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¡Estamos buscando ampliar la representación en nuestro Comité Directivo del Registro de Pacientes de NephCure Kidney Network!
¿Está interesado en hacer avanzar la investigación? ¿Busca una manera de retribuir de manera significativa? ¿Interesado en conectarse con otras personas afectadas por el síndrome nefrótico?
El NephCure Kidney Network es un registro de pacientes que contiene información proporcionada por el paciente sobre cómo vivir con el síndrome nefrótico. La NKN está gobernada por pacientes, padres de pacientes, defensores de pacientes, médicos, investigadores y representantes de la industria, todos trabajando juntos para defender a los pacientes y sus familias. El grupo también se encarga de garantizar que se recopilen y utilicen adecuadamente datos de alta calidad para la comunidad de investigación.
Este grupo, conocido como Comité Directivo, se reúne periódicamente (por teléfono) para discutir el reclutamiento y retención de pacientes, las prioridades de investigación y otros temas relevantes para el éxito de la NKN. La perspectiva colectiva de los miembros del Comité Directivo ayuda a mantener un enfoque centrado en el paciente en todas las actividades iniciadas por NKN.
Si está interesado, póngase en contacto con;
Chelsey arreglar en cfix@nephcure.org o 610-540-0186 extensión 19
Se aceptarán solicitudes hasta el 15 de abril de 2016.
Por favor considere los siguientes criterios al realizar la solicitud:
- Paciente, padre o cuidador con síndrome nefrótico O médico que interactúa regularmente con pacientes con SN O investigador con fuertes intereses en SN (de una institución académica o industria farmacéutica)
- Los miembros del SC deben poder comprometerse a realizar una conferencia telefónica mensual realizada durante la semana. Ocasionalmente se podrán realizar 2 convocatorias en un mismo mes.
- Los miembros del SC deben poder utilizar la tecnología asociada con la participación en una conferencia telefónica.
- Los miembros pacientes deben estar inscrito en el Registro de pacientes de NKN
- Los miembros del SC deben tener una dirección de correo electrónico activa y estar dispuestos a comunicarse por correo electrónico con regularidad.
