Nicolás A.

Cuando tenía 17 años me diagnosticaron una enfermedad renal llamada GEFS. Esto fue un año después de que a mi hermano pequeño le diagnosticaran lo mismo. Si bien mi hermano pudo ser tratado con medicamentos, el mío era más maligno. No me lo explicaron bien en ese momento, por lo que fue difícil para mi familia y para mí entender por qué estaba sucediendo y qué hice mal para causarlo. Me recetaron esteroides fuertes y Myfortic. Debido a los efectos secundarios de los esteroides, pasé por un momento difícil durante mi último año de secundaria. Una vez que me gradué, fui a Texas Tech para intentar ingresar a su programa acelerado de la escuela de medicina. Fue entonces cuando comencé a experimentar insuficiencia renal. Negaba mis síntomas y pensaba que la hinchazón y la fatiga eran efectos secundarios de los medicamentos.

Estaba tan hinchada que mi piel literalmente se abría y salían chorros de agua. Fue solo cuando mi mamá y mi hermana me rogaron que fuera a la clínica de la universidad que fui y me dijeron que era un milagro que todavía estuviera viva y que necesitaba ir a la sala de emergencias de inmediato. Volé de regreso a casa y cuando mis padres vieron lo hinchado que estaba se echaron a llorar. Me llevaron a urgencias donde me colocaron un catéter de emergencia para comenzar la diálisis. Me dijeron que tenía 40 litros de líquido extra en mi cuerpo. Ahora estuve en hemodiálisis 3 veces por semana durante unos meses antes de pasar a diálisis peritoneal. Inmediatamente me volví a matricular en la Universidad de Houston. Entre los ajustes a mi vida, escuela y trabajo, no estaba siguiendo mis tratamientos correctamente, lo que me llevó a…

tener una convulsión en mi dormitorio, caerme y golpearme la cabeza con la esquina de mi escritorio. Afortunadamente, estaba compartiendo habitación con mi hermano pequeño, por lo que pudo llamar a una ambulancia de inmediato. Estaba en coma y los médicos dijeron que no tenían idea de si despertaría ni cuándo. Después de tres días, desperté del coma. Entre esto y la universidad, me pusieron en libertad condicional en la Universidad de Houston. Luego me transfirí a la Texas Southern University para terminar mi último año de universidad. Después de graduarme, fui aceptado en la facultad de farmacia de la Universidad del Sur de Texas, donde también recibí mi trasplante de riñón después de 5 años en diálisis. Me dijeron que me retirara de la escuela porque estaba atrasado en los cursos y necesitaba recuperarme debido a mi salud.

Pero, afortunadamente, mi cuerpo sanó más rápido de lo esperado y pude ponerme al día y terminar el semestre en la lista del Decano. Un par de años después, mi hermano pequeño padeció insuficiencia renal y luego tuvo que comenzar hemodiálisis. Él no vivía con mis padres en ese momento así que entre mi mamá y yo lo llevábamos a sus tratamientos. Luego pasó a diálisis peritoneal. Después de unos meses y problemas con su tratamiento de diálisis, falleció en su apartamento. Todavía me siento culpable por no poder brindarle más apoyo durante ese tiempo. Por este motivo, arrojar luz sobre los efectos de las enfermedades renales raras es una pasión, no un pasatiempo. Quiero ayudar a otros que no fueron tan afortunados y bendecidos como yo al superar tantos obstáculos y dificultades, de cualquier manera posible.