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Creemos que los pacientes, familias y aliados activados, educados y empoderados son voces poderosas en el desarrollo de políticas y procedimientos que optimicen la atención y el tratamiento de la población con enfermedades renales raras.

Al unirse a esta coalición, se le invitará a asistir a varias oportunidades educativas para aprender cómo luchar eficazmente por los pacientes con enfermedades renales raras, mantenerse informado sobre nuestro último trabajo de promoción y recibir alertas de acción urgentes sobre oportunidades para alzar su voz y ayudar. Los formuladores de políticas comprenden lo que es importante para quienes se ven directamente afectados por una enfermedad renal rara.

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