{"id":28076,"date":"2021-03-09T14:28:41","date_gmt":"2021-03-09T19:28:41","guid":{"rendered":"https:\/\/nephcure.org\/nephcure-kidney-international-and-heal-collaborative-partner-to-launch-health-equity-initiative\/"},"modified":"2024-05-01T16:28:37","modified_gmt":"2024-05-01T20:28:37","slug":"nephcure-kidney-international-y-heal-colaboran-como-socio-para-lanzar-una-iniciativa-de-equidad-en-salud","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/nephcure.org\/es\/nephcure-kidney-international-and-heal-collaborative-partner-to-launch-health-equity-initiative\/","title":{"rendered":"NephCure Kidney International y HEAL se asocian para lanzar una iniciativa de equidad en salud"},"content":{"rendered":"<h4><em>La iniciativa busca crear intervenciones para prevenir la insuficiencia renal y mejorar el acceso a la investigaci\u00f3n de la enfermedad renal y la atenci\u00f3n de las comunidades de color.<\/em><\/h4>\n<p><a href=\"https:\/\/nephcure.org\/wp-content\/uploads\/2024\/04\/NephCure-logo-LARGE-copy.png\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignleft wp-image-7075\" src=\"https:\/\/nephcure.org\/wp-content\/uploads\/2024\/04\/NephCure-logo-LARGE-copy-300x104.png\" alt=\"\" width=\"285\" height=\"99\" \/><\/a><a href=\"https:\/\/nephcure.org\/wp-content\/uploads\/2024\/04\/heal-logo.png\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignleft wp-image-7074 size-medium\" src=\"https:\/\/nephcure.org\/wp-content\/uploads\/2024\/04\/heal-logo-300x78.png\" alt=\"\" width=\"300\" height=\"78\" \/><\/a><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><em>Rey de Prusia, PA \u2013 9 de marzo de 2021<\/em> \u2013 Hoy, NephCure Kidney International (NephCure) anunci\u00f3 el lanzamiento formal de su Iniciativa de Equidad en Salud, enfocada en abordar el acceso a la investigaci\u00f3n y la atenci\u00f3n para familias diversas que viven con enfermedades renales cr\u00f3nicas que derraman prote\u00ednas, junto con Health Education Advocacy and Learning, Inc. (HEAL Collaborative) organizaci\u00f3n sin fines de lucro.<\/p>\n<p>El objetivo de esta iniciativa es mejorar los resultados de los pacientes mediante la identificaci\u00f3n de soluciones para fortalecer la participaci\u00f3n de personas subrepresentadas en el \u00e1mbito m\u00e9dico y de pacientes con enfermedad renal. El enfoque inicial estar\u00e1 en la enfermedad renal en los afroamericanos, dada la prevalencia de la enfermedad renal cr\u00f3nica (ERC) y la glomeruloesclerosis focal y segmentaria (FSGS) en esta poblaci\u00f3n. Esta iniciativa es posible gracias al apoyo de una subvenci\u00f3n de Travere Therapeutics, socio fundador de Health Equity Initiative. Mallinckrodt Pharmaceuticals y otros socios clave han proporcionado apoyo adicional.<\/p>\n<p>&quot;Estamos muy ansiosos por comenzar finalmente a realizar este importante trabajo&quot;, dijo Joshua Tarnoff, director ejecutivo de NephCure. \u201cEsta comunidad de pacientes ha sido desatendida durante demasiado tiempo. Con tantas nuevas opciones potenciales disponibles en los ensayos, algunas dirigidas espec\u00edficamente a las causas gen\u00e9ticas de la enfermedad renal dentro de las comunidades negras, as\u00ed como las pruebas gen\u00e9ticas ahora disponibles para detectar estas variaciones, ahora tenemos un camino claro a seguir para mejorar los resultados de salud de todos los pacientes. &quot;<\/p>\n<p>M\u00e1s de 1 de cada 7 adultos estadounidenses tiene alg\u00fan tipo de ERC. Uno de los subtipos m\u00e1s comunes y agresivos de ERC es la GEFS, caracterizada por prote\u00ednas en la orina, cicatrices en los ri\u00f1ones y que tiene el potencial de causar una disminuci\u00f3n relativamente r\u00e1pida de la funci\u00f3n renal. Como actualmente no existen medicamentos aprobados por la FDA para la FSGS, los pacientes pueden progresar a insuficiencia renal, di\u00e1lisis y trasplante de ri\u00f1\u00f3n.<\/p>\n<p>La ERC y la FSGS afectan desproporcionadamente a los estadounidenses negros en tasas al menos 4 veces mayores que a los estadounidenses blancos. Los afroamericanos representan el 13,21 TP3T de la poblaci\u00f3n de Estados Unidos, pero representan m\u00e1s de 351 TP3T de todos los pacientes en los EE. UU. que reciben di\u00e1lisis por insuficiencia renal. En particular, se cree que una variaci\u00f3n del gen APOL1 que se encuentra a menudo en personas de ascendencia africana occidental est\u00e1 asociada con una de las formas m\u00e1s graves de enfermedad renal. Su presencia indica una reducci\u00f3n significativa de las ya limitadas opciones de tratamiento. Se cree que aproximadamente un tercio de los casos de FSGS en los Estados Unidos est\u00e1n asociados con variantes de APOL1.<\/p>\n<p>Una asociaci\u00f3n clave dentro de la Iniciativa de Equidad en Salud estar\u00e1 dirigida por HEAL Collaborative, una organizaci\u00f3n comunitaria que se enfoca en trabajar con poblaciones minoritarias desatendidas en la disponibilidad de servicios relacionados con la atenci\u00f3n m\u00e9dica, la accesibilidad a opciones de tratamiento emergentes y el consiguiente impacto en los beneficios comunitarios. .<\/p>\n<p>&quot;La visi\u00f3n de HEAL Collaborative de &#039;Las comunidades de color son saludables&#039; impulsa nuestra misi\u00f3n: para desarrollar comunidades de color saludables, utilizamos nuestras relaciones de colaboraci\u00f3n, innovaci\u00f3n, acci\u00f3n comunitaria y defensa p\u00fablica&quot;, dijo Howard Mosby, cofundador y tesorero de HEAL Collaborative. .<\/p>\n<p>\u201cEsta asociaci\u00f3n con NephCure Kidney International se alinea con los objetivos de nuestra organizaci\u00f3n de construir redes de colaboraci\u00f3n a nivel nacional; establecer asociaciones basadas en la fe; realizar sesiones educativas sobre soluciones innovadoras de atenci\u00f3n m\u00e9dica en torno a enfermedades cr\u00f3nicas que afectan la morbilidad y la mortalidad en comunidades de color; todo en asociaci\u00f3n con formuladores de pol\u00edticas, l\u00edderes religiosos y defensores de la comunidad\u201d.<\/p>\n<p>Durante el per\u00edodo piloto de 12 meses de esta iniciativa, HEAL Collaborative involucrar\u00e1 redes comunitarias religiosas en Atlanta, GA y Chicago, IL para crear conciencia sobre la ERC y la FSGS relacionada con APOL1 y brindar oportunidades para conectarse con defensores de pacientes y especialistas en enfermedades. NephCure lanzar\u00e1 simult\u00e1neamente una campa\u00f1a de marketing para crear conciencia sobre las causas gen\u00e9ticas de la enfermedad renal en personas de ascendencia africana, proporcionar materiales educativos centrados en el paciente y orientaci\u00f3n sobre c\u00f3mo buscar atenci\u00f3n especializada y obtener acceso a ensayos cl\u00ednicos, y fortalecer el contacto con los nefr\u00f3logos para ayudar en proporcionando diagn\u00f3sticos precisos y oportunos de FSGS.<\/p>\n<p>&quot;Lo que hace que esta iniciativa sea diferente es nuestro enfoque en crear cambios orientados a la acci\u00f3n, significativos y mensurables en estas comunidades en el corto plazo&quot;, dijo Tarnoff. &quot;Tomaremos lo que aprendamos de este per\u00edodo piloto y ampliaremos nuestros programas en el futuro para llegar a m\u00e1s personas en riesgo dentro de las comunidades de color&quot;.<\/p>\n<p>&quot;Queremos implementar intervenciones para llegar a las personas antes de que lleguen a la sala de emergencias con insuficiencia renal&quot;, a\u00f1adi\u00f3 Mosby. \u201cHemos dicho una y otra vez: no m\u00e1s di\u00e1lisis. Debemos darle a la gente todas las oportunidades para salvar sus ri\u00f1ones y eliminar la di\u00e1lisis de la conversaci\u00f3n como una conclusi\u00f3n inevitable\u201d.<\/p>\n<p>NephCure y HEAL Collaborative han designado un comit\u00e9 directivo de l\u00edderes con experiencia en investigaci\u00f3n y atenci\u00f3n de enfermedades renales raras, defensa gubernamental y local y participaci\u00f3n comunitaria para guiar la Iniciativa de Equidad en Salud.<\/p>\n<p>Los miembros del Comit\u00e9 Directivo de Equidad en Salud incluyen:<\/p>\n<ul>\n<li>Linda Goler Blount, MPH, Imperativo de salud de las mujeres negras<\/li>\n<li>Jason Cobb, MD, Divisi\u00f3n de Medicina Renal de la Universidad de Emory<\/li>\n<li>Roslyn Daniels, Asuntos de salud negros<\/li>\n<li>Patrick O. Gee Sr., PhD, iAdvocate Inc.<\/li>\n<li>Keisha Gibson, MD, MPH, Universidad de Carolina del Norte<\/li>\n<li>Wanda H. Moore, JD, MEd, Proyecto de Construcci\u00f3n de Paz Urbana de Nueva Jersey<\/li>\n<li>Kevin Mott, NephCure Kidney Internacional<\/li>\n<li>Quin Taylor, Tayloring Gratitud<\/li>\n<li>Melissa West, Sociedad Estadounidense de Nefrolog\u00eda<\/li>\n<\/ul>\n<p>Tanto NephCure Kidney International como HEAL Collaborative est\u00e1n comprometidos con una mejora sostenible a largo plazo en la atenci\u00f3n de las personas de color que viven con enfermedad renal. Este primer paso es uno de una larga serie de programas y un proceso de aprendizaje iterativo, hasta que colectivamente veamos una atenci\u00f3n igualitaria para los pacientes.<\/p>\n<p>Para consultas sobre asociaciones y para apoyar este esfuerzo creciente, comun\u00edquese con NephCure en <a href=\"mailto:research@NephCure.org\">research@NephCure.org<\/a>.<\/p>\n<p>###<\/p>\n<p><strong>Acerca de NephCure Kidney Internacional<\/strong><\/p>\n<p>La misi\u00f3n de NephCure Kidney International es acelerar la investigaci\u00f3n de tratamientos efectivos para formas raras de s\u00edndrome nefr\u00f3tico y brindar educaci\u00f3n y apoyo que mejorar\u00e1n las vidas de los afectados por estas enfermedades renales que derraman prote\u00ednas. Fundada en 2000 por un grupo de padres pacientes comprometidos, NephCure ha invertido m\u00e1s de $40 millones en investigaci\u00f3n de enfermedades renales y ha ayudado a crear un panorama en el que ahora hay casi 30 ensayos de medicamentos intervencionistas para enfermedades renales glomerulares primarias. NephCure es una organizaci\u00f3n ben\u00e9fica p\u00fablica estadounidense exenta de impuestos 501(c)(3). Para mayor informaci\u00f3n por favor visite\u00a0<a href=\"https:\/\/urldefense.proofpoint.com\/v2\/url?u=http-3A__www.NephCure.org&amp;d=DwMGaQ&amp;c=euGZstcaTDllvimEN8b7jXrwqOf-v5A_CdpgnVfiiMM&amp;r=Z8kMoZ9DGo55uzvea0Mho_ZVulrApiBd2mJ9I6MgNus&amp;m=ikPwI0pf0cWqWSLs5EXpT-2Yplo8zNMlOQ99iU2AvMY&amp;s=mu1rBNfOVXE9Rf4CYZ4v_RZUSqV2MZIJxLwefeQo36I&amp;e=\">www.NephCure.org<\/a>.<\/p>\n<p><strong>Acerca de la colaboraci\u00f3n HEAL<\/strong><\/p>\n<p>HEAL es una organizaci\u00f3n comunitaria sin fines de lucro que se enfoca en educar, informar, defender e involucrar a poblaciones minoritarias desatendidas sobre la disponibilidad de servicios relacionados con la atenci\u00f3n m\u00e9dica, la accesibilidad a opciones de tratamiento emergentes y el consiguiente impacto de los beneficios comunitarios. Para mayor informaci\u00f3n por favor visite <a href=\"http:\/\/www.healcollaborative.org\/\">www.HEALCollaborative.org<\/a>.<\/p>\n<p>##<\/p>\n<p><strong>Contacto con los medios<\/strong><\/p>\n<p>Lauren Eva, directora de marketing y comunicaciones<\/p>\n<p>610-540-0186 x21<\/p>\n<p><a href=\"mailto:Lauren.Eva@NephCure.org\">Lauren.Eva@NephCure.org<\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La iniciativa busca crear intervenciones para prevenir la insuficiencia renal y mejorar el acceso a la investigaci\u00f3n de la enfermedad renal y la atenci\u00f3n de las comunidades de color King of Prussia, PA \u2013 marzo... <a title=\"NephCure Kidney International y HEAL se asocian para lanzar una iniciativa de equidad en salud\" class=\"read-more\" href=\"https:\/\/nephcure.org\/es\/nephcure-kidney-international-and-heal-collaborative-partner-to-launch-health-equity-initiative\/\" aria-label=\"Leer m\u00e1s sobre NephCure Kidney International y HEAL se asocian para lanzar una iniciativa de equidad en salud\">Leer m\u00e1s<\/a><\/p>","protected":false},"author":222,"featured_media":28073,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[354],"tags":[],"disease-category":[],"resource-type":[260],"treatment-option":[],"hf_cat_post":[],"class_list":["post-28076","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-recent-news","resource-type-news"],"acf":[],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO Premium plugin v28.4 (Yoast SEO v28.4) - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-premium-wordpress\/ -->\n<title>NephCure Kidney International and HEAL Collaborative Partner to Launch Health Equity Initiative - NephCure<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Initiative seeks to create interventions to prevent kidney failure and improve access to kidney disease research, care for communities of color - Read more about NephCure Kidney International and HEAL Collaborative Partner to Launch Health Equity Initiative on NephCure.\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/nephcure.org\/es\/nephcure-kidney-international-y-heal-colaboran-como-socio-para-lanzar-una-iniciativa-de-equidad-en-salud\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_MX\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"NephCure Kidney International and HEAL Collaborative Partner to Launch Health Equity Initiative\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Initiative seeks to create interventions to prevent kidney failure and improve access to kidney disease research, care for communities of color - Read more about NephCure Kidney International and HEAL Collaborative Partner to Launch Health Equity Initiative on NephCure.\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/nephcure.org\/es\/nephcure-kidney-international-y-heal-colaboran-como-socio-para-lanzar-una-iniciativa-de-equidad-en-salud\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"NephCure\" \/>\n<meta property=\"article:publisher\" content=\"https:\/\/www.facebook.com\/nephcure\/\" \/>\n<meta property=\"article:published_time\" content=\"2021-03-09T19:28:41+00:00\" \/>\n<meta property=\"article:modified_time\" content=\"2024-05-01T20:28:37+00:00\" \/>\n<meta property=\"og:image\" content=\"https:\/\/nephcure.org\/wp-content\/uploads\/2024\/04\/Kidney-Health-is-Equitable-Health-1024x576.png\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:width\" content=\"1024\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:height\" content=\"576\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:type\" content=\"image\/png\" \/>\n<meta name=\"author\" content=\"Lauren Eva\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<meta name=\"twitter:creator\" content=\"@nephcure\" \/>\n<meta name=\"twitter:site\" content=\"@nephcure\" \/>\n<meta name=\"twitter:label1\" content=\"Escrito por\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data1\" content=\"Lauren Eva\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:label2\" content=\"Tiempo de lectura\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data2\" content=\"5 minutos\" \/>\n<!-- \/ Yoast SEO Premium plugin. -->","yoast_head_json":{"title":"NephCure Kidney International y HEAL se asocian para lanzar una iniciativa de equidad en salud - NephCure","description":"La iniciativa busca crear intervenciones para prevenir la insuficiencia renal y mejorar el acceso a la investigaci\u00f3n de la enfermedad renal y la atenci\u00f3n de las comunidades de color. 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