivida con la NIgA".

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