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“Cuando tenía 10 años, recuerdo estar en una reunión familiar y sentirme absolutamente horrible. Por mi vida, no podía entender por qué no me sentía bien, pero solo quería sentirme mejor. La primera señal que noté cuando tenía diez años fue la hinchazón alrededor de mis ojos.
Mis padres iniciaron tratamiento con medicamentos para la alergia durante aproximadamente una semana, pero a medida que avanzaban los días comencé a sentirme peor. Noté hinchazón en todo el cuerpo y también noté que no podía orinar tanto como lo haría normalmente. Luego mi madre me llevó a mi pediatra; Todavía puedo imaginar la expresión de perplejidad en su rostro cuando me examinó. Le explicó a mi madre que esto iba mucho más allá de las alergias y que debería llevarme al Hospital Infantil Le Bonheur en el centro de Memphis.
Después de pruebas aparentemente interminables y muestras de sangre y orina, uno de los nefrólogos pediátricos vino y me explicó que tenía síndrome nefrótico.
Nos dijo que se trataba de una enfermedad muy rara y que necesitaría una biopsia de riñón para determinar qué forma tenía. Cuando era niña, no tenía idea de lo que significaba todo esto.
El médico se aseguró de iniciarme inmediatamente con una dosis alta de prednisona (esteroides) y Lasix (pastillas para eliminar agua) para ayudar a que mis riñones entraran en remisión y drenar parte del líquido de mi cuerpo. El Lasix funcionó: ¡estuve despierto la mayor parte de la noche orinando!
Al día siguiente, estaba programado que me hicieran una biopsia de riñón. Estaba aterrorizada; lo único que podía pensar era en la enorme aguja que me clavaba en la espalda. A medida que se acercaba el momento, sentí como si el corazón estuviera a punto de explotar en mi pecho. Oso de peluche en mano, me llevaron de nuevo al quirófano.
El médico me dijo que me relajara y que me iban a dar una “medicina feliz”. Lo siguiente que supe fue que me desperté en mi habitación del hospital. Me dolía un poco, pero no era tan malo como había imaginado.
Después de estar en el hospital durante casi cinco días, todavía recibía esteroides a diario. Comencé a notar que mi apetito aumentaba y luego supe que este era uno de los efectos secundarios comunes de la prednisona.
Pasaron unos días más y descubrimos que tenía Enfermedad de cambio mínimo. Síndrome nefrótico Puede ser una enfermedad muy complicada porque cada persona es diferente y todos respondemos a los medicamentos de manera diferente. Para mí, ¡los esteroides fueron una opción! Pude tomar esteroides en dosis altas junto con medicamentos para la presión arterial (debido a que los esteroides aumentan mi presión arterial como otro efecto secundario) y Lasix para el líquido.
Después de estar en el hospital durante un mes y medio, finalmente pude volver a casa y continuar con mi tratamiento. Estaba tan feliz de finalmente regresar a casa y volver a la normalidad. No lo sabía, esto era sólo el comienzo.
Avance rápido hasta mi segundo año de escuela secundaria. Recuerdo estar en el ensayo de la banda después de la escuela y sentir mucho dolor. Me dolía la parte superior de la espalda en el lado izquierdo y me faltaba mucho aire. Logré completar toda la práctica, pero sabía que algo no estaba bien. Llegué a casa esa noche y no quería ni comer; Me senté derecha toda la noche, simplemente respirando. Recuerdo haber llorado sola, pensando: “No sé qué es esto, pero necesito buscar algún tipo de ayuda”.
Mi mamá me llevó a urgencias al día siguiente y me dijeron que tenía neumonía. No comprobaron nada referente a mi enfermedad y me mandaron a casa sin absolutamente nada. Cuando llegamos a casa, ¡todavía no podía ni retener agua!
Mi madre ya estaba harta y llamó a mi padre desde fuera de la ciudad para llevarme de regreso al hospital de Memphis para pedir otra opinión. Me llevaron corriendo a la parte de atrás y comenzaron a hacer pruebas de inmediato. Una prueba que ni siquiera pude hacer porque tenía que acostarme y sentía demasiado dolor.
Lloré todo el camino hasta allí y mientras estuvimos allí. Realmente me quebré cuando un equipo de médicos entró en la habitación, le pidieron a mi padre que se fuera y le dijeron que tenían que comenzar el tratamiento de inmediato porque mi caso era muy grave. Yo sólo tenía 15 años en ese momento.
Recuerdo haber escuchado las palabras "embolia pulmonar". Estaba desconcertado, pero luego descubrí que tenía un coágulo de sangre en el pulmón izquierdo.
Tuvieron que comenzar el tratamiento de inmediato porque su vida estaba en peligro. Me pusieron un ventilador durante aproximadamente una semana, porque un día estaba tratando de levantarme y me desmayé.
No recuerdo mucho más de esa experiencia, pero los médicos les dijeron a mis padres que tenía mucha suerte de estar viva. Mirando hacia atrás, estoy más que agradecido y entiendo mi propósito.
Ha pasado más tiempo. Ahora tengo 22 años y recuerdo todas las experiencias que he tenido con esta enfermedad, las buenas y las malas. Puede parecer una locura, pero no cambiaría nada de lo que me ha pasado. Tener síndrome nefrótico no sólo me ha ayudado a convertirme en la persona que soy, sino que también me ha ayudado a apreciar la vida. Sé por experiencia que esta enfermedad NO es nada fácil; puede ser doloroso y tener un costo enorme para usted y quienes lo rodean mental, física y emocionalmente.
Muchas veces la gente asume que sólo porque usted puede estar en remisión o haber vuelto a la normalidad físicamente, también debe estar bien mental y emocionalmente. Pero he luchado contra la depresión porque sentía que no era normal.
Tuve que perder toneladas de días escolares, mis padres tuvieron que faltar al trabajo, tuve que probar diferentes medicamentos mediante prueba y error, tuve que ponerme inyecciones de anticoagulantes y recientemente He tenido que empezar con infusiones de Rituxan; esto ha sido una montaña rusa.
Vivir con esta enfermedad es muy difícil porque siempre tienes ese “qué pasaría si” o ese miedo de recaer y tener que pasar por todo de nuevo.
Es una pena decirlo, pero he tenido médicos que ni siquiera saben cómo tratarme adecuadamente y Esta es una de las muchas cuestiones que es necesario destacar.. Por eso estoy adoptando una postura: ser una voz para ayudar a otras personas que tal vez no se sientan cómodas compartiendo sus historias. Espero que mi postura inspire a muchos otros a compartir sus historias también.
Espero que quien lea esto encuentre algún tipo de mensaje positivo y lo conserve como esperanza. ¡Estamos todos juntos en esto! Un dicho que se me ocurrió y que vivo es este:
“Si bien todos pasamos por algo feo, debemos encontrar la belleza en ello y permitir que nos transforme en la persona que estamos destinados a ser en la vida”.
Entonces, no importa por lo que estés pasando, recuerda que todos tenemos algo feo, pero depende de nosotros resaltar la belleza. ¿Cuál es la belleza de tu historia?
– escrito por Keyaira Sanders
