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RKD & Me, desarrollado en colaboración con la comunidad de enfermedades renales raras, tiene como objetivo amplificar las experiencias de las personas que viven con enfermedades renales raras.
SAN DIEGO, 15 de noviembre de 2022 – Travere Therapeutics, Inc., la IgA Nephropathy Foundation y NephCure Kidney International anunciaron hoy el lanzamiento de RKD & Me, una nueva campaña de concientización pública que destaca las historias reales de personas que viven con una enfermedad renal rara para amplificar sus experiencias vividas únicas, educar a los público y empoderar a los recién diagnosticados. Con aportes de primera mano de la comunidad de enfermedades renales raras obtenidos de giras de escucha a nivel nacional, la campaña RKD & Me establece aún más el acrónimo RKD y proporciona un espacio común para que quienes viven con enfermedades renales raras compartan sus experiencias en RKDandMe.com. 
En un mundo donde millones de personas viven con enfermedad renal crónica, comúnmente conocida como CKD, se estima que sólo entre 60 y 80 de cada 100.000 personas en los Estados Unidos viven actualmente con una enfermedad renal rara (RKD). Debido a la poca conciencia pública, las personas que viven con una enfermedad renal rara pueden enfrentar desafíos para recibir un diagnóstico y encontrar apoyo.
"La enfermedad renal rara a menudo se presenta con síntomas únicos o sin síntomas y puede progresar a una enfermedad renal terminal mucho más rápido que otras formas de enfermedad renal", dijo Kelly Helm, directora ejecutiva de participación del paciente en NephCure Kidney International. "Esto hace que las experiencias de las personas que viven con ERC sean sustancialmente diferentes de las de aquellas con formas más comunes de ERC".
Como parte de la gira de escucha a nivel nacional, la comunidad RKD compartió cartas que escribieron a sus yo más jóvenes contando sus experiencias, ofreciendo palabras de consejo y aliento, y enfatizando la necesidad de que RKD se distinga de otras enfermedades renales más comunes. También compartieron historias sobre cómo RKD se cruza con cada faceta de sus vidas, incluidas las relaciones, la paternidad, la carrera y las actividades cotidianas.
"Al amplificar las cartas e historias personales de la comunidad RKD, la campaña RKD & Me ayudará a las personas que viven con RKD a aprender de las experiencias de otros y a encontrar consuelo en la camaradería mientras navegan por sus viajes", dijo Bonnie Schneider, directora y co- fundador de la Fundación de Nefropatía IgA.
Las cartas de la comunidad RKD son un punto central del lanzamiento de este año y seguirán dando forma a la campaña plurianual en el futuro. Se anima a cualquier persona con una conexión auténtica con una enfermedad renal rara a enviar una carta a RKDandMe.com para apoyar la creación de conciencia sobre la RKD.
"A través de las giras de escucha y las cartas, la comunidad RKD compartió la realidad de hacer espacio en sus vidas para las enfermedades renales raras, y también compartieron su fuerza, perseverancia y compromiso para hacer oír sus voces", dijo Eric Dube, presidente. y director ejecutivo de Travere Therapeutics. "Junto con nuestros socios NephCure y IgA Nephropathy Foundation, esperamos que la campaña RKD & Me proporcione una plataforma muy necesaria que reconozca, celebre y eleve las experiencias únicas de las personas que viven con RKD".
Para conocer las poderosas palabras de las personas que viven con RKD y enviar su propia carta, visite RKDandMe.com o siga a #RKDandMe en las redes sociales.
Para obtener más información sobre enfermedades renales raras y otras formas de ayudar a las personas que viven con RKD, visite IgAN.org y NephCure.org.
Acerca de Travere Therapeutics
En Travere Therapeutics, somos raros de por vida. Somos una empresa biofarmacéutica que se une todos los días para ayudar a pacientes, familias y cuidadores de todos los orígenes mientras transitan la vida con una enfermedad rara. En este camino, sabemos que la necesidad de opciones de tratamiento es urgente; es por eso que nuestro equipo global trabaja con la comunidad de enfermedades raras para identificar, desarrollar y brindar terapias que cambien la vida. En pos de esta misión, buscamos continuamente comprender las diversas perspectivas de pacientes raros y forjar con valentía nuevos caminos para marcar una diferencia en sus vidas y brindarles esperanza, hoy y mañana. Para obtener más información, visite travere.com.
Acerca de la Fundación de Nefropatía IgA
Como el único grupo de defensa de pacientes dedicado a las personas afectadas por la nefropatía por IgA, la misión de la Fundación de Nefropatía IgA es ser una organización centrada en el paciente y centrada en encontrar una cura para la nefropatía por IgA. Utilizando el poder de la comunidad de pacientes, nos centramos en financiar investigaciones, utilizar la defensa del paciente para empoderar a nuestros pacientes y construir una red de apoyo. Como organización dirigida por pacientes, trabajaremos juntos con la esperanza de encontrar mejores opciones de tratamiento y la cura definitiva. Por pacientes, para pacientes. Para obtener más información, visite www.IgAN.org.
Acerca de NephCure Kidney Internacional
La misión de NephCure Kidney International es acelerar la investigación de tratamientos efectivos para el síndrome nefrótico, FSGS, NIgA y otras enfermedades renales raras que derraman proteínas, y brindar educación y apoyo que mejorarán las vidas de quienes se ven afectados por estas afecciones. Fundada en 2000 por un grupo de padres pacientes comprometidos, NephCure ha invertido más de $40 millones en investigación de enfermedades renales y ha ayudado a crear un panorama en el que ahora hay más de 50 ensayos de medicamentos intervencionistas para enfermedades renales glomerulares primarias. Para obtener más información, visite www.NephCure.org.
