{"id":26318,"date":"2024-03-14T17:56:45","date_gmt":"2024-03-14T21:56:45","guid":{"rendered":"https:\/\/nephcure.org\/?post_type=patient-story&p=26318"},"modified":"2025-01-13T19:45:55","modified_gmt":"2025-01-14T00:45:55","slug":"ambar-h","status":"publish","type":"patient-story","link":"https:\/\/nephcure.org\/es\/patient-story\/amber-h\/","title":{"rendered":"\u00c1mbar H."},"content":{"rendered":"

Cuando ten\u00eda once a\u00f1os, ten\u00eda una hinchaz\u00f3n constante cuya causa nadie pod\u00eda descubrir. Cada vez que concert\u00e1bamos una cita con mi pediatra, la hinchaz\u00f3n se resolv\u00eda m\u00e1gicamente en la fecha y hora programadas. Al principio se pens\u00f3 que la hinchaz\u00f3n de mis ojos se deb\u00eda a que no dorm\u00eda lo suficiente, y que la hinchaz\u00f3n de mi abdomen se deb\u00eda a demasiados dulces y poco ejercicio. No fue hasta un d\u00eda a principios de diciembre de 2009 cuando llegu\u00e9 a casa de la escuela, mis piernas estaban tan hinchadas que estaban brillantes y duras como una piedra. Mi mam\u00e1 me llev\u00f3 r\u00e1pidamente al consultorio de mi m\u00e9dico, sin cita previa, para que mi m\u00e9dico pudiera salir y verme y planear programar una cita m\u00e1s adelante en la semana. Sin embargo, cuando mi m\u00e9dico me vio, supo que algo era mucho peor que un peque\u00f1o aumento de peso. Despu\u00e9s de dar una muestra de orina, me enviaron inmediatamente a Emergencias del DMC Children's Hospital, sin saber que mi r\u00e1pida visita al m\u00e9dico terminar\u00eda con una estad\u00eda en el hospital. Estaba muy nefr\u00f3tico y el hospital me recet\u00f3 Lasix intravenoso y prednisona. Perd\u00ed diez libras de agua ese fin de semana en el hospital, seguidas de otras seis libras en casa. Comenc\u00e9 con 106 libras y baj\u00e9 a 90 libras en dos semanas. \u00a1Eso es 15% de mi cuerpecito en peso total de agua! M\u00e1s tarde, me dijeron que todo ese exceso de l\u00edquido en mi cuerpo estaba ejerciendo mucha presi\u00f3n sobre el resto de mis \u00f3rganos.<\/p>\n\n\n

\n\n
<\/div>\n\n<\/div>\n\n\n

En enero de 2010, aproximadamente seis semanas despu\u00e9s de mi estad\u00eda en el hospital, me hicieron una biopsia de ri\u00f1\u00f3n que confirm\u00f3 un diagn\u00f3stico de GEFS con cicatrizaci\u00f3n de 25%, lo que me inici\u00f3 con dos a\u00f1os agresivos de ciclosporina. Ya estaba tomando una dosis alta de prednisona, que desafortunadamente parec\u00eda no funcionar o no funcionaba lo suficientemente r\u00e1pido. Se pensaba que era resistente a los esteroides. Despu\u00e9s de tomar ciclosporina y aumentar la dosis cada semana, mientras al mismo tiempo dejaba de tomar prednisona durante meses, fue un gran alivio haber encontrado finalmente un tratamiento que funcion\u00f3. Segu\u00ed tomando ciclosporina durante aproximadamente dos a\u00f1os y permanec\u00ed en remisi\u00f3n durante varios meses despu\u00e9s de suspender la ciclosporina. Luego vino mi primera reca\u00edda, y seguir\u00edan m\u00faltiples reca\u00eddas. Cada vez que me enfermaba, sab\u00eda que ver\u00eda prote\u00ednas en mi tira reactiva matutina. Cada reca\u00edda me supon\u00eda otra dosis alta de tratamiento con esteroides. La peor parte fue tener que dejar de tomar una dosis tan alta de esteroides durante meses, a pesar de que entraba en remisi\u00f3n despu\u00e9s de aproximadamente una semana cada vez. Despu\u00e9s de que me diagnosticaran, me dijeron que ten\u00eda que seguir una dieta baja en sodio. En ese momento pens\u00e9 que esto era lo peor que hab\u00eda sucedido. Sin embargo, mirando hacia atr\u00e1s, me doy cuenta de que era a\u00fan m\u00e1s dif\u00edcil para mi mam\u00e1, que pasaba horas en el supermercado mirando las etiquetas de los alimentos tratando de descubrir qu\u00e9 pod\u00eda alimentarme cada d\u00eda. Mi nueva dieta no fue lo \u00fanico dif\u00edcil. En la escuela me acosaron, por ser la ni\u00f1a rara que limpiaba su escritorio con toallitas antibacterianas porque no ten\u00eda un sistema inmunol\u00f3gico que funcionara, y por los terribles efectos secundarios que me causaban la prednisona y la ciclosporina. <\/p>\n\n\n

\n
\n\n
\n

Mi mam\u00e1 y yo comenzamos a involucrarnos con NephCure en 2020. Nos encanta NephCure y todo lo que est\u00e1n haciendo por la investigaci\u00f3n de enfermedades renales y por pacientes como yo.<\/h2>\n<\/blockquote>\n\n<\/div>\n\n
<\/div>\n<\/div>\n\n\n

Pero sal\u00eda de clase todos los d\u00edas a la misma hora para tomar mis pastillas y recib\u00ed una nota del m\u00e9dico para pases ilimitados al ba\u00f1o, as\u00ed que fue genial. Usar tiras reactivas todas las ma\u00f1anas y tomarme la presi\u00f3n arterial mientras desayunaba hac\u00eda que las fiestas de pijamas fueran un poco raras. Y cuando mi sistema inmunol\u00f3gico estaba debilitado, mi mam\u00e1 nos obligaba a m\u00ed y a mis amigos a usar m\u00e1scaras si ven\u00edan a protegerme de contraer un insecto. Lo que estoy tratando de decir es que de ninguna manera mis a\u00f1os de preadolescencia y adolescencia se consideraron normales. En lugar de preocuparme por los ni\u00f1os, ten\u00eda que preocuparme por resfriarme y por el color de mi varilla medidora, por la cantidad de sodio que hab\u00eda en los alimentos y por lo hinchadas que se ve\u00edan mis mejillas. En 2015, reca\u00ed justo antes de mi fiesta de graduaci\u00f3n. Esta fue una de las peores cosas que pens\u00e9 que me podr\u00edan pasar considerando que sab\u00eda que los efectos secundarios de la prednisona me llevar\u00edan a tener un cuerpo lleno de acn\u00e9 y una cara redonda. Sin embargo, mi problem\u00e1tica experiencia en el baile de graduaci\u00f3n me compens\u00f3 porque fue la \u00faltima vez (con los dedos cruzados) que volver\u00eda a recaer. Ahora tengo 25 a\u00f1os y he estado en remisi\u00f3n sin medicaci\u00f3n desde que ten\u00eda 17 a\u00f1os.<\/p>\n\n\n\n

<\/div>\n\n\n\n

Mis m\u00e9dicos no est\u00e1n seguros de qu\u00e9 me permiti\u00f3 permanecer en remisi\u00f3n, pero estoy muy agradecida de poder estarlo. Continuar\u00e9 diciendo que creo firmemente que todo sucede por una raz\u00f3n. No estar\u00eda donde estoy ahora en mi vida si no fuera porque me diagnosticaron enfermedad renal GEFS. No ser\u00eda enfermera y no aspirar\u00eda a obtener mi doctorado en enfermer\u00eda en enfermer\u00eda anestesia. Mi mam\u00e1 y yo comenzamos a involucrarnos con NephCure en 2020. Nos encanta NephCure y todo lo que est\u00e1n haciendo por la investigaci\u00f3n de enfermedades renales y por pacientes como yo. En abril de 2022, me pidieron que hablara en la cumbre de pacientes de NephCure en Orlando, Florida, y que compartiera una parte de mi historia. Tambi\u00e9n tuve la oportunidad de asistir a algunos de los Tampa Pig Jigs en los \u00faltimos a\u00f1os, conoc\u00ed a Will Wellman y sus amigos, lo que me inspir\u00f3 para querer hacer m\u00e1s. Entonces!!!\u2026.en octubre de 2023 organic\u00e9 y organic\u00e9 mi propia recaudaci\u00f3n de fondos para NephCure. \u00a1Mi objetivo era recaudar $2,000 pero termin\u00e9 recaudando muy por encima de ese objetivo y termin\u00e9 en $3,300! Estoy orgulloso de los resultados, especialmente porque es mi primera recaudaci\u00f3n de fondos. Hace unos 20 a\u00f1os, NephCure comenz\u00f3 a partir de unos pocos padres preocupados que ten\u00edan que hacer algo y mirar d\u00f3nde est\u00e1 ahora. Los pacientes debemos apoyar a NephCure y hacer que el mundo sea consciente de que estamos aqu\u00ed, porque incluso un poco ayuda mucho.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Cuando ten\u00eda once a\u00f1os, ten\u00eda una hinchaz\u00f3n constante cuya causa nadie pod\u00eda descubrir. Cada vez que hac\u00edamos una cita con mi pediatra, el m\u00e9dico me dec\u00eda: Leer m\u00e1s<\/a><\/p>","protected":false},"featured_media":26319,"template":"","age-group":[278],"disease-category":[253],"class_list":["post-26318","patient-story","type-patient-story","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","age-group-adults","disease-category-focal-segmental-glomerulosclerosis-fsgs"],"acf":[],"yoast_head":"\nAmber H. - NephCure<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"When I was eleven years old, I had ongoing swelling that no one could figure out the cause of. Every time we made an appointment to see my pediatrician, - Read more about Amber H. on NephCure.\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/nephcure.org\/es\/historia-del-paciente\/ambar-h\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_MX\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Amber H.\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"When I was eleven years old, I had ongoing swelling that no one could figure out the cause of. Every time we made an appointment to see my pediatrician, - Read more about Amber H. on NephCure.\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/nephcure.org\/es\/historia-del-paciente\/ambar-h\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"NephCure\" \/>\n<meta property=\"article:publisher\" content=\"https:\/\/www.facebook.com\/nephcure\/\" \/>\n<meta property=\"article:modified_time\" content=\"2025-01-14T00:45:55+00:00\" \/>\n<meta property=\"og:image\" content=\"https:\/\/nephcure.org\/wp-content\/uploads\/2024\/03\/Nursing-Photo-e1710452896464.jpg\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:width\" content=\"1243\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:height\" content=\"1280\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:type\" content=\"image\/jpeg\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<meta name=\"twitter:site\" content=\"@nephcure\" \/>\n<meta name=\"twitter:label1\" content=\"Tiempo de lectura\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data1\" content=\"5 minutos\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\\\/\\\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/nephcure.org\\\/patient-story\\\/amber-h\\\/\",\"url\":\"https:\\\/\\\/nephcure.org\\\/patient-story\\\/amber-h\\\/\",\"name\":\"Amber H. - NephCure\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/nephcure.org\\\/#website\"},\"primaryImageOfPage\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/nephcure.org\\\/patient-story\\\/amber-h\\\/#primaryimage\"},\"image\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/nephcure.org\\\/patient-story\\\/amber-h\\\/#primaryimage\"},\"thumbnailUrl\":\"https:\\\/\\\/nephcure.org\\\/wp-content\\\/uploads\\\/2024\\\/03\\\/Nursing-Photo-e1710452896464.jpg\",\"datePublished\":\"2024-03-14T21:56:45+00:00\",\"dateModified\":\"2025-01-14T00:45:55+00:00\",\"description\":\"When I was eleven years old, I had ongoing swelling that no one could figure out the cause of. Every time we made an appointment to see my pediatrician, - Read more about Amber H. on NephCure.\",\"breadcrumb\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/nephcure.org\\\/patient-story\\\/amber-h\\\/#breadcrumb\"},\"inLanguage\":\"es\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"ReadAction\",\"target\":[\"https:\\\/\\\/nephcure.org\\\/patient-story\\\/amber-h\\\/\"]}]},{\"@type\":\"ImageObject\",\"inLanguage\":\"es\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/nephcure.org\\\/patient-story\\\/amber-h\\\/#primaryimage\",\"url\":\"https:\\\/\\\/nephcure.org\\\/wp-content\\\/uploads\\\/2024\\\/03\\\/Nursing-Photo-e1710452896464.jpg\",\"contentUrl\":\"https:\\\/\\\/nephcure.org\\\/wp-content\\\/uploads\\\/2024\\\/03\\\/Nursing-Photo-e1710452896464.jpg\",\"width\":1243,\"height\":1280},{\"@type\":\"BreadcrumbList\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/nephcure.org\\\/patient-story\\\/amber-h\\\/#breadcrumb\",\"itemListElement\":[{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":1,\"name\":\"Home\",\"item\":\"https:\\\/\\\/nephcure.org\\\/\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":2,\"name\":\"Patient Stories\",\"item\":\"https:\\\/\\\/nephcure.org\\\/patient-stories\\\/\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":3,\"name\":\"Amber H.\"}]},{\"@type\":\"WebSite\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/nephcure.org\\\/#website\",\"url\":\"https:\\\/\\\/nephcure.org\\\/\",\"name\":\"NephCure\",\"description\":\"For Rare Kidney Disease\",\"publisher\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/nephcure.org\\\/#organization\"},\"potentialAction\":[{\"@type\":\"SearchAction\",\"target\":{\"@type\":\"EntryPoint\",\"urlTemplate\":\"https:\\\/\\\/nephcure.org\\\/?s={search_term_string}\"},\"query-input\":{\"@type\":\"PropertyValueSpecification\",\"valueRequired\":true,\"valueName\":\"search_term_string\"}}],\"inLanguage\":\"es\"},{\"@type\":\"Organization\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/nephcure.org\\\/#organization\",\"name\":\"NephCure\",\"url\":\"https:\\\/\\\/nephcure.org\\\/\",\"logo\":{\"@type\":\"ImageObject\",\"inLanguage\":\"es\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/nephcure.org\\\/#\\\/schema\\\/logo\\\/image\\\/\",\"url\":\"https:\\\/\\\/nephcure.org\\\/wp-content\\\/uploads\\\/2023\\\/03\\\/cropped-NephCure-favicon-512x512-1.png\",\"contentUrl\":\"https:\\\/\\\/nephcure.org\\\/wp-content\\\/uploads\\\/2023\\\/03\\\/cropped-NephCure-favicon-512x512-1.png\",\"width\":512,\"height\":512,\"caption\":\"NephCure\"},\"image\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/nephcure.org\\\/#\\\/schema\\\/logo\\\/image\\\/\"},\"sameAs\":[\"https:\\\/\\\/www.facebook.com\\\/nephcure\\\/\",\"https:\\\/\\\/x.com\\\/nephcure\",\"https:\\\/\\\/www.instagram.com\\\/nephcure\\\/\",\"https:\\\/\\\/www.linkedin.com\\\/company\\\/nephcure\\\/\",\"https:\\\/\\\/www.youtube.com\\\/user\\\/Nephcure\"]}]}<\/script>\n<!-- \/ Yoast SEO Premium plugin. -->","yoast_head_json":{"title":"\u00c1mbar H. - NephCure","description":"Cuando ten\u00eda once a\u00f1os, ten\u00eda una hinchaz\u00f3n constante cuya causa nadie pod\u00eda descubrir. Cada vez que ped\u00edamos una cita con mi pediatra, - Lea m\u00e1s sobre Amber H. en NephCure.","robots":{"index":"index","follow":"follow","max-snippet":"max-snippet:-1","max-image-preview":"max-image-preview:large","max-video-preview":"max-video-preview:-1"},"canonical":"https:\/\/nephcure.org\/es\/historia-del-paciente\/ambar-h\/","og_locale":"es_MX","og_type":"article","og_title":"Amber H.","og_description":"When I was eleven years old, I had ongoing swelling that no one could figure out the cause of. Every time we made an appointment to see my pediatrician, - Read more about Amber H. on NephCure.","og_url":"https:\/\/nephcure.org\/es\/historia-del-paciente\/ambar-h\/","og_site_name":"NephCure","article_publisher":"https:\/\/www.facebook.com\/nephcure\/","article_modified_time":"2025-01-14T00:45:55+00:00","og_image":[{"width":1243,"height":1280,"url":"https:\/\/nephcure.org\/wp-content\/uploads\/2024\/03\/Nursing-Photo-e1710452896464.jpg","type":"image\/jpeg"}],"twitter_card":"summary_large_image","twitter_site":"@nephcure","twitter_misc":{"Tiempo de lectura":"5 minutos"},"schema":{"@context":"https:\/\/schema.org","@graph":[{"@type":"WebPage","@id":"https:\/\/nephcure.org\/patient-story\/amber-h\/","url":"https:\/\/nephcure.org\/patient-story\/amber-h\/","name":"\u00c1mbar H. - NephCure","isPartOf":{"@id":"https:\/\/nephcure.org\/#website"},"primaryImageOfPage":{"@id":"https:\/\/nephcure.org\/patient-story\/amber-h\/#primaryimage"},"image":{"@id":"https:\/\/nephcure.org\/patient-story\/amber-h\/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https:\/\/nephcure.org\/wp-content\/uploads\/2024\/03\/Nursing-Photo-e1710452896464.jpg","datePublished":"2024-03-14T21:56:45+00:00","dateModified":"2025-01-14T00:45:55+00:00","description":"Cuando ten\u00eda once a\u00f1os, ten\u00eda una hinchaz\u00f3n constante cuya causa nadie pod\u00eda descubrir. Cada vez que ped\u00edamos una cita con mi pediatra, - Lea m\u00e1s sobre Amber H. en NephCure.","breadcrumb":{"@id":"https:\/\/nephcure.org\/patient-story\/amber-h\/#breadcrumb"},"inLanguage":"es","potentialAction":[{"@type":"ReadAction","target":["https:\/\/nephcure.org\/patient-story\/amber-h\/"]}]},{"@type":"ImageObject","inLanguage":"es","@id":"https:\/\/nephcure.org\/patient-story\/amber-h\/#primaryimage","url":"https:\/\/nephcure.org\/wp-content\/uploads\/2024\/03\/Nursing-Photo-e1710452896464.jpg","contentUrl":"https:\/\/nephcure.org\/wp-content\/uploads\/2024\/03\/Nursing-Photo-e1710452896464.jpg","width":1243,"height":1280},{"@type":"BreadcrumbList","@id":"https:\/\/nephcure.org\/patient-story\/amber-h\/#breadcrumb","itemListElement":[{"@type":"ListItem","position":1,"name":"Home","item":"https:\/\/nephcure.org\/"},{"@type":"ListItem","position":2,"name":"Patient Stories","item":"https:\/\/nephcure.org\/patient-stories\/"},{"@type":"ListItem","position":3,"name":"Amber H."}]},{"@type":"WebSite","@id":"https:\/\/nephcure.org\/#website","url":"https:\/\/nephcure.org\/","name":"NephCure","description":"Para enfermedades renales raras","publisher":{"@id":"https:\/\/nephcure.org\/#organization"},"potentialAction":[{"@type":"SearchAction","target":{"@type":"EntryPoint","urlTemplate":"https:\/\/nephcure.org\/?s={search_term_string}"},"query-input":{"@type":"PropertyValueSpecification","valueRequired":true,"valueName":"search_term_string"}}],"inLanguage":"es"},{"@type":"Organization","@id":"https:\/\/nephcure.org\/#organization","name":"NephCure","url":"https:\/\/nephcure.org\/","logo":{"@type":"ImageObject","inLanguage":"es","@id":"https:\/\/nephcure.org\/#\/schema\/logo\/image\/","url":"https:\/\/nephcure.org\/wp-content\/uploads\/2023\/03\/cropped-NephCure-favicon-512x512-1.png","contentUrl":"https:\/\/nephcure.org\/wp-content\/uploads\/2023\/03\/cropped-NephCure-favicon-512x512-1.png","width":512,"height":512,"caption":"NephCure"},"image":{"@id":"https:\/\/nephcure.org\/#\/schema\/logo\/image\/"},"sameAs":["https:\/\/www.facebook.com\/nephcure\/","https:\/\/x.com\/nephcure","https:\/\/www.instagram.com\/nephcure\/","https:\/\/www.linkedin.com\/company\/nephcure\/","https:\/\/www.youtube.com\/user\/Nephcure"]}]}},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/nephcure.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/patient-story\/26318","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/nephcure.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/patient-story"}],"about":[{"href":"https:\/\/nephcure.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/patient-story"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/nephcure.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/26319"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/nephcure.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=26318"}],"wp:term":[{"taxonomy":"age-group","embeddable":true,"href":"https:\/\/nephcure.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/age-group?post=26318"},{"taxonomy":"disease-category","embeddable":true,"href":"https:\/\/nephcure.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/disease-category?post=26318"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}