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Glomeruloesclerosis focal y segmentaria (FSGS)

Jenn T.

Adultos

Jenn Trunk se sometió a un examen físico de rutina en 2005 y mostró proteínas en la orina. La derivaron rápidamente a un nefrólogo que realizó muchos análisis de laboratorio y, finalmente, una biopsia de riñón que resultó en un diagnóstico de enfermedad de cambios mínimos. Jenn comenzó una terapia con esteroides y quedó irreconocible tanto física como mentalmente. Afortunadamente, la prednisona funcionó y la paciente entró en remisión. Sin embargo, recayó poco después del nacimiento de su hija y esta vez la prednisona no funcionó. Jenn probó todos los medicamentos disponibles, pero ninguno indujo la remisión. Finalmente, se realizó otra biopsia, pero esta vez los resultados mostraron FSGS.

Jenn experimentó efectos secundarios considerables por la FSGS. Participó en ensayos clínicos en la Universidad de Cincinnati y Mayo con grandes esperanzas, pero nada funcionó. Jenn investigó las modalidades de diálisis y continuó visitando a un nefrólogo para controlar su TFG, que disminuía constantemente, pero continuó manteniéndose activa. Jenn informa: “Sentí que todo todavía estaba relativamente bien… tal vez lo estaba negando. Y luego, un fin de semana, no podía levantarme de la cama... Estaba tan mareado y con náuseas que tuve que admitirme a mí mismo que era hora de comenzar la diálisis”.

Su presión arterial se estabilizó y recuperó el apetito. Jenn pudo volver a ganar peso e incluso comenzó a hacer ejercicio. Tener el control de sus tratamientos le devolvió la confianza en su cuerpo. Jenn continúa haciendo ejercicio con regularidad.

Ella ya había decidido hacer diálisis peritoneal, por lo que esa semana le colocaron un catéter en el cuello para iniciar la diálisis de emergencia, un catéter torácico y un catéter peritoneal. Adaptarse fue difícil, pero Jenn volvió a trabajar a tiempo completo e incluso se tomó unas vacaciones con su máquina de DP. Ella fue incluida en la lista de trasplantes y comenzó a buscar un donante vivo y 6 meses después, su amigo y colega de trabajo, Adam, donó generosamente su riñón. Jenn fue trasplantada un año después de la fecha de inicio de diálisis. Realmente nunca consideró la idea de que su enfermedad regresara, pero sí lo hizo 2 días después del trasplante. Jenn había comenzado una inmunoterapia agresiva, infusiones de Rituxan y tratamientos de plasmaféresis en Mayo Clinic, pero tuvo que comenzar de nuevo la diálisis 14 meses después. Los dos años posteriores a su trasplante fueron algunos de los más difíciles de la vida de Jenn. Tenía bronquitis crónica y finalmente le diagnosticaron una enfermedad pulmonar llamada bronquiectasia. Jenn tuvo 3 transfusiones de sangre, 2 cirugías de senos nasales y una nefrectomía bilateral. Perdió una cantidad significativa de peso y estuvo bastante enferma por todo esto.

Pero Jenn siguió adelante. Esta vez eligió la hemodiálisis domiciliaria nocturna, pero tuvo que comenzar en el centro hasta completar su formación. La diálisis en el centro hizo que Jenn se sintiera miserable. Sin embargo, todo eso cambió para mejor cuando comenzó a dializarse en casa. Jenn se sintió instantáneamente mejor físicamente: ya no estaba enferma todo el tiempo. Su presión arterial se estabilizó y recuperó el apetito. Jenn pudo volver a ganar peso e incluso comenzó a hacer ejercicio. Tener el control de sus tratamientos le devolvió la confianza en su cuerpo. Jenn continúa haciendo ejercicio con regularidad. Va de vacaciones con su familia (viaja a 4 países diferentes con su máquina de PD) y dedica tiempo al voluntariado. Jenn está agradecida por tener una salud estable, pero espera (6 años hasta ahora) y espera otro trasplante.

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