Este año marca un hito importante en la historia de NephCure: nos complace anunciar que este verano celebraremos la primera Semana de enfermedades renales raras. Este año, RKDW será completamente virtual y contará con una variedad de interesantes eventos de promoción, que incluyen:

Entrenamiento para la Nueva Era (lunes 18/7): En esta capacitación sobre defensa, los participantes de Rare Kidneys on the Hill se reunirán con sus grupos, recibirán capacitación sobre defensa y revisarán las tareas y objetivos relacionados con sus visitas a Hill.

Riñones raros en la colina (martes 19/7): Rare Kidneys on the Hill será nuestro tradicional Día del Capitolio, pero virtual este año. Este evento es una oportunidad para que usted se reúna con sus funcionarios electos a nivel federal, comparta sus historias y les haga saber cómo pueden desempeñar un papel importante en el avance de las políticas sobre enfermedades renales raras, incluida la Ley de Nueva Era para la Prevención de la Enfermedad Renal en Etapa Terminal.

Rare Kidney Fighter Awards (anunciados el miércoles 20 de julio): NephCure honrará a un senador estadounidense y un representante estadounidense de cada partido importante que haya luchado para promover las prioridades políticas de NephCure durante el año anterior.

Una nueva era para la atención de las enfermedades renales raras: una sesión informativa para el Congreso (jueves 21 de julio): NephCure organizará una sesión informativa anual para los miembros del Congreso y su personal. La sesión informativa de este año revisará la Ley de Nueva Era para la Prevención de la Enfermedad Renal Terminal (HR 7506) recientemente introducida y otros avances en el mundo de la política sobre enfermedades renales raras.

La Semana de Enfermedades Renales Raras servirá como una oportunidad para que los defensores de NephCure compartan sus historias con miembros del Congreso y expresen su apoyo a la Ley de Nueva Era para la Prevención de Enfermedades Renales en Etapa Terminal, al tiempo que demuestran que son el recurso y la voz de referencia para las enfermedades raras. Defensa de la enfermedad renal.

¡Regístrese ahora para recibir todas las actualizaciones de RKDW22 y aprenda cómo puede hacer oír su voz! TENGA EN CUENTA: A partir del 15/06/22, se han ocupado todos los lugares disponibles para el entrenamiento New Era y el día de Rare Kidneys on the Hill. Sin embargo, ¡aún puedes registrarte para asistir a la sesión informativa del Congreso el jueves 21 de julio!

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