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Síndrome nefrótico

cristóbal s.

Adultos

Mi viaje con la enfermedad renal ha sido largo, lleno de pruebas y esperanza. Y he vivido casi todas las etapas de la enfermedad renal que existen. Me diagnosticaron síndrome nefrótico aproximadamente al año de edad. Cuando cumplí siete años, tuve que someterme a una nefrectomía bilateral y estuve en hemodiálisis durante unos seis meses hasta que mi madre me donó un riñón. Ese riñón duró casi 13 años. Pasaron casi 15 años antes de que recibiera mi segundo trasplante. El proceso de ser aceptado para un segundo trasplante fue un desafío debido a lo que los trabajadores sociales denominaron “adversidad psicosocial”. Mi incumplimiento de la medicación durante mi primer trasplante resultó en rechazo. En mi adolescencia, luché contra el abuso de sustancias y descuidé el cuidado personal, dando prioridad a las drogas ilícitas sobre los medicamentos esenciales contra el rechazo de mi riñón donado. El hecho de que sólo tuviera un riñón me impedía beber en exceso y abusar de drogas duras.

A los 19 años entré en rechazo y tuve que iniciar hemodiálisis. Aún así, permanecí indiferente. Utilicé mi discapacidad como escudo frente a la ley, lo que me permitió seguir teniendo comportamientos destructivos. Durante el primer año y medio o dos de diálisis, no cumplí con mi programa de tratamiento ni con mi dieta, lo que hizo que el proceso fuera innecesariamente difícil. No fue hasta que experimenté un encuentro profundo con Jesucristo que mi vida dio un giro positivo. Después de este despertar espiritual, me convertí en un paciente comprometido en hemodiálisis, y después de un año pasé a diálisis peritoneal, cuidándome en casa. Obtuve mi GED, me matriculé en la universidad, viví en el campus a tiempo completo y mantuve mi rutina de diálisis todas las noches, tomando varios medicamentos al día. Me aceptaron en la lista de trasplantes de MUSC durante mi último año y me pusieron en “estado no activo” hasta mi graduación. Al graduarme de la Universidad Bob Jones, transferí mi caso al Hospital de la Universidad Emory en Atlanta, conseguí un trabajo de tiempo completo y trabajé diligentemente mientras continuaba con la diálisis nocturna en casa. Aproximadamente seis años después de graduarme, recibí una llamada en medio de la noche, notificándome que un riñón estaba esperando y que necesitaba estar en el centro de trasplantes dentro de cuatro horas.

Esta participación activa ha contribuido significativamente a mantener mi atención médica al enfatizar la responsabilidad personal, asegurar un empleo remunerado y fomentar conexiones dentro de mi iglesia y comunidad.

Mi salud ha sido excelente sin mayores contratiempos al año y medio después de mi trasplante. Durante este tiempo, me ofrecí activamente como voluntario en un ministerio de recuperación de adicciones en mi ciudad, con el apoyo de mi iglesia, y fui voluntario en una prisión estatal cercana. Comparto mi historia con mis semejantes, enfatizando que todas las dificultades en nuestras vidas, incluso aquellas autoinfligidas, tienen un propósito superior y pueden resultar para nuestro bien dependiendo de cómo respondamos a ellas. En los primeros años posteriores al trasplante, a medida que disminuyeron mis visitas al nefrólogo, tomé la iniciativa de familiarizarme con la comprensión de mis niveles de análisis de sangre. Aprendí a ajustar mi dieta y consumo de agua para mantener estos niveles dentro del rango adecuado. Esto implicó examinar mis resultados de laboratorio y hacerles a mis médicos preguntas específicas como: "¿Qué significa esta prueba y qué mide?" "¿Por qué este nivel podría cambiar con respecto a mis resultados anteriores?" y “¿Qué medidas puedo tomar en términos de dieta, ingesta de agua, sueño y ejercicio para mantener el nivel dentro del rango deseado?” Para comprender los resultados de mi laboratorio, tuve que plantear preguntas específicas y utilizar recursos adicionales proporcionados por mis equipos de atención médica.

A partir de 2024, han pasado siete años desde mi segundo trasplante de riñón. Durante estos últimos siete años no he encontrado grandes contratiempos. Sigo comprometido a mantener un estilo de vida saludable enfocándome en una nutrición adecuada, manteniéndome hidratado, asegurando un sueño adecuado y realizando mi trabajo y haciendo ejercicio regularmente. Cumplo diligentemente con los medicamentos recetados, incluidas las píldoras orales y una infusión mensual de medicamentos contra el rechazo. Además, sigo al día con mis citas con el nefrólogo, visitando a mi nefrólogo local cada seis meses y a mi nefrólogo de trasplantes una vez al año. Esta participación activa ha contribuido significativamente a mantener mi atención médica al enfatizar la responsabilidad personal, asegurar un empleo remunerado y fomentar conexiones dentro de mi iglesia y comunidad.

Para aquellos que se sienten desesperados e impotentes debido a su condición o la de sus seres queridos, entiendo esas emociones, ya que las he experimentado durante períodos prolongados. El sentimiento de desesperanza a menudo surge de una percepción de impotencia. Sin embargo, es crucial reconocer que no estás indefenso. Podrás tomar la responsabilidad y el control de tu salud. Tome el control de su salud mediante una dieta adecuada, sueño y ejercicio. Siga siempre los consejos de sus médicos, enfermeras, dietistas y trabajadores sociales. Si bien es posible que no pueda controlar por completo la función de sus riñones, puede controlar su dieta, su ingesta de líquidos, su sueño y sus hábitos de ejercicio. El cumplimiento médico, junto con una dieta, ejercicio y patrones de sueño adecuados, aliviarán significativamente los desafíos de la diálisis. ¡Gracias NephCure por la oportunidad de compartir mi historia!

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