Paige T.

A Paige le diagnosticaron síndrome nefrótico en septiembre de 2010. Tenía solo 3 años y antes de ese momento, era una niña sana. Paige exhibió síntomas similares a los del resfriado común o la gripe y, después de cuatro días, comenzó a tener edema, que inicialmente estaba en los ojos y luego progresó rápidamente a las piernas. A medida que se enfermó más, tres médicos diferentes la diagnosticaron (erróneamente). Finalmente, un cuarto médico reconoció la hinchazón en sus piernas y nos indicó que la lleváramos inmediatamente a la sala de emergencias del hospital infantil local. Este médico en particular nos informó que la hinchazón podría deberse posiblemente a que sus riñones no funcionan correctamente.

Paige fue ingresada en el hospital y fue durante esta admisión que se confirmó que estaba derramando niveles anormalmente altos de proteína en la orina. Esta admisión tenía como objetivo abordar los altos niveles de proteína en su orina, así como para ayudar con otros síntomas que estaba experimentando debido al edema severo en todo su cuerpo...

Luego, a Paige le realizaron una biopsia esa misma semana y finalmente le diagnosticaron la enfermedad de cambios mínimos. Le recetaron una dosis alta de esteroides que continuó tomando durante más de una década. Paige siempre ha sido sensible a los esteroides y debido a esto respondió muy rápidamente; sin embargo, ha tenido tendencia a recaer con frecuencia, por lo que ha tenido que soportar esteroides durante largos períodos de tiempo. A finales de 2019, descubrimos que su presión ocular estaba en un nivel peligroso durante un examen ocular anual que descubrimos que se debía al uso de esteroides. Por lo tanto, luego de una segunda biopsia, se confirma nuevamente la Enfermedad de Cambio Mínimo; Luego a Paige le recetaron micofenolato y hoy sigue tomando el medicamento. Sin embargo, con cada recaída, todavía debe usar esteroides para volver a la remisión.

Paige completó recientemente una prueba genética para descartar un grupo de enfermedades autoinmunes dentro de nuestra familia. La prueba genética no confirmó ninguna conexión entre las condiciones de los miembros de la familia; sin embargo, la semana pasada se confirmó que Paige es efectivamente positiva para la enfermedad genética, el síndrome de Alport. Esto no era lo esperado y fue un shock no solo para su nefrólogo sino también para Paige y nuestra familia. Paige comienza un nuevo viaje y nosotros permaneceremos a su lado.