{"id":28140,"date":"2022-04-15T17:48:07","date_gmt":"2022-04-15T21:48:07","guid":{"rendered":"https:\/\/nephcure.org\/nephcure-celebrates-introduction-of-new-era-for-preventing-end-stage-kidney-disease-act\/"},"modified":"2024-05-01T16:28:28","modified_gmt":"2024-05-01T20:28:28","slug":"nephcure-celebra-la-introduccion-de-una-nueva-era-para-prevenir-la-ley-de-enfermedad-renal-en-etapa-terminal","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/nephcure.org\/es\/nephcure-celebrates-introduction-of-new-era-for-preventing-end-stage-kidney-disease-act\/","title":{"rendered":"NephCure celebra la introducci\u00f3n de la nueva era de prevenci\u00f3n de la ley de enfermedad renal terminal"},"content":{"rendered":"

KING OF PRUSSIA, Pa. (15 de abril de 2022) \u2014 NephCure Kidney International (NephCure) aplaude la introducci\u00f3n el viernes de la Ley de Nueva Era para la Prevenci\u00f3n de la Enfermedad Renal en Etapa Terminal (HR 7506)<\/a> patrocinado por los representantes GK Butterfield y Gus Bilirakis. Esta legislaci\u00f3n ayudar\u00eda a transformar la prestaci\u00f3n de atenci\u00f3n a pacientes con enfermedades renales raras al aumentar la conciencia y la educaci\u00f3n de la comunidad y los proveedores de atenci\u00f3n m\u00e9dica, abordar las disparidades en la salud renal en las comunidades de color y promover la investigaci\u00f3n de enfermedades renales raras.\"\"<\/p>\n

"Estoy orgulloso de presentar la Ley de Nueva Era para la Prevenci\u00f3n de la Enfermedad Renal Terminal, que es un paso fundamental hacia la transformaci\u00f3n de la atenci\u00f3n de la enfermedad renal", dijo Butterfield, patrocinador principal de la legislaci\u00f3n. \u201cDurante demasiado tiempo, se ha pasado por alto a la comunidad de enfermedades renales raras, lo que ha dejado a muchas familias en un estado cr\u00f3nico de incertidumbre mientras sortean los numerosos obst\u00e1culos para obtener un diagn\u00f3stico, tratamiento y atenci\u00f3n. Hay una nueva era de esperanza en el horizonte para estas familias\u201d.<\/p>\n

"Nuestra legislaci\u00f3n que salvar\u00e1 vidas ayudar\u00e1 a eliminar las barreras de diagn\u00f3stico y tratamiento para muchos pacientes que padecen una enfermedad rara", afirm\u00f3 Bilirakis. "A trav\u00e9s de una mayor educaci\u00f3n, empoderaremos a los proveedores para que identifiquen mejor los signos y s\u00edntomas de una enfermedad renal rara, lo que conducir\u00e1 a mejores opciones de tratamiento y mejores resultados para los pacientes".<\/p>\n

Las enfermedades renales raras contribuyen a los m\u00e1s de $84 mil millones gastados en el tratamiento de los beneficiarios de Medicare con enfermedad renal cr\u00f3nica, incluidos los $36 mil millones gastados en el tratamiento de personas con enfermedad renal terminal (ESKD), sin embargo, ha habido poca o ninguna innovaci\u00f3n en el tratamiento de la enfermedad renal. pacientes con enfermedades desde la d\u00e9cada de 1960, cuando la di\u00e1lisis y los inmunosupresores se volvieron comunes. Estas barreras de tratamiento y diagn\u00f3stico, junto con la falta de concientizaci\u00f3n y educaci\u00f3n sobre enfermedades renales raras, a menudo causan un retraso en el diagn\u00f3stico que puede resultar en una r\u00e1pida disminuci\u00f3n de la funci\u00f3n renal y, en \u00faltima instancia, insuficiencia renal. Para muchos pacientes con enfermedades renales raras, sus \u00fanicas opciones son la di\u00e1lisis, el trasplante o la muerte. Adem\u00e1s, las comunidades de color se ven afectadas de manera desproporcionada por enfermedades renales raras y enfrentan una falta de opciones de tratamiento adecuadas debido a las disparidades de salud existentes: los estadounidenses negros tienen entre 4 y 5 veces m\u00e1s probabilidades de desarrollar ESKD que los estadounidenses blancos.<\/p>\n

Muchos pacientes con enfermedades renales raras luchan por encontrar un nefr\u00f3logo bien versado en sus enfermedades raras que pueda brindarles un diagn\u00f3stico preciso y atenci\u00f3n experta. Faltan tratamientos aprobados por la FDA para las enfermedades renales m\u00e1s raras, pero gracias a los 21calle<\/sup> Century Cures Act estamos en la c\u00faspide de una nueva era de tratamiento y atenci\u00f3n de enfermedades renales raras, brindando esperanza a miles de pacientes y sus familias. Al tomar medidas ahora, el Congreso puede promover la equidad en salud, salvar vidas y conservar valiosos recursos sanitarios.<\/p>\n

\u201cAplaudimos a los copresidentes del Caucus de Enfermedades Raras, el Sr. Butterfield y el Sr. Bilirakis, por su liderazgo. Durante d\u00e9cadas no ha habido tratamientos innovadores para personas que padecen enfermedades renales raras. Sin embargo, creemos que estamos entrando en una 'nueva era del cuidado renal' y esta legislaci\u00f3n integral ayudar\u00e1 a forjar una nueva frontera para que prospere la innovaci\u00f3n\u201d, afirm\u00f3 Josh Tarnoff, director ejecutivo de NephCure. \u201cLa di\u00e1lisis y los trasplantes no pueden ser las \u00fanicas opciones. Es hora de modernizar los tratamientos y la prestaci\u00f3n de atenci\u00f3n a los pacientes renales y llevarlos al 21.calle<\/sup> siglo."<\/p>\n

Revolucionar el tratamiento de enfermedades renales raras ha sido una prioridad desde hace mucho tiempo para NephCure. En 2020, un grupo central de socios, compuesto por NephCure, Travere Therapeutics y la Asociaci\u00f3n Estadounidense de Pacientes Renales (AAKP), facilitaron la primera Mesa redonda sobre enfermedades renales raras<\/a> y el documento t\u00e9cnico resultante titulado "Merecemos algo mejor: revolucionar las enfermedades renales raras"<\/a> que describi\u00f3 las necesidades urgentes de los pacientes con enfermedades renales raras y sus familias y ayud\u00f3 a informar la creaci\u00f3n de la Ley de Nueva Era para la Prevenci\u00f3n de la Enfermedad Renal en Etapa Terminal.<\/p>\n

NephCure trabajar\u00e1 con el Congreso para hacer avanzar este proyecto de ley como su prioridad legislativa clave. Se anima a los pacientes y defensores a unirse a NephCure Action Network, un movimiento de pacientes, cuidadores, m\u00e9dicos y otros socios que se comprometen a alzar la voz para ayudar a educar a los responsables de la formulaci\u00f3n de pol\u00edticas sobre lo que es importante para quienes se ven directamente afectados por enfermedades renales raras.<\/p>\n

Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre la Ley de la Nueva Era para la Prevenci\u00f3n de la Enfermedad Renal Terminal, visite NephCure.org\/NewEraAct.<\/a><\/p>\n

 <\/p>\n

Acerca de NephCure Kidney Internacional\u00a0<\/strong><\/p>\n

La misi\u00f3n de NephCure Kidney International es acelerar la investigaci\u00f3n de tratamientos efectivos para formas raras de s\u00edndrome nefr\u00f3tico y brindar educaci\u00f3n y apoyo que mejorar\u00e1n las vidas de aquellos afectados por estas enfermedades renales que derraman prote\u00ednas. Fundada en 2000 por un grupo de padres pacientes comprometidos, NephCure ha invertido m\u00e1s de $40 millones en investigaci\u00f3n de enfermedades renales y ha ayudado a crear un panorama en el que ahora hay m\u00e1s de 30 ensayos de medicamentos intervencionistas para enfermedades renales glomerulares primarias. NephCure es una organizaci\u00f3n ben\u00e9fica p\u00fablica 501(c)(3) exenta de impuestos en los EE. UU.<\/em><\/p>\n

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