NephCure en las noticias

PatientCrossroads lanza nuevos registros de pacientes

Los nuevos registros de enfermedades raras surgieron del programa piloto del Registro Global de Enfermedades Raras (GRDR) de los NIH
San Mateo, California (PRWEB) 4 de septiembre de 2014

PatientCrossroads anuncia el lanzamiento de cinco nuevos registros de pacientes en nombre de las principales organizaciones de defensa de enfermedades raras. Los nuevos registros están patrocinados por organizaciones seleccionadas originalmente por los NIH para participar en su programa piloto de Registro y Repositorio Global de Enfermedades Raras (GRDR). Se lanzan cinco nuevos registros de pacientes a través del programa PatientCrossroads: la Fundación del Síndrome de Barth, la Fundación para la Investigación de la Sarcoidosis, la Linfangiomatosis y la Alianza para la Enfermedad de Gorhams, Red renal NephCure y los registros de Socios que buscan una cura de PSC (colangitis esclerosante primaria) se han lanzado utilizando la plataforma de registro PatientCrossroads. Leer más>>

'Una joven poco común': a pesar de su enfermedad, la niña maneja la vida como una campeona

Por Isaac Groves / Times-News
Publicado: miércoles 10 de septiembre de 2014 a las 17:31.

GRAHAM — A los 6 años, Brandi Chrisp es una niña vivaz, dulce, inteligente, habladora y atrevida, sin un hueso tímido en su cuerpo y, honestamente, una de las niñas más lindas que jamás hayas conocido.

“Me gusta mucho tocar y cantar”, dijo. “Y lo que más me gusta es salir a comer con mi familia”.

También ha sido hospitalizada varias veces durante el último año por un raro problema renal, y ella y su familia están recaudando dinero para financiar investigaciones que ayuden a personas como ella.

“Tengo síndrome nefrótico”, dijo.  Leer más>>

Los partidarios de Iowa-ISU se postulan por el derecho a fanfarronear y la caridad

Publicado en línea: 10 de septiembre de 2014, 9:39 p. m.

Aproximadamente 100 participantes, la mayoría como parte de equipos de relevos, correrán una ruta de 125 millas desde Ames hasta Iowa City a partir de hoy, 10 de septiembre, y finalizarán mañana. Además del aspecto de los derechos de fanfarronear, el evento también sirve para recaudar fondos en beneficio de NephCure Kidney International.  Leer más>>

'Tenemos un largo camino por delante'

Un niño de 10 años de Union vive con una rara enfermedad renal
Publicado: miércoles, 17 de septiembre de 2014 6:32 pm
Por Karen Cernich, escritora

Sentado en el piso de la sala de su casa en Union, construyendo un auto de juguete con Legos, Bradley Scott parece un niño promedio de 10 años, pero para los médicos que lo tratan por la rara enfermedad renal FSGS, es una especie de misterio médico.

"Ha estado reescribiendo los libros de medicina desde que era un bebé", comentó la madre de Bradley, Amanda Scott. "Creo que todos los especialistas que hemos visto dicen que están reescribiendo los libros de medicina".  Leer más>>

La empresa de mejoras para el hogar del norte de VA apoya las escuelas públicas del condado de Fairfax

PRWeb | 20 de septiembre de 2014

Moss Building and Design, una empresa de remodelación de propiedad familiar en el condado de Fairfax, siempre está buscando formas de retribuir a la comunidad en la que trabajan y viven. Retribuir a la comunidad local es un objetivo importante de la empresa de remodelación cuyos esfuerzos incluyen la escuela patrocinios como una de las muchas formas en que retribuyen.

La participación comunitaria de Moss también incluye el patrocinio de torneos de golf locales, el apoyo a la fundación local NephCure, la construcción de la estructura de la casa embrujada para Bradley Farm Haunted House e incluso la reconstrucción del techo de los refugios en Chantilly Park para Chantilly Little League.  Leer más>>