{"id":27942,"date":"2020-05-26T16:03:44","date_gmt":"2020-05-26T20:03:44","guid":{"rendered":"https:\/\/nephcure.org\/the-trauma-of-transplant-jeremys-path-to-wellness\/"},"modified":"2024-10-01T12:47:00","modified_gmt":"2024-10-01T16:47:00","slug":"el-trauma-del-trasplante-el-camino-de-jeremy-hacia-el-bienestar","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/nephcure.org\/es\/the-trauma-of-transplant-jeremys-path-to-wellness\/","title":{"rendered":"El trauma del trasplante: el camino de Jeremy hacia el bienestar"},"content":{"rendered":"<p>\u201cA los 14 a\u00f1os acababa de terminar mi primer a\u00f1o de secundaria. Jugu\u00e9 f\u00fatbol universitario cuando era estudiante de primer a\u00f1o y me estaba preparando para uno de los veranos m\u00e1s importantes de mi joven carrera futbol\u00edstica. Pero mi vida tom\u00f3 un rumbo diferente y entre los 14 y los 24 a\u00f1os tuve que concentrarme completamente en mi salud. Despu\u00e9s de mi primera extracci\u00f3n de sangre, recib\u00ed mi diagn\u00f3stico de FSGS.<\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignleft wp-image-5670\" src=\"https:\/\/nephcure.org\/wp-content\/uploads\/2024\/04\/IMG-7158-scaled.jpg\" alt=\"\" width=\"300\" height=\"225\" \/>Durante esos primeros a\u00f1os con FSGS, realic\u00e9 m\u00faltiples tratamientos diferentes, incluidos esteroides intravenosos en dosis altas y quimioterapia. Me sometieron a dos trasplantes de ri\u00f1\u00f3n y me extirparon mis dos ri\u00f1ones nativos. Tuve una infecci\u00f3n por estafilococos que provoc\u00f3 que mi primer ri\u00f1\u00f3n fallara y me he sometido a un total de 4 a\u00f1os de diferentes tipos de di\u00e1lisis, as\u00ed como al menos a otros 20 procedimientos. Durante ese tiempo, mientras manejaba mi enfermedad renal cr\u00f3nica como parte de la vida cotidiana, mi familia se preguntaba: \u201c\u00bfC\u00f3mo est\u00e1n manejando esto tan bien?\u201d Sin darme cuenta, me encog\u00eda de hombros y dec\u00eda una frase clich\u00e9 sobre la necesidad de pasar a lo siguiente.<\/p>\n<p>Dos a\u00f1os despu\u00e9s, tras numerosos tratamientos y seis meses de di\u00e1lisis, recib\u00ed mi primer trasplante. A los 21, mi cuerpo hab\u00eda rechazado el ri\u00f1\u00f3n, y despu\u00e9s de tres a\u00f1os y medio en di\u00e1lisis, recib\u00ed mi segundo ri\u00f1\u00f3n a los 24 de un miembro de mi familia. Fui una roca, en modo de supervivencia, durante esos diez a\u00f1os. Nada me desconcert\u00f3. En momentos de dolor o frustraci\u00f3n, me enojaba pero me apaciguaba. Una vez que esos momentos pasaran, tambi\u00e9n pasar\u00edan los pensamientos sobre ellos. Siempre me ve\u00eda y sent\u00eda que estaba muy bien y era tan fuerte que ni siquiera esta enfermedad iba a pesarme.<\/p>\n<h4>La percepci\u00f3n que todos ten\u00edan de m\u00ed era que estaba manejando bien esta parte dif\u00edcil de mi vida. No me di cuenta hasta hace aproximadamente un a\u00f1o de que el dolor, aunque no pensaba en ello, todav\u00eda me afectaba.<\/h4>\n<figure id=\"attachment_5668\" aria-describedby=\"caption-attachment-5668\" style=\"width: 390px\" class=\"wp-caption alignright\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"wp-image-5668\" src=\"https:\/\/nephcure.org\/wp-content\/uploads\/2024\/04\/IMG-7160-1024x768.jpg\" alt=\"\" width=\"400\" height=\"300\" \/><figcaption id=\"caption-attachment-5668\" class=\"wp-caption-text\"><em>Jeremy y su donante de ri\u00f1\u00f3n.<\/em><\/figcaption><\/figure>\n<p>Tres meses y medio despu\u00e9s de mi segundo trasplante, viaj\u00e9 por primera vez en cuatro a\u00f1os sin una m\u00e1quina de di\u00e1lisis. \u00a1Estaba extasiado! Mi hermano estaba jugando en su primer partido de f\u00fatbol universitario como visitante para Sacramento State y yo iba a verlo jugar. Para mi cerebro, fue el primer momento de tranquilidad que tuvo en mi vida adulta. Estaba sentado en la habitaci\u00f3n de mi amigo en Los \u00c1ngeles el d\u00eda antes del partido y no hab\u00eda nadie en casa. No pod\u00eda dejar de pensar en el dolor de mi segundo trasplante. Me sent\u00ed atrapado.<\/p>\n<p>Luego, mientras me sentaba en la cama con las piernas estiradas y una manta sobre ellas, la televisi\u00f3n frente a m\u00ed, como lo hab\u00eda hecho en el hospital, el dormitorio parec\u00eda convertirse en una habitaci\u00f3n de hospital; la casa se convirti\u00f3 en el 8<sup>th<\/sup> sala de trasplantes de piso en UC Davis. Permanec\u00ed en este estado durante casi ocho horas hasta que mi amigo entr\u00f3 por la puerta. Estaba entumecido. Hab\u00eda revivido todo el d\u00eda en una habitaci\u00f3n de hospital. Ahora me doy cuenta de que esta era la primera vez que experimentaba s\u00edntomas graves de trastorno de estr\u00e9s postraum\u00e1tico.<\/p>\n<p>Este incidente me confundi\u00f3 y, cuando regres\u00e9 a casa, comenc\u00e9 a investigar un poco. No pas\u00f3 mucho tiempo para descubrir que los pacientes post-trasplante, si bien tienen tasas m\u00e1s bajas de depresi\u00f3n que los pacientes previos al trasplante, tienen tasas de depresi\u00f3n significativamente m\u00e1s altas que la poblaci\u00f3n general.<\/p>\n<h4>\u00bfEra posible que pudiera estar deprimido? Una ola de culpa me invadi\u00f3. Me deprim\u00ed despu\u00e9s de recibir uno de los regalos m\u00e1s grandes de mi vida.<\/h4>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignleft wp-image-5667\" src=\"https:\/\/nephcure.org\/wp-content\/uploads\/2024\/04\/IMG-7161-768x1024.jpg\" alt=\"\" width=\"300\" height=\"400\" \/>Claro, me sometieron a tres cirug\u00edas: trasplante, extracci\u00f3n del cat\u00e9ter de di\u00e1lisis peritoneal y una biopsia. No pude regresar al trabajo ni a la escuela. Tuve dolor la mayor parte del tiempo debido a la recuperaci\u00f3n de las cirug\u00edas y la atrofia muscular. Sab\u00eda que iba a ser dif\u00edcil, pero ahora sent\u00eda como si hubiera perdido el control de mi mente. Esa mente, mi grupo de apoyo y las comidas caseras de mi abuela fueron lo que me ayudaron a superar todo esto. Ahora me sent\u00ed como si estuviera atrapado. Comprend\u00ed que me hab\u00eda sucedido algo maravilloso, pero al mismo tiempo estaba reviviendo los momentos m\u00e1s dif\u00edciles de mis \u00faltimos diez a\u00f1os: los momentos que nunca le desear\u00eda a nadie.<\/p>\n<p>Como descubr\u00ed que es tan com\u00fan que los receptores de trasplantes experimenten trastorno de estr\u00e9s postraum\u00e1tico, depresi\u00f3n y ansiedad, pens\u00e9 que seguramente mi equipo de trasplantes en el hospital tendr\u00eda una gran cantidad de recursos disponibles para ayudarme. Desafortunadamente, esto result\u00f3 no ser el caso.<\/p>\n<p>En mi siguiente cita con UC Davis, habl\u00e9 con un trabajador social. Eso fue lo m\u00e1ximo que UC Davis ten\u00eda para ofrecer. Cuando ped\u00ed la oportunidad de hablar con un terapeuta, me dijeron que no ten\u00edan uno para que yo viera y ninguno para recomendar fuera del hospital. Luego, la trabajadora social me inform\u00f3 que no podr\u00edan verme con regularidad. Estaba sola para encontrar un terapeuta que estuviera calificado para ayudarme en lo que parec\u00eda una necesidad muy espec\u00edfica.<\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignright wp-image-5665\" src=\"https:\/\/nephcure.org\/wp-content\/uploads\/2024\/04\/IMG-7163-rotated.jpg\" alt=\"\" width=\"400\" height=\"711\" \/>Me sorprendi\u00f3 que uno de los mejores centros de trasplante de ri\u00f1\u00f3n del pa\u00eds no ofreciera ning\u00fan servicio de salud mental despu\u00e9s del trasplante. Esto inici\u00f3 un viaje de un a\u00f1o en busca de alguien con experiencia en enfermedades cr\u00f3nicas, alguien que pudiera ayudarme con los problemas de salud mental que estaba enfrentando. Program\u00e9 una cita con un especialista en traumatolog\u00eda que me recomend\u00f3 mi familia. Durante nuestra visita, me dijeron que cre\u00edan que ten\u00eda trastorno de estr\u00e9s postraum\u00e1tico. Al principio fue dif\u00edcil de aceptar. No les cre\u00ed. Pens\u00e9 que eso era s\u00f3lo para veteranos de guerra y personas que hab\u00edan pasado por algo verdaderamente traum\u00e1tico. Ese no era yo.<\/p>\n<p>Mientras continuaba mi b\u00fasqueda de apoyo, mi salud mental se convirti\u00f3 en un desaf\u00edo mayor. Aproximadamente un mes despu\u00e9s de mi primer incidente en Los \u00c1ngeles, me enter\u00e9 de que a un jugador que entrenaba en f\u00fatbol le diagnosticaron una rara enfermedad autoinmune (no relacionada con los ri\u00f1ones). Esta noticia me sumi\u00f3 en una depresi\u00f3n severa de la que no estaba preparado para salir. Cuando finalmente lo super\u00e9, supe, una vez m\u00e1s, que necesitaba ayuda profesional de inmediato.<\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignleft wp-image-5663\" src=\"https:\/\/nephcure.org\/wp-content\/uploads\/2024\/04\/IMG-7166-scaled.jpg\" alt=\"\" width=\"300\" height=\"225\" \/>Program\u00e9 una serie de citas iniciales con diferentes terapeutas y pas\u00e9 por un momento frustrante. Me cost\u00f3 encontrar a alguien que aceptara mi seguro y que tambi\u00e9n tuviera experiencia trabajando con pacientes que ten\u00edan condiciones de salud cr\u00f3nicas y experimentaban la misma confusi\u00f3n mental que yo. Me tom\u00f3 mucho tiempo aceptar mi diagn\u00f3stico de trastorno de estr\u00e9s postraum\u00e1tico, e incluso m\u00e1s tiempo comenzar un tratamiento significativo.<\/p>\n<h4>Sent\u00ed mucha verg\u00fcenza ante la idea de que mi trasplante de ri\u00f1\u00f3n fuera etiquetado como un trauma. Se supon\u00eda que esto ser\u00eda la soluci\u00f3n a a\u00f1os de luchar contra una enfermedad dif\u00edcil y ahora lo sent\u00eda como una parte extendida de la enfermedad, lo que me dej\u00f3 con una sensaci\u00f3n de fracaso.<\/h4>\n<p>Lo que no supe durante los primeros diez a\u00f1os fue que la \u201croca\u201d que hab\u00eda sido era un mecanismo de defensa, una forma de sobrevivir al trauma de mi vida. Simplemente hab\u00eda evitado procesarlo. Por eso, despu\u00e9s de mi segundo trasplante, el dolor que no hab\u00eda procesado antes estaba surgiendo de una manera sobre la que ten\u00eda muy poco control.<\/p>\n<p>Recib\u00ed mi primer trasplante ocho a\u00f1os antes, cuando ten\u00eda 16 a\u00f1os, pero lo perd\u00ed debido a una infecci\u00f3n por estafilococos que me tuvo en el hospital durante tres semanas y casi me mata. Hab\u00eda hecho un total de cuatro a\u00f1os de di\u00e1lisis antes de los dos trasplantes (seis meses antes del primer trasplante y tres a\u00f1os y medio antes del segundo). Me he sometido a quimioterapia, dosis altas de prednisona intravenosa y varios otros tratamientos durante los \u00faltimos diez a\u00f1os.<\/p>\n<p>El segundo trasplante de ri\u00f1\u00f3n fue la punta del iceberg de mi trastorno de estr\u00e9s postraum\u00e1tico, que hab\u00eda ignorado durante demasiado tiempo. Recib\u00ed el trasplante el 3 de julio de 2017. Permanec\u00ed en el hospital siete d\u00edas despu\u00e9s y en un hotel cercano una semana m\u00e1s. Durante cuatro d\u00edas en el hospital tuve fiebre alta debido a los inmunosupresores que tomaba. Me pusieron ocho v\u00edas intravenosas diferentes debido a los tratamientos con hierro que estaba recibiendo. Me extrajeron sangre todas las ma\u00f1anas a las 5 am. Me quitaron un bloqueo nervioso en el costado mientras estaba despierto. Me dio unos espasmos terribles en las piernas.<\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignright wp-image-5669\" src=\"https:\/\/nephcure.org\/wp-content\/uploads\/2024\/04\/IMG-7159-scaled.jpg\" alt=\"\" width=\"300\" height=\"225\" \/><\/p>\n<p>Cuando llegu\u00e9 al hotel, me enter\u00e9 de que la cirug\u00eda hab\u00eda da\u00f1ado un nervio cerca de la incisi\u00f3n, provocando un dolor punzante en la ingle cada vez que intentaba acostarme m\u00e1s all\u00e1 de un \u00e1ngulo de 45 grados. Seis semanas despu\u00e9s, justo cuando caminaba normalmente y adoptaba una rutina de sue\u00f1o regular, me sometieron a una cirug\u00eda para quitarme el cat\u00e9ter de di\u00e1lisis peritoneal. Me dej\u00f3 en cama durante tres d\u00edas despu\u00e9s de la cirug\u00eda. Otras cuatro semanas despu\u00e9s de eso, me hicieron mi primera biopsia de ri\u00f1\u00f3n. Este fue el procedimiento m\u00e1s peque\u00f1o, pero a\u00fan as\u00ed me dej\u00f3 con algunas molestias durante aproximadamente una semana. Mi punto es el siguiente: los trasplantes son dif\u00edciles, largos e invasivos. Las cirug\u00edas en s\u00ed mismas son traum\u00e1ticas, independientemente de su prop\u00f3sito. La di\u00e1lisis y los tratamientos para las enfermedades renales son intr\u00ednsecamente traum\u00e1ticos para todo el grupo de apoyo, no s\u00f3lo para la persona que los experimenta directamente.<\/p>\n<p>He sido muy afortunada de contar con un grupo de apoyo integral y casi global: toda mi familia, mi c\u00edrculo \u00edntimo, mis dos donantes, amigos, compa\u00f1eros de trabajo, NephCure, COTA, enfermeras y m\u00e9dicos (algunos de los cuales todav\u00eda sigo en contacto). con), y tanta gente que s\u00f3lo he conocido una o dos veces. Todos ellos han sido incre\u00edbles y son la raz\u00f3n por la que soy la persona que soy hoy (y tan en forma mental como soy). He visto el precio que esto les cobra. Toda mi familia inmediata y yo estamos en terapia ahora debido a la dificultad de este proceso, no solo por el segundo trasplante. Creo que todos desear\u00edamos haber comenzado la terapia antes y juntos. Recib\u00ed muy poca terapia en los ocho a\u00f1os previos a mi segundo trasplante.<\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"wp-image-5664 alignleft\" src=\"https:\/\/nephcure.org\/wp-content\/uploads\/2024\/04\/IMG-7165-scaled.jpg\" alt=\"\" width=\"400\" height=\"329\" \/>El terapeuta que veo ahora me dijo una vez: &quot;La gente evita o deja de ir a terapia cuando m\u00e1s la necesita&quot;. Durante mucho tiempo hice la vista gorda ante la terapia.<\/p>\n<h4>Hice todo lo que pude para evitar procesar la dificultad extrema que enfrentaba en mi vida. Hice esto hasta que sent\u00ed tanto dolor mental que me vi obligado a actuar.<\/h4>\n<p>No llegues a ese punto. Dondequiera que est\u00e9s en este viaje, y francamente, si has le\u00eddo hasta aqu\u00ed, simplemente hablar con alguien que no tenga conexi\u00f3n contigo y que tenga experiencia en salud mental es algo que necesitas. No puedes ni necesitas manejar esto por tu cuenta. Su grupo de apoyo no puede ni necesita manejar esto por s\u00ed solo.<\/p>\n<p>Incluso si no tiene trastorno de estr\u00e9s postraum\u00e1tico, depresi\u00f3n, ansiedad ni nada por el estilo, la terapia puede ayudarlo a procesar las dificultades que todos enfrentamos al vernos obligados a ser guerreros de los ri\u00f1ones. Cuidar tu salud mental puede ayudarte a vivir una vida m\u00e1s equilibrada, una vida llena de alegr\u00eda\u201d.<\/p>\n<p>-Jeremy Bedig<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>\u201cA los 14 a\u00f1os acababa de terminar mi primer a\u00f1o de secundaria. 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