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NephCure movilizó a casi 70 pacientes, defensores y profesionales médicos para abogar por una legislación federal destinada a mejorar la comprensión y el tratamiento de las enfermedades renales raras.
Washington, DC, 8 de agosto de 2024 – NephCure, la única organización renal nacional enfocada directamente en enfermedades renales raras que producen pérdida de proteínas, organizó su Día Anual de Riñones Raros en el Capitolio a fines de julio para defender la Ley de la Nueva Era para la Prevención de la Enfermedad Renal en Etapa Terminal (HR 6790), una legislación federal bipartidista para mejorar las vidas de los pacientes con enfermedades renales poco frecuentes. El Hill Day anual incluyó casi 90 reuniones en persona con miembros del Congreso y personal legislativo seguidas de una recepción por la noche para el personal del Congreso, los pacientes y sus familias. Sesenta y ocho defensores, incluidos seis defensores médicos, de 22 estados viajaron a Washington, DC para participar en el evento anual. Como resultado directo del Hill Day, ocho miembros adicionales del Congreso de todos los partidos políticos se unieron para copatrocinar la Ley New Era, lo que elevó el número total de copatrocinadores a 14.
Los defensores y el personal de NephCure llevaron a cabo casi 90 reuniones en persona con personal del Congreso del Senado y la Cámara de Representantes de los EE. UU., más de las que habían celebrado nunca antes en un día de Rare Kidneys on the Hill. Los defensores se reunieron con personal de las oficinas del Congreso, incluidos los representantes Jefferson Van Drew (R-NJ), Susan Wild (D-PA), Michael Lawler (R-NY), Glenn Thompson (R-PA), Bill Pascrell (D-NJ) y Bill Posey (R-FL).
“La Ley New Era brinda esperanza a la comunidad de personas con enfermedades renales, ya que ofrece un enfoque integral para la detección temprana, la educación de los proveedores y tratamientos innovadores que mejorarán la calidad de vida de los pacientes y sus familias”. dijo Matthew Johnson, Director de Relaciones Gubernamentales y Defensa de los Derechos de los Pacientes en NephCure“Estamos increíblemente agradecidos a los dedicados defensores que participaron en este Día del Congreso para instar al Congreso a aprobar la Ley New Era para ayudar a marcar el comienzo de una nueva era en la salud renal. Es el coraje y el compromiso de los pacientes que viven con enfermedades renales raras, sus familias y los médicos que los atienden lo que impulsa a NephCure”.
Presentada por los representantes Gus Bilirakis (R-FL) y Terri Sewell (D-AL), la Ley de Nueva Era es una legislación bipartidista que tiene como objetivo transformar la forma en que nuestra nación aborda la salud renal a través de la detección temprana, la investigación y los tratamientos innovadores para combatir la enfermedad renal. La Ley New Era busca ampliar el acceso a los recursos de detección y educación, invertir en investigación de vanguardia y mejorar la coordinación de la atención para los pacientes con enfermedad renal. Al priorizar el diagnóstico y la innovación, la Ley New Era promete mejorar las vidas de millones de estadounidenses en riesgo de padecer o que viven con enfermedad renal, al tiempo que reduce los costos de atención médica asociados.
Puedes ver un vídeo del Día de los Riñones Raros en el Capitolio sumi.
Acerca de NephCure
NephCure es la única organización renal centrada en el síndrome nefrótico, la FSGS, la IgAN y otras enfermedades renales raras que producen pérdida de proteínas. Están trabajando para crear una nueva realidad en la que existan más terapias para enfermedades renales raras y más pacientes reciban la atención que necesitan.
Hasta la fecha, NephCure ha invertido 1,4 millones de dólares en la investigación de enfermedades renales raras, lo que ha hecho que el número de ensayos de fármacos intervencionistas para la enfermedad renal rara aumente de cero a más de sesenta y sigue aumentando. Todo lo que hace Nephcure es para los pacientes con enfermedad renal rara, conectándolos a ellos y a sus familias con la mejor atención, los mejores recursos y el mejor apoyo comunitario disponible. NephCure colabora directamente con funcionarios gubernamentales y socios de la industria para allanar el camino para más ensayos clínicos, aprobaciones de medicamentos y concienciación comunitaria. Al construir puentes entre pacientes, familias, proveedores de atención médica y otras partes interesadas clave, ayudan a todos a unirse en un objetivo común: encontrar una cura para la enfermedad renal rara.
Acerca de la Ley de la Nueva Era
El Ley de nueva era para la prevención de la enfermedad renal terminal La ley (“New Era Act”), presentada por los representantes Gus Bilirakis (R-FL) y Terri Sewell (D-AL), tiene el potencial de generar cambios positivos significativos en la forma en que entendemos, tratamos y estudiamos las enfermedades renales raras (RKD).
Empoderar a los pacientes y las comunidades. La Ley de la Nueva Era apoyará campañas de información pública y educación de pacientes, promoviendo comunidades informadas y capacitando a los pacientes para que se hagan cargo de su proceso de atención médica.
