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Nefropatía por IgA (NIgA)

Pablo B.

Adultos

Paul Billedo es un filipino-estadounidense de 31 años a quien le diagnosticaron IGAN en 2018 y cambió su vida de muchas maneras. Aunque tiene que hacer muchos cambios, se siente muy agradecido de que ahora responde al tratamiento y de ser parte de una gran comunidad donde puede dar y recibir apoyo. De hecho, ha sido un viaje como una montaña rusa para Paul y, debido a que tuvo un viaje tan variado, ha experimentado muchos sentimientos que van desde la desesperanza hasta, más recientemente, la gratitud. El diagnóstico de Paul aparentemente surgió de la nada. Después de soportar 20 libras de agua de cintura para abajo y hacer 4 semanas de análisis de sangre, finalmente le diagnosticaron nefropatía por IgA. Luego conoció a un maravilloso nefrólogo que amablemente le explicó todo: incluidos sus sentimientos, los de ella, su relación y las opciones de tratamiento. Paul recuerda cuando se sometió a un procedimiento de biopsia y permaneció en el hospital durante 24 horas para que su equipo médico pudiera asegurarse de que no tuviera ninguna hemorragia interna. Este momento hizo que su estado de salud le pareciera muy “real”.

A lo largo de los 5 años de ser diagnosticado ha pasado por diversas etapas de medicación. Al principio, estaba tomando Lasix para disminuir las 20 libras de líquido, así como prednisona, Lipitor y Prilosec. Antes de comenzar con dichos medicamentos, su médico le explicó cuáles son los medicamentos y le aseguró que estaba de acuerdo con que se los recetaran, ya que no son muchos los medicamentos que se han creado para su diagnóstico. Después de su explicación, Paul aceptó prednisona. Afortunadamente toleró muy bien la medicación. Como Paul estuvo tomando este medicamento durante un año, su médico quiso suspenderle la prednisona debido a los posibles efectos a largo plazo que puede tener en el cuerpo. Junto con su equipo médico, Paul pudo disminuir la prednisona a una dosis muy baja y pudo estar en remisión durante aproximadamente 9 meses, antes de recaer...

¡Paul ahora está tomando 2 mg de tacrolimus y está fuerte! Debido a la efectividad de su nuevo tratamiento y su estado de salud actual, ¡Paul ahora puede terminar su credencial de maestro para convertirse en maestro de escuela primaria!

Debido a su recaída, Paul y su equipo médico decidieron aumentar su dosis antes de reducirla nuevamente a un ritmo mucho menor, además de realizar más análisis de sangre. Sin embargo, después de aproximadamente un año, recayó nuevamente y decidió no bajar tanto en el tercer intento. Afortunadamente, después de la tercera fase, el equipo médico consiguió que la dosis fuera lo más baja posible sin recaer.

Afortunadamente, durante su cuarto año con IGAN, su médico le preguntó si le gustaría probar un medicamento diferente y fue entonces cuando le introdujo Tacrolimus. ¡Paul ahora está tomando 2 mg de tacrolimus y está fuerte! Debido a la efectividad de su nuevo tratamiento y su estado de salud actual, ¡Paul ahora puede terminar su credencial de maestro para convertirse en maestro de escuela primaria! Ha sido difícil para Paul perseguir sus sueños debido a IGAN y los diversos síntomas, sin embargo, ha aprendido a continuar perseverando porque para él vale la pena. De hecho, lo vale, independientemente de su diagnóstico. Aunque, a veces, pierde el control de sus hábitos alimentarios, de bebida, de su salud mental y física; él sigue siendo optimista. Además, Paul reconoce que esta será una batalla eterna y, debido a esto, ha entrenado su mente para estar preparado para cualquier cosa.

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