Stacey B.

En 1976, a la edad de 5 años, me diagnosticaron síndrome nefrótico infantil. Poco después nos mudamos y el pediatra, después de mi primera o segunda recaída, me envió al Hospital Yale-New Haven con un nefrólogo pediátrico. Después de muchas pruebas, dejó que el pediatra local tratara mis recaídas. En 1979 nos mudamos a Texas y nuestro médico de familia pronto me envió al Centro Médico Infantil de Dallas para realizar más pruebas. Continué siendo tratado con esteroides por las recaídas. Con el tiempo, las recaídas fueron más espaciadas, tal vez dos veces al año, y alrededor de los 13 años cesaron por completo. Desde los 5 a los 12 años me trataron únicamente con esteroides.

Luego, en 1990, tuve lo que pensaban que era una recaída. Mi mamá me llevó a su nefrólogo y él me hizo una biopsia renal. No recordamos los resultados ni sus recomendaciones, y desde entonces mis registros han sido destruidos. De 20 a 48 años, no tuve recaídas ni enfermedades. Durante 2018, comencé a notar un edema con fóvea en las espinillas al final del día. Pensé que probablemente era algo normal del envejecimiento, aunque era un poco peor después de un largo vuelo y nunca parecía desaparecer del todo. Alrededor del Día del Trabajo de 2018, sentí un dolor terrible en el costado y en la parte posterior del hombro, especialmente al respirar profundamente. Lo aguanté un par de días, asumiendo que desaparecería. No tuve ningún otro síntoma. Sin embargo, después de unos días sin dormir, porque apenas recostarme me causaba un dolor agonizante, fui a una clínica de atención urgente. No tuve otros síntomas.

Sin tos, sin congestión, nada más. Después de radiografías y electrocardiograma, el médico de allí dijo que podría ser una neumonía leve o que me lastimé las costillas porque me dolía más cuando me torcía. Me recetaron un antibiótico y un paquete de Medrol.

Uno o dos días después, la retención de líquidos me asustó y el dolor empeoró. Dormir era un recuerdo lejano y cualquier intento de lograrlo tenía que ser sentado e inclinado hacia adelante. Hice otra cita con mi médico porque me preocupaba que pudiera estar relacionado con los riñones debido a los antecedentes de mi madre. Mi madre tuvo síndrome nefrótico infantil desde los 18 meses hasta los 5 años, glomeruloesclerosis focal y segmentaria GEFS, diálisis y un trasplante de riñón exitoso. Pasé de sudar a mares todos los días a apenas moverme. Supuse que el edema era una coincidencia. El médico dijo que la retención de líquidos era sólo un efecto secundario del esteroide, pero le realizó un análisis de sangre para observar la función renal y poder recetarle una pastilla para eliminar el agua. Le pregunté si sería útil un análisis de orina y ella dijo que no, que solo…

Los análisis de sangre muestran la función renal. No hace falta decir que me alegraba saber que mis riñones “funcionaban correctamente” y esperaba con ansias la normalidad. Después de unos días más de más dolor y sin dormir, volví a ver a mi médico. Después de otra radiografía, supuso que era neumonía y me trató con otro antibiótico. Pasaron meses antes de que pudiera reclinarme siquiera un poco sin sentir dolor y la retención de agua nunca desapareció por completo. Fue difícil volver a correr debido al volumen adicional de mis piernas y al tiempo que pasaba sin hacer ejercicio regular. Empecé a correr de nuevo para tratar de eliminar el exceso de líquido de mi cuerpo.

Empecé a preguntarme acerca de la retención diaria de agua y simplemente me sentí mal. Esto no puede ser normal. Entonces, probé algunas cosas para ver si podía afectarlo. Probé varios días sin sal, en ayunas, nada más que agua, y también probé una dieta alta en proteínas y baja en carbohidratos, porque en el pasado, esta dieta siempre me hacía perder peso de agua inicialmente. Nada de eso hizo ninguna diferencia, así que decidí volver a molestar a mi médico al respecto en mi próximo chequeo.

Mientras tanto, seguí buscando “retención de líquidos en adultos” y finalmente encontré el síndrome nefrótico del adulto y la enfermedad de cambios mínimos. Cuando era niño, para mí, la retención de agua se notaba más en mi cara, por lo que nunca hice la posible conexión.

Cuando fui a mi chequeo, le conté a mi médico mis sospechas y le pregunté si buscarían niveles bajos de proteínas en mis análisis de sangre y niveles altos de proteínas en mi orina. Sin embargo, cuando su oficina me llamó con los resultados de sangre, me dijeron que todo se veía muy bien, pero que debería comer más proteínas. Le pregunté cómo había sido el análisis de orina y no recibí respuesta durante bastante tiempo. Finalmente recibí una llamada diciendo que había proteína en la orina y que volviera a dejar otra muestra. En ese momento supe que necesitaba ver a un especialista y estaba cansado de hacer todo el trabajo. No volví.

Afortunadamente no tuve que esperar meses para ver al nefrólogo. Mis sospechas eran correctas y encontré un gran médico que me escucha. Mi biopsia en febrero de 2019 mostró una enfermedad de cambios mínimos de MCD, y desde entonces he estado en la montaña rusa de recaídas y en la miríada de medicamentos en constante cambio, con altibajos. Sin embargo, sé que soy uno de los afortunados, ya que no he necesitado ser hospitalizado, generalmente respondo a los medicamentos, puedo mantenerme activo y en su mayoría tengo
Buenos días.

¿Lucho? ¡Sí! Sin embargo, encontrar los grupos de FaceBook de NephCure y Rare Kidney Disease me salvó la cordura y me hizo saber que no estoy solo.