Jordán J.

En 2012, a la edad de cuatro años, a Jordan James le diagnosticaron síndrome nefrótico. Llevaba una vida "normal" en Los Ángeles, California, hasta que empezó a experimentar hinchazón de los párpados. Inicialmente se le diagnosticó erróneamente una alergia, pero la hinchazón progresó rápidamente, lo que le dificultaba abrir los párpados. Finalmente, la hinchazón se extendió hasta su abdomen. En dos semanas, su pediatra le diagnosticó síndrome nefrótico y lo remitió a un nefrólogo del Hospital Cedars-Sinai.

Jordan tuvo que adaptarse a una forma de vida “nueva normal” y inicialmente respondió bien a los esteroides, lo que le dio a su familia la esperanza de que superaría su condición después de llegar a la pubertad. Sin embargo, con el tiempo, se volvió dependiente de los esteroides y experimentó de tres a cuatro recaídas por año, cada una con diferentes desafíos en el manejo de su enfermedad y sus emociones. Algunas recaídas fueron graves y provocaron hospitalizaciones por edema, niveles bajos de albúmina, niveles bajos de proteínas e hidratación. A pesar de los desafíos, Jordan respondió relativamente bien a los tratamientos recomendados y no se consideró necesaria una biopsia en ese momento...

A medida que la condición de Jordan progresaba, su familia se dio cuenta de que era hora de cambiar el enfoque del tratamiento y explorar nuevas opciones. Probó varios otros medicamentos, pero los efectos secundarios fueron demasiado fuertes y le provocaron dolor abdominal intenso, dolores musculares, dolores de cabeza, mareos y confusión mental. Finalmente, le sugirieron Rituximab, que resultó exitoso y le otorgó una remisión de 15 meses. Continuó manejando su padecimiento con Rituximab y Tacrolimus hasta que comenzó la pandemia de COVID-19.

Durante la pandemia de dos años, Jordan experimentó su mejor tasa de remisión utilizando únicamente tacrolimus como medicamento de mantenimiento. Sin embargo, en noviembre de 2022, lamentablemente recayó y desde entonces experimentó otra recaída en marzo de 2023. Actualmente, Jordan goza de bastante buena salud y está controlando su condición con tacrolimus, mientras atraviesa su primer año en la escuela secundaria. A pesar de la naturaleza crónica de su enfermedad y los efectos secundarios de los medicamentos, Jordan sigue siendo resistente y se toma el tiempo para disfrutar de sus intereses, como el golf, su programa de tecnología después de la escuela, un programa de negocios de fin de semana en UCLA y su participación en el programa de tutoría LAMP. También defiende a sí mismo y a otras personas con síndrome nefrótico, reuniendo a familiares y amigos para participar en la Caminata Anual de Los Ángeles de NephCure en Santa Mónica, CA.