Para celebrar y reconocer el Mes Nacional del Riñón, dedicamos este período a compartir historias, noticias de investigación y oportunidades educativas específicamente para comunidades de color y otros grupos diversos y subrepresentados que se ven afectados por enfermedades renales raras que derraman proteínas. Nuestro enfoque ahora y siempre es mantener los riñones sanos para todos los miembros de nuestra comunidad de enfermedades raras.
No te pierdas estos próximos eventos:
- Jueves 4 de marzo a las 7 p.m. ET: “La enfermedad renal rara requiere experiencia poco común” – En asociación con Black Health Matters y con el apoyo de Travere Therapeutics
- Jueves 25 de marzo a las 7 p. m., hora del Este: “Viva su mejor vida con la enfermedad renal FSGS” – En asociación con Black Health Matters y con el apoyo de Travere Therapeutics
Vea algunas historias de pacientes:
- Aries Merritt – Superando obstáculos
- El viaje de Briana con FSGS
- Encontrar la belleza en la enfermedad renal: la historia de Keyaira
- El cuarto doctor es la vencida: el viaje de Kevin hacia el diagnóstico correcto
- El viaje de Sabrina con la enfermedad de cambios mínimos
- El viaje de Stephanie con el síndrome nefrótico
Póngase al día con las últimas novedades en educación, investigaciones y comentarios:
- Una mirada al interior: el estudio de Vertex en APOL1-FSGS
- Hoja informativa sobre la enfermedad renal APOL1 FSGS
- Pregúntele al experto: Dr. Rasheed Gbadegesin
- El descubrimiento genético de la FSGS es pionero en el posible tratamiento de la enfermedad renal
- NephCure U: APOL1 con el Dr. Jeffrey Kopp
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