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ACTUALIZACIÓN (22 de julio de 2022): NephCure se enorgullece de compartir los resultados exitosos del primer Día anual de Riñones Raros en la Colina, posible gracias a nuestra dedicada y poderosa comunidad de pacientes y familias con enfermedades renales raras. Estos éxitos incluyen:
- 127 Asistieron a reuniones del Congreso
- 62 Reuniones del Senado
- 65 Reuniones de la Cámara de Representantes
- 136 asistentes defensores
- 32 estados y Washington, DC representados
- 2 copatrocinadores adicionales asegurados para el Ley de nueva era para la prevención de la enfermedad renal terminal
WASHINGTON, DC (20 de julio de 2022) – NephCure Kidney International (NephCure) y la comunidad de enfermedades renales raras celebran el éxito del Día de los Riñones Raros en el Hill del martes. Rare Kidneys on the Hill Day, que se lleva a cabo durante la Semana de Enfermedades Renales Raras de NephCure, sirve como el principal evento de defensa para la comunidad de enfermedades renales raras.
El evento del martes reunió a más de 100 defensores de enfermedades renales raras de 30 estados. Juntos, estos defensores participaron en más de 121 reuniones del Congreso donde compartieron sus experiencias vividas con miembros del Congreso y su personal, al tiempo que enfatizaron la necesidad crítica de apoyar HR 7506, Ley de Nueva Era para la Prevención de la Enfermedad Renal Terminal. El proyecto de ley fue presentado en la Cámara de Representantes el 14 de abril de 2022 por los representantes GK Butterfield (D-NC) y Gus Bilirakis (R-FL).
Como resultado de su dedicación y esfuerzos, los defensores de las enfermedades renales raras pudieron conseguir copatrocinadores adicionales y vitales para HR 7506. NephCure está encantado de contar ahora con la representante Susan Wild (D-PA) como copatrocinadora de HR 7506. y un nuevo defensor de la comunidad de enfermedades renales raras. NephCure espera hacer un seguimiento con otros miembros del Congreso durante las próximas semanas para asegurar su apoyo a esta pieza legislativa vital.
"El Ley de nueva era para la prevención de la enfermedad renal terminal Es una pieza legislativa fundamental y muy necesaria creada por y para la comunidad de enfermedades renales raras”, dijo Joshua Tarnoff, director ejecutivo de NephCure. "Nuestros defensores participaron en un programa intensivo de capacitación en defensa y se tomaron el tiempo para comprender HR 7506. Estoy orgulloso del trabajo que han realizado para defender a la comunidad con enfermedades renales raras".
Las enfermedades renales raras contribuyen a los más de $84 mil millones gastados en el tratamiento de los beneficiarios de Medicare con enfermedad renal crónica y los $36 mil millones gastados en el tratamiento de personas con enfermedad renal terminal (ESKD). Sin embargo, ha habido poca o ninguna innovación en el tratamiento de pacientes con enfermedad renal desde la década de 1960, cuando la diálisis y los inmunosupresores se volvieron de uso común. No existen tratamientos aprobados por la FDA para enfermedades renales raras y muchos pacientes tienen dificultades para encontrar un nefrólogo que conozca bien sus afecciones y pueda brindar un diagnóstico preciso y un tratamiento experto.
El Ley de nueva era para la prevención de la enfermedad renal terminal ayudaría a transformar la prestación de atención a pacientes con enfermedades renales raras al aumentar la conciencia y la educación de la comunidad y los proveedores de atención médica, abordar las disparidades en la salud renal en las comunidades de color y promover la investigación de enfermedades renales raras.
NephCure agradece a Travere Therapeutics, Novartis, Boehringer Ingelheim Pharmaceuticals, Chinook Therapeutics y Calliditas Therapeutics por su apoyo, que permitió a NephCure reunir y empoderar la mayor reunión virtual de defensores de enfermedades renales raras jamás realizada. Para obtener más información sobre HR 7506 y los esfuerzos de promoción de NephCure, visite NephCure.org/NewEraAct.
Acerca de NephCure Kidney Internacional
La misión de NephCure Kidney International es acelerar la investigación de tratamientos efectivos para formas raras de síndrome nefrótico y brindar educación y apoyo que mejorarán las vidas de aquellos afectados por estas enfermedades renales que derraman proteínas. Fundada en 2000 por un grupo de padres pacientes comprometidos, NephCure ha invertido más de $40 millones en investigación de enfermedades renales y ha ayudado a crear un panorama en el que ahora hay más de 40 ensayos de medicamentos intervencionistas para enfermedades renales glomerulares primarias. NephCure es una organización benéfica pública estadounidense exenta de impuestos 501(c)(3).
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