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Los pacientes con síndrome nefrótico abordan la enfermedad renal como pasantes de NephCure

Cuando las escuelas ya no están abiertas, NephCure Kidney International abre sus puertas a caras nuevas y frescas para oportunidades de pasantías. Es un protocolo estándar no solo brindarles a estos estudiantes experiencia laboral profesional, sino también asegurarse de que comprendan las dificultades que conlleva el diagnóstico de síndrome nefrótico.

Pero este año, dos de nuestros pasantes ya conocían de primera mano estas luchas. Tanto Peyton Azar como Beau Gent son pacientes diagnosticados con enfermedades renales raras que derraman proteínas, y ambos se esfuerzan por marcar una diferencia en las vidas de los demás.

Cuando Peyton Azar tenía ocho años, comenzó a despertarse con los ojos hinchados. Al principio, los médicos creyeron que la hinchazón se debía a alergias, pero los diversos tratamientos para las alergias y el cambio de estaciones no lograron mejorar sus síntomas. Después de unos meses sin alivio, sus médicos ordenaron un análisis de orina; cuando se detectó proteína, tomaron medidas rápidas.

“Me llevaron al hospital infantil en Pittsburgh a la mañana siguiente, y luego todo lo que siguió fue, en cierto sentido, mi nueva vida”, dijo Peyton.

Le diagnosticaron glomeruloesclerosis focal y segmentaria (FSGS) y desde entonces se ha embarcado en el largo viaje de altibajos de vivir con una enfermedad renal crónica.

“Dado que la GEFS es más bien una enfermedad rara, he sido una especie de conejillo de indias para muchas cosas. He participado en muchos estudios clínicos y cosas de esa naturaleza”, dijo, y agregó que sus tratamientos han sido intensos.

Entró en remisión durante algunos años después de su diagnóstico, pero recayó en séptimo grado y se sometió a infusiones de prednisona. Los esteroides ayudaron, pero no del todo; Aunque sus síntomas no fueron horribles, no necesariamente estaba en remisión.

Luego, cuando Peyton tenía 15 años, sus riñones empezaron a fallar. Se sometió a diálisis y, en julio de 2015, el verano después de su segundo año de secundaria, recibió un trasplante de riñón, con un riñón de un donante vivo especial: su madre.

Pero poco después del trasplante, lamentablemente sus riñones volvieron a fallar: la FSGS estaba atacando una vez más.

En otro esfuerzo más para combatir la enfermedad, Peyton comenzó la plasmaféresis, lo que la ayudó a entrar en remisión después de unos meses de tratamiento. En los cuatro años y medio transcurridos desde entonces, no ha experimentado ni una sola recaída.

"Definitivamente no me siento tan normal como se sentiría la persona promedio", expresó. “Definitivamente me canso más fácilmente y, a veces, me duele el lugar del trasplante. También tengo muchas migrañas y tengo problemas estomacales debido a mis medicamentos. Definitivamente no es normal, pero es mucho mejor que el pretrasplante”.

Peyton es una estudiante de último año en la Universidad de West Virginia y explica que en el último año ha desarrollado una imagen mucho más clara del camino profesional que quiere seguir: trabajar con una organización de salud, idealmente en una función de defensa del paciente.

"Me encantaría ser parte de algo que marque la diferencia", dijo, y agregó que aunque espera trabajar en el campo de la atención médica, también está abierta a unirse a una organización sin fines de lucro con un enfoque distinto al de la atención médica, siempre y cuando ayude. gente.

Peyton se niega a permitir que su enfermedad dicte su vida o apague sus aspiraciones.

“Siento que muchas personas con problemas de salud piensan '¿Por qué yo? ¿Por qué sucedió? ¿Por qué tengo esto?'”, dijo. “Pero creo que una de las más importantes para mí es: 'Está bien, tengo esto'. ¿Qué puedo hacer con él? Supongo que no quiero simplemente sentarme y aceptarlo. Quiero que se convierta en algo positivo y que fortalezca mi carácter”.

Mientras Peyton realiza una pasantía en el Departamento de Investigación y Participación de NephCure, Beau Gent, otro paciente con síndrome nefrótico y pasante de verano, está trabajando con el equipo de Desarrollo Comunitario. Beau, estudiante de tercer año en la Universidad Regis en Denver, el viaje hacia la salud renal ha sido sinuoso.

A los 13 años, a Beau le diagnosticaron lupus. Aunque su salud fue relativamente estable durante su carrera en la escuela secundaria, experimentó fuertes brotes durante su primer año de universidad. Su médico ordenó análisis de sangre y encontró un nivel de creatinina preocupante. Poco después fue hospitalizado y recibió un nuevo diagnóstico.

“Luego me diagnosticaron nefritis lúpica porque mi lupus había comenzado a atacar mis riñones y a partir de ahí siguió progresando”, explicó Beau.

Tenía 18 años en ese momento.

“En un momento pensaron que iban a poder salvar mis riñones”, dijo, describiendo cómo se sometió a una multitud de tratamientos inmunosupresores, incluida una ronda de esteroides y luego quimioterapia; ninguno de los tratamientos ayudó.

Después de su primer año, con poca mejoría, Beau recibió un tercer diagnóstico: enfermedad renal terminal.

"No he pasado por todo este viaje renal tan largo como muchas otras personas, pero fue extremadamente rápido y fue difícil", explicó.

En julio de 2019, menos de un año después de que le diagnosticaran nefritis lúpica, Beau comenzó a diálisis.

“Pasé todo mi segundo año en diálisis, que fue un tiempo y medio, por decir lo menos. Iba a clases por la mañana y luego por la tarde iba a diálisis. Entonces, empezaba mi día alrededor de las 7:00 de la mañana y terminaba mi día a las 8:00 o 9:00 de la noche”, dijo. "No era lo ideal, pero era algo necesario y afortunadamente pude hacerlo funcionar".

En abril de 2020, Beau se sometió a un trasplante de riñón y, al igual que Peyton, recibió un riñón de uno de sus padres. El donante vivo de Beau fue su padre y, desde el trasplante, ha mejorado enormemente. Aunque sus médicos no han declarado específicamente que esté en remisión, los resultados de sus análisis de sangre y otras citas han sido alentadores.

"He mejorado a pasos agigantados", dijo. "Me siento absolutamente increíble".

Para Beau, a quien le gusta levantar pesas, la parte más difícil de la diálisis fue no poder ganar peso ni masa muscular.

“Una vez que entré en diálisis y me quitaron todo el peso del agua, me sentí como una judía verde”, se rió. Seis semanas después de su trasplante, pudo empezar a levantar pesas y hacer senderismo nuevamente, lo que describe como "una gran bendición".

El puesto interno de Beau en NephCure no es la primera vez que participa en la organización. El año pasado, su madre participó en un concurso de redacción de ensayos patrocinado por NephCure, y ella y Beau fueron seleccionados para viajar con el equipo para presionar a los funcionarios gubernamentales en Washington, DC.

Al igual que Peyton, Beau también quiere dedicar su carrera a ayudar a los demás. Su objetivo es convertirse en asistente médico, específicamente en el campo pediátrico, y dice que tal vez incluso quiera dedicarse a nefrología.

“He podido hablar con muchos profesionales de la salud increíbles, y he podido hablar con algunos profesionales de la salud no tan increíbles, y he aprendido cosas que me gustaría cambiar en el sistema, y he aprendido cosas que me gustaría cambiar. quisiera mantener en el sistema”, dijo Beau. "Creo que definitivamente es una perspectiva interesante que uno, como paciente, puede tener al dedicarse a una profesión de atención médica, porque lo sabe de primera mano".

Aunque rápidamente se vio obligado a vivir una vida con una grave enfermedad renal además de un trastorno autoinmune, Beau no deja que sus enfermedades lo definan.

"Mi objetivo siempre ha sido hacer creer a la gente que nunca he estado enfermo", dijo. "Quiero trabajar diez veces más duro que la persona más sana del mundo, ya que personalmente es bueno para mi salud".

Beau y su madre tienen un lema que los ayuda a superar los tiempos difíciles: "no desperdiciar días". Vivir con enfermedades crónicas significa que cada día tiene el potencial de ser un desafío; Beau hace un esfuerzo consciente para apreciar verdaderamente los días que no son tan difíciles.

"Si te dan un día en el que no te sientes absolutamente mal y puedes hacer un poco, o puedes esforzarte un poco más, aprovéchalo", dijo. “Porque no sabes si al día siguiente te vas a volver a sentir fatal y no podrás levantarte de la cama”.

Tanto Beau como Peyton ya han contribuido enormemente al equipo. Su presencia es un valioso recordatorio de la fuerza y la resiliencia que poseen los pacientes con síndrome nefrótico, y NephCure espera continuar con su colaboración.

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