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Síndrome nefrótico

Morea C.

Niños

Morea Cummings presentó un virus con tan solo 7 semanas de edad. Mientras estaba en el hospital, se descubrió que estaba derramando proteínas en la orina. Fue durante esa estadía de 10 días que se asumió que tenía síndrome nefrótico. Cuando Morea tenía seis meses, una biopsia de riñón confirmó que Morea tenía síndrome nefrótico congénito. Además, también se confirmó mediante pruebas genéticas que tenía una mutación genética extremadamente rara en el gen WT1. Morea recibió múltiples medicamentos para frenar el derrame de proteínas. Nadie pudo detenerlo. Morea era resistente a los esteroides; por lo tanto, dependía de la indometacina y el enalapril para frenar el derrame de proteínas tanto como fuera posible.

También fue al hospital para realizarse ecografías trimestrales de sus riñones para controlar el tumor de Wilms, otro posible resultado de WT1, que Morea nunca desarrolló. Cuando era bebé, le colocaron un puerto para infusiones de albúmina y extracciones de laboratorio frecuentes y le colocaron un botón de micrófono en el estómago para alimentación por sonda. Vivir gran parte de la vida en el hospital cuando era bebé hizo que Morea dejara de comer por vía oral, lo que duró los primeros años de su vida...

Morea tiene 5 años y medio después del trasplante. Hoy en día, le gusta bailar de forma competitiva, la escuela, los amigos, las niñas exploradoras, estar en la naturaleza y dibujar.

A los cinco años y medio y después de una disminución constante de su función, Morea se vio obligada a comenzar diálisis peritoneal. Recibió tratamientos en casa durante la noche y la colocaron en su máquina de diálisis durante 10 a 14 horas todas las noches, durante un año. Cuatro meses después de comenzar la diálisis, la presión arterial de Morea estaba peligrosamente alta, incluso con los 6 medicamentos para la presión arterial que estaba tomando. Tuvo una doble nefrectomía.

Durante este año en diálisis, Morea no se sintió nada bien. Siempre estaba cansada, tenía náuseas, no podía comer alimentos ricos en fósforo (¡como su queso favorito!) sin medicación, luchaba contra la presión arterial alta y baja y solo podía ir a la escuela un par de horas al día. A los 6 años y medio, en septiembre de 2017, un año y tres noches después de comenzar la diálisis, Morea recibió un riñón “nuevo para ella”. Su síndrome nefrótico no recurrió después del trasplante por tener una forma congénita. Morea tiene 5 años y medio después del trasplante. Hoy en día, le gusta bailar de forma competitiva, la escuela, los amigos, las niñas exploradoras, estar en la naturaleza y dibujar. Aunque el trasplante no es una cura y algún día necesitará otro, Morea está prosperando en la vida hoy.

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