{"id":27884,"date":"2016-12-01T19:26:27","date_gmt":"2016-12-02T00:26:27","guid":{"rendered":"https:\/\/nephcure.org\/qa-with-dr-kopp-of-the-nih\/"},"modified":"2024-05-01T16:28:59","modified_gmt":"2024-05-01T20:28:59","slug":"qa-con-el-dr-kopp-del-nih","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/nephcure.org\/es\/qa-with-dr-kopp-of-the-nih\/","title":{"rendered":"Preguntas y respuestas con el Dr. Kopp del NIH"},"content":{"rendered":"<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignleft wp-image-1846\" src=\"https:\/\/nephcure.org\/wp-content\/uploads\/2024\/04\/picture-KidneyWordCloud.png\" alt=\"imagen- KidneyWordCloud\" width=\"114\" height=\"171\" \/>El Dr. Jeffrey Kopp es m\u00e9dico e investigador especializado en GEFS y enfermedades relacionadas. Actualmente dirige un grupo en la secci\u00f3n de enfermedades renales (oficialmente llamado Instituto Nacional de Diabetes y Enfermedades Digestivas y Renales, o NIDDK) de los Institutos Nacionales de Salud (NIH). El Dr. Kopp tambi\u00e9n est\u00e1 trabajando en un<a href=\"https:\/\/clinicaltrials.gov\/ct2\/show\/NCT02639260?term=mannac&amp;rank=2\">\u00a0nuevo ensayo cl\u00ednico para pacientes con FSGS, MCD y MN<\/a>\u00a0en la sede del NIH cerca de Washington DC Tuvimos el incre\u00edble placer de sentarnos y hablar con el Dr. Kopp sobre su fascinante trabajo y\u00a0<a href=\"https:\/\/clinicaltrials.gov\/ct2\/show\/NCT02639260?term=mannac&amp;rank=2\">nuevo ensayo cl\u00ednico.<\/a> Contin\u00fae leyendo para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n y leer sobre algunos de sus <a href=\"https:\/\/www.niddk.nih.gov\/about-niddk\/staff-directory\/intramural\/jeffrey-kopp\/Pages\/research-summary.aspx\">otros proyectos de investigaci\u00f3n aqu\u00ed.\u00a0<\/a><\/p>\n<p><em><strong>Puntos destacados de la entrevista:<\/strong><\/em><\/p>\n<ul>\n<li>Dr. Kopp<strong> trabaja en la rama de ri\u00f1\u00f3n del Instituto Nacional de Salud<\/strong>, donde estudia enfermedades glomerulares como FSGS y MCD. Tambi\u00e9n se desempe\u00f1a como Capit\u00e1n del Servicio de Salud P\u00fablica de los Estados Unidos y ha sido enviado para ayudar con la atenci\u00f3n m\u00e9dica durante desastres naturales.<\/li>\n<li>El Dr. Kopp dirige un nuevo ensayo cl\u00ednico para pacientes con FSGS, MCD y MN en los NIH\u00a0<strong>estudiando un compuesto llamado ManNAc como opci\u00f3n de tratamiento.\u00a0<\/strong><\/li>\n<li>ManNAc es un az\u00facar que se produce naturalmente en el cuerpo. Otro investigador del NIH descubri\u00f3 que<strong> los ratones sin ManNAc desarrollaron MCD y agregar ManNAc a su dieta fue \u00fatil para tratarlo.<\/strong> Por lo tanto, puede ser eficaz en el tratamiento de MCD, FSGS y MN en humanos (el Dr. Kopp describe el mecanismo completo a continuaci\u00f3n; \u00a1aseg\u00farese de leer el art\u00edculo!)<\/li>\n<li>Este estudio requiere que las personas permanezcan en los NIH durante un total de 11 d\u00edas, pero se puede dividir en 2 viajes. Afortunadamente, <strong>hay mucho que hacer para pasar el tiempo libre que puedas tener en el NIH<\/strong>, que incluyen maratones de pel\u00edculas, programas de ejercicio, una galer\u00eda de arte y un centro de negocios interno.<\/li>\n<li><strong>Aprende m\u00e1s<\/strong> sobre participar en <a href=\"https:\/\/clinicaltrials.gov\/ct2\/show\/NCT02639260?term=mannac&amp;rank=2\">el estudio haciendo clic aqu\u00ed<\/a> o comunic\u00e1ndose con Emily Brede, RN en emily.brede@nih.gov<\/li>\n<\/ul>\n<p><em><strong>Entrevista completa:<\/strong><\/em><\/p>\n<p><strong>NKI: \u00bfCu\u00e1l es su trabajo en el NIDDK?<\/strong><\/p>\n<figure id=\"attachment_3273\" aria-describedby=\"caption-attachment-3273\" style=\"width: 99px\" class=\"wp-caption alignright\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"wp-image-3273\" src=\"https:\/\/nephcure.org\/wp-content\/uploads\/2024\/04\/Jeffrey_Kopp.jpg\" alt=\"Jeffrey B. Kopp, MD\" width=\"109\" height=\"164\" \/><figcaption id=\"caption-attachment-3273\" class=\"wp-caption-text\">Jeffrey B. Kopp, MD<\/figcaption><\/figure>\n<p><strong>Dr. Kopp:<\/strong> Tengo la suerte de dirigir un grupo de investigaci\u00f3n traslacional en el Instituto Nacional de Diabetes y Enfermedades Digestivas y Renales (NIDDK), que forma parte de los Institutos Nacionales de Salud. Nuestra misi\u00f3n es desarrollar una mejor comprensi\u00f3n de los mecanismos de la enfermedad responsables de la glomeruloesclerosis focal y segmentaria (FSGS) y desarrollar terapias m\u00e1s efectivas y menos t\u00f3xicas.<\/p>\n<p>Tambi\u00e9n presto servicio en el Servicio de Salud P\u00fablica de los Estados Unidos, con rango de Capit\u00e1n. Mi misi\u00f3n principal en los NIH es realizar investigaciones b\u00e1sicas y cl\u00ednicas en FSGS. Tambi\u00e9n hago despliegue para emergencias de salud p\u00fablica, como desastres naturales. As\u00ed particip\u00e9 en la respuesta m\u00e9dica a los huracanes Katrina e Ike.<\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><strong>NOTA AL MARGEN: \u00bfQu\u00e9 es el NIH?<\/strong><\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><strong>Dr. Kopp:<\/strong> <a href=\"https:\/\/www.nih.gov\/\">El NIH es un centro federal de investigaci\u00f3n biom\u00e9dica.<\/a> ubicado en Bethesda, MD. El campus incluye un Centro de Investigaci\u00f3n Cl\u00ednica con 240 camas y amplias cl\u00ednicas para pacientes ambulatorios. Cada paciente que acude a los NIH participa en un protocolo de investigaci\u00f3n. Algunos protocolos implican tratamientos novedosos y otros protocolos implican dar muestras para investigaci\u00f3n. Los m\u00e9dicos de los NIH pueden brindarle consejos sobre las terapias est\u00e1ndar que se pueden utilizar. No hay cargos por la atenci\u00f3n m\u00e9dica proporcionada por el Centro Cl\u00ednico NIH.<\/p>\n<p><strong>NKI: \u00bfQu\u00e9 es lo que le gusta de la investigaci\u00f3n sobre la ERC?<\/strong><\/p>\n<p><strong>Dr. Kopp:<\/strong> ERC y particularmente <a href=\"https:\/\/nephcure.org\/es\/livingwithkidneydisease\/understanding-glomerular-disease\/\">enfermedades glomerulares (como FSGS),<\/a> no se comprenden completamente y las terapias disponibles no son las ideales. Me gusta el desaf\u00edo de comprender y tratar estas enfermedades y, sobre todo, me gusta la oportunidad de mejorar la vida de los pacientes con estas afecciones.<\/p>\n<p><strong>NKI: El ensayo cl\u00ednico m\u00e1s reciente para pacientes con FSGS, MCD y MN en los NIH est\u00e1 considerando MaNAc como una opci\u00f3n de tratamiento. \u00bfPor qu\u00e9 decidiste estudiar MaNAc?<\/strong><\/p>\n<p><strong>Dr. Kopp:<\/strong> Un colega del NIH desarroll\u00f3 ratones incapaces de producir ManNac. Descubri\u00f3 que estos ratones desarrollaron enfermedad glomerular poco despu\u00e9s del nacimiento. Esta enfermedad se parec\u00eda a una enfermedad glomerular humana, enfermedad de cambios m\u00ednimos. Proporcionar ManNAc adicional por v\u00eda oral a los ratones cur\u00f3 la enfermedad renal. <em><strong>Esto gener\u00f3 la pregunta: \u00bfpodemos utilizar ManNAc para inducir remisiones en nuestros pacientes?<\/strong><\/em><\/p>\n<figure id=\"attachment_3276\" aria-describedby=\"caption-attachment-3276\" style=\"width: 174px\" class=\"wp-caption alignleft\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"wp-image-3276\" src=\"https:\/\/nephcure.org\/wp-content\/uploads\/2024\/04\/Alpha_N-acetylmannosamine.svg_.png\" width=\"184\" height=\"142\" \/><figcaption id=\"caption-attachment-3276\" class=\"wp-caption-text\">Estructura qu\u00edmica de ManNAc<\/figcaption><\/figure>\n<p><strong>NKI: \u00bfQu\u00e9 es ManNAc?<\/strong><\/p>\n<p><strong>Dr. Kopp:\u00a0<\/strong>Quiz\u00e1s la palabra te suene a man\u00e1, el alimento que los israelitas encontraron en el desierto y que les ayud\u00f3 a sustentarse. Hay un \u00e1rbol en Europa que exuda una resina blanca y dulce, similar a la savia del arce azucarero, y las personas que conoc\u00edan la historia b\u00edblica llamaban a este \u00e1rbol el \u00e1rbol del man\u00e1. Un qu\u00edmico encontr\u00f3 un az\u00facar novedoso y distintivo en la resina de man\u00e1 y llam\u00f3 al nuevo az\u00facar &quot;manosa&quot;.<\/p>\n<p><strong>NKI: \u00bfManNAc se produce naturalmente en el cuerpo? \u00bfSe encuentra en los alimentos?<\/strong><\/p>\n<p><strong>Dr. Kopp:\u00a0<\/strong>ManNAc es un producto natural y esencial para una buena salud. Nuestra comida no contiene mucho ManNAc. Nuestros cuerpos producen ManNAc, que se convierte en nuestras c\u00e9lulas en manosa. \u00c9ste, a su vez, se convierte en \u00e1cido si\u00e1lico, que se deposita en muchas prote\u00ednas. Todos ellos son az\u00facares, pero se diferencian de la glucosa en que no est\u00e1n relacionados con la diabetes y est\u00e1n presentes en cantidades muy peque\u00f1as, por lo que no aportan calor\u00edas a la dieta.<\/p>\n<p><strong>NKI: \u00bfCu\u00e1l es la raz\u00f3n para creer que ManNAc podr\u00eda ser \u00fatil en el tratamiento de enfermedades glomerulares?<\/strong><\/p>\n<p><strong><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignright wp-image-2932\" src=\"https:\/\/nephcure.org\/wp-content\/uploads\/2024\/04\/researcher-scaled.jpg\" alt=\"guantes\" width=\"170\" height=\"113\" \/>Dr. Kopp:\u00a0<\/strong>Los podocitos son c\u00e9lulas en el exterior de los glom\u00e9rulos del ri\u00f1\u00f3n y sirven para evitar que las prote\u00ednas plasm\u00e1ticas se filtren al espacio urinario. Muchos pacientes con enfermedades glomerulares han perdido \u00e1cido si\u00e1lico de las prote\u00ednas del podocito. Creemos que proporcionar ManNAc adicional podr\u00eda promover el retorno del \u00e1cido si\u00e1lico a las prote\u00ednas de los podocitos y que esto podr\u00eda mejorar la funci\u00f3n de los podocitos. Vemos cierta evidencia en modelos de FSGS en ratones de que el suplemento de ManNAc en la dieta ayuda a tratar a estos ratones.<\/p>\n<p><strong>NKI: \u00bfQu\u00e9 implica para los pacientes en este estudio?<\/strong><\/p>\n<p><strong>Dr. Kopp:\u00a0<\/strong>Los pacientes proporcionar\u00e1n sus registros m\u00e9dicos para que el equipo de NIDDK los revise. Tambi\u00e9n revisamos los materiales de biopsia de ri\u00f1\u00f3n de biopsias de ri\u00f1\u00f3n anteriores. No se realiza ninguna biopsia de ri\u00f1\u00f3n como parte de este estudio. Si los pacientes parecen calificar para el estudio, acudir\u00e1n a los NIH para una visita ambulatoria para una evaluaci\u00f3n y discutir la participaci\u00f3n en el estudio.<\/p>\n<p><strong>NKI: \u00bfSe paga el viaje a los NIH?<\/strong><\/p>\n<p><strong>Dr. Kopp:\u00a0<\/strong>Los NIH pueden organizar y proporcionar viajes a los NIH. Si se necesita alojamiento para pasar la noche, los NIH tambi\u00e9n pueden proporcion\u00e1rselo.<\/p>\n<p><strong>NKI: \u00bfPor qu\u00e9 se requiere que los pacientes permanezcan en el NIH durante este estudio?<\/strong><\/p>\n<figure id=\"attachment_3277\" aria-describedby=\"caption-attachment-3277\" style=\"width: 168px\" class=\"wp-caption alignleft\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"wp-image-3277\" src=\"https:\/\/nephcure.org\/wp-content\/uploads\/2024\/04\/NIH-CRC1-700x525-150x113-1.jpeg\" alt=\"Sede del NIH\" width=\"178\" height=\"134\" \/><figcaption id=\"caption-attachment-3277\" class=\"wp-caption-text\">Sede del NIH<\/figcaption><\/figure>\n<p><strong>Dr. Kopp:\u00a0<\/strong>El estudio requiere estar ingresado durante 11 d\u00edas, ya sea en una \u00fanica estancia o en dos estancias de cinco y seis d\u00edas. El motivo de la estad\u00eda hospitalaria es permitir muestreos frecuentes de sangre y orina y por seguridad, para asegurarse de que no haya efectos secundarios.<br \/>\n<strong>NKI: \u00bfQu\u00e9 pueden hacer los pacientes con el \u201ctiempo libre\u201d durante el estudio? \u00bfCu\u00e1nto tiempo libre espera que tengan los pacientes?<\/strong><\/p>\n<p><strong>Dr. Kopp:\u00a0<\/strong>Durante los primeros cinco d\u00edas, hay momentos frecuentes para la recolecci\u00f3n de muestras. Durante los segundos seis d\u00edas, se necesitan muestras a las 8 am y a las 8 pm. Hay mucho tiempo libre que los pacientes pueden utilizar como quieran.<\/p>\n<p>Hay muchas actividades que pueden ayudar a pasar el tiempo en los NIH.<\/p>\n<p>\u2022 Computadoras para pacientes combinaci\u00f3n de televisi\u00f3n y computadora (con acceso a Internet) al lado de la cama de la mayor\u00eda de los pacientes para brindar acceso a juegos, navegaci\u00f3n web y correo electr\u00f3nico personal a trav\u00e9s de Internet.<\/p>\n<p>\u2022 La biblioteca para pacientes tiene m\u00e1s de 5000 libros, incluida una selecci\u00f3n de los libros m\u00e1s vendidos actuales, de referencia, en idiomas extranjeros, en letra grande, con im\u00e1genes y audiolibros.<\/p>\n<p>\u2022 El Programa de Bellas Artes del Centro Cl\u00ednico cuenta con m\u00e1s de 2,000 obras de arte. La mayor\u00eda de las obras de arte permanecen en exhibici\u00f3n permanente en todo el hospital, pero hay seis galer\u00edas en el primer piso que cambian cada ocho semanas. Se encuentra disponible un recorrido a pie para ayudar a los pacientes, cuidadores y visitantes a disfrutar de las obras de arte expuestas.<\/p>\n<p>\u2022Los programas de terapia recreativa incluyen:<br \/>\no Artes y oficios<br \/>\no M\u00fasica<br \/>\no Juegos y deportes<br \/>\no Eventos sociales<br \/>\no ejercicio<br \/>\no Una gran selecci\u00f3n de pel\u00edculas en DVD.<br \/>\no Instrucci\u00f3n en habilidades de afrontamiento, como relajaci\u00f3n, comunicaci\u00f3n mejorada y manejo del estr\u00e9s.<\/p>\n<p>\u2022 El Departamento de Atenci\u00f3n Espiritual ofrece servicios cat\u00f3licos, jud\u00edos, isl\u00e1micos y protestantes en la capilla interreligiosa<\/p>\n<p>\u2022 El centro de negocios cuenta con cuatro PC y cuatro MAC (todos con conexi\u00f3n a Internet), as\u00ed como una combinaci\u00f3n de impresora\/copiadora\/FAX y tel\u00e9fonos disponibles.<\/p>\n<p><strong>NKI: \u00bfQui\u00e9n puede participar en el estudio ManNAc?<\/strong><\/p>\n<p><strong>Dr. Kopp:\u00a0<\/strong>Estamos reclutando adultos (edad \u226518 a\u00f1os) con una enfermedad glomerular primaria, incluida la enfermedad de cambios m\u00ednimos, FSGS y nefropat\u00eda membranosa, y con proteinuria en rango nefr\u00f3tico (cociente prote\u00edna\/creatinina en orina &gt; 2 g\/g).<\/p>\n<p>Los criterios de exclusi\u00f3n incluyen tener diabetes mellitus y recibir terapias de pulso, como rituximab. Se proporciona una compensaci\u00f3n monetaria.<\/p>\n<p><strong>NKI: \u00bfC\u00f3mo obtengo m\u00e1s informaci\u00f3n sobre el estudio?<\/strong><\/p>\n<p><strong>Dr. Kopp:\u00a0<\/strong>El estudio, como todos los estudios de investigaci\u00f3n cl\u00ednica, es <a href=\"https:\/\/clinicaltrials.gov\/ct2\/show\/NCT02639260?term=mannac&amp;rank=2\">descrito en Clinicaltrials.gov.<\/a><br \/>\nTambi\u00e9n puede comunicarse con la enfermera investigadora del estudio, Emily Brede, RN en Emily.brede@nih.gov.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>El Dr. Jeffrey Kopp es m\u00e9dico e investigador especializado en GEFS y enfermedades relacionadas. 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