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Glomeruloesclerosis focal y segmentaria (FSGS)

Brooke F.

Niños

El viaje de Brooke con el síndrome nefrótico comenzó el fin de semana del Día de los Caídos en 2018. Tenía solo tres años y estaba de vacaciones familiares en Texas. En el vuelo a casa notamos que tenía los ojos hinchados y vomitaba continuamente. Su pediatra sospechó de inmediato un síndrome nefrótico. Al día siguiente, su estado empeoró y tuvo que ser ingresada en el hospital. Tres días después de infusiones de Albúmina y diuréticos, fue dada de alta y remitida a un Nefrólogo a las tres horas de distancia. Uno de los desafíos fue que en nuestro pequeño pueblo no existen especialistas. Estamos agradecidos de que su pediatra reconoció los síntomas de inmediato y no tuvimos que pasar meses o años sin un diagnóstico.

Tres días después, Brooke se volvió letárgica, lo cual era inusual para alguien que tomaba altas dosis de esteroides. Regresó a su pediatra, quien nos informó que necesitaba ser hospitalizada. Estuvimos de acuerdo y llevamos a Brooke tres horas al especialista de Stanford. Durante el viaje de tres horas, ella dejó de responder. Después de una estadía en la UCI, descubrimos que tenía insuficiencia cardíaca congestiva, insuficiencia renal y séptica. Afortunadamente, respondió bien a los antibióticos intravenosos. Durante los 22 días que estuvo en el hospital, no respondió a los esteroides. Las numerosas infusiones de albúmina y diuréticos sólo funcionaron para que se sintiera cómoda y nos dieron el alta, a pesar de que no mostraba signos de remisión. Después de tres días en casa, regresamos para otra estadía de seis días con infusiones de albúmina y diuréticos durante 24 horas.

Son fundaciones como NephCure las que ayudan a unir a todas estas familias para ayudarse mutuamente.

Durante el último alta, Brooke conoció Prograf y regresamos dos o tres veces por semana para recibir infusiones ambulatorias de albúmina y diuréticos para que se sintiera cómoda. Este tratamiento ambulatorio le permitió tener cierta previsibilidad y estabilidad con esta enfermedad. Tener una nueva enfermedad y todas las estancias en el hospital realmente estaban afectando su salud mental. Su primera remisión tardó tres semanas. El primer año fue una montaña rusa gigante para Brooke. Experimentó varias recaídas y tomó esteroides más veces de lo que los dejó. Brooke fue un desastre emocional para ellos y múltiples decepciones por vacaciones, cumpleaños y cancelaciones de vacaciones. Finalmente introdujimos las infusiones de Rutixmab. Durante dieciocho meses estuvo en remisión ¡fue genial! Experimentó algunas recaídas más y decidimos someternos a Ritux nuevamente. Esto le dio nueve meses en remisión esta vez.

Brooke se encuentra actualmente en una parte de su enfermedad donde está más estable pero tiene muchas recaídas. Brooke hizo la transición de Prograf a CellCept para darle a sus riñones un descanso de la medicación. El mayor problema que Brooke experimenta ahora es su salud mental. Está lidiando con ansiedad por los efectos secundarios, enfermarse nuevamente y trastorno de estrés postraumático. Estamos tratando de formar un equipo en la escuela que pueda animarla cuando necesite apoyo adicional. Esta enfermedad priva a nuestros hijos de su preciosa infancia, priva a sus hermanos de su infancia y ejerce una enorme tensión y presión sobre los padres. Son fundaciones como NephCure las que ayudan a unir a todas estas familias para ayudarse mutuamente.

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