El verano antes de las 8th grado, comencé a experimentar fatiga extrema. No importa cuánto tiempo dormía por la noche, no podía seguir el ritmo de mis amigos. A menudo me despertaba con hinchazón en el cuello, la cara y los ojos. A veces vomitaba sin motivo aparente. Mis padres me llevaban años al médico pero nadie podía identificar la causa de mis síntomas. Me hicieron pruebas para detectar diversas enfermedades y visité casi todas las unidades del hospital infantil. Finalmente aterrizamos en la consulta del Reumatólogo. Ella nos dijo que no apareció nada anormal en mis análisis de sangre, pero que regresaría si mis síntomas empeoraban o experimentaba hinchazón en mis pies o piernas.
Una noche, mientras estaba en el campamento, nuestros consejeros nos dijeron que nos preparáramos para jugar a capturar la bandera. Corrí para ponerme las zapatillas, pero por mucho que metí el pie en ellas, no se deslizaban. Miré hacia abajo y me di cuenta de que toda la mitad inferior de mi cuerpo, desde los dedos de los pies hasta las rodillas, se había hinchado como una globo. Los consejeros y el médico presentes atribuyeron la hinchazón a estar expuesto al calor, caminar por el campus y comer alimentos salados. Cuando le mencioné la hinchazón a mi mamá, ella pensó lo mismo.
Sin embargo, después de regresar a casa del campamento, la hinchazón no desapareció. De hecho, siguió exactamente igual. Mi mamá programó una cita con mi reumatólogo, quien ordenó análisis de sangre de inmediato. Dos semanas después, me encontré sentado en la mesa de exploración del consultorio de un nefrólogo. Los análisis de sangre mostraron que tenía signos de derrame de proteínas y daño renal. El equipo de médicos sospechó que tenía síndrome nefrótico, una forma rara de enfermedad renal. No podía creer que esto estuviera sucediendo. Sentí como si no perteneciera a mi cuerpo y, en cambio, estaba viendo cómo se desarrollaba esto en una pantalla de cine. Sólo puedo describirlo como una experiencia extracorporal.
Pasé dos días en el hospital después de someterme a una biopsia de riñón. Los resultados confirmaron que, de hecho, tenía una forma de síndrome nefrótico conocido como nefropatía membranosa. En palabras cotidianas, esto significaba que tenía una enfermedad y daño renal como resultado del lupus que no se detectó durante años. El lupus es un trastorno autoinmune en el que el cuerpo no puede distinguir entre células buenas y malas. Como resultado, ataca los tejidos sanos, como las articulaciones y los órganos principales.
Es difícil describir los sentimientos que tuve al recibir este diagnóstico. Una parte de mí estaba confundida con toda la terminología médica. Una parte de mí estaba triste. Una parte de mí estaba abrumada y enojada porque mi cuerpo me había fallado. Pero después de escuchar cómo los médicos tratarían mi enfermedad, casi todo mi ser se asustó. Además de las restricciones dietéticas y de actividad, me recetaron varios medicamentos potentes. La prednisona fue uno de los medicamentos que más efectos secundarios me daría. A medida que el médico hablaba de los efectos secundarios, me asusté cada vez más. Ella dijo que tendría cambios de humor, poca energía, malestar estomacal, me crecerían “mejillas de ardilla” y ganaría hasta treinta libras, todo en el transcurso de solo unas pocas semanas después de comenzar el tratamiento.
Recuerdo esto como si fuera ayer. Después de mi cita con el médico, mi mamá me dejó en la escuela. No quería mostrar que estaba molesta o preocupada, así que le dije que quería volver a clase. Mientras estaba sentada en mi escritorio en la parte trasera del salón de inglés de la Sra. LaFave, miraba fijamente al frente. Ella divagaba una y otra vez sobre La máscara de la muerte roja y todas esas otras piezas de Edgar Allan Poe, pero lo único que podía oír era la voz de mi médico repitiendo los síntomas de la prednisona. ¿Qué pensaría la gente?
Estuve tomando una dosis fuerte de prednisona durante mis 8 años.th año de grado. Sin lugar a dudas, la prednisona mostró sus desagradables efectos secundarios. En noviembre, gané alrededor de 15 libras, siempre estaba exhausta y tenía mejillas redondas y regordetas como las de una ardilla listada. Mientras estaba frente al espejo, no reconocí a la persona que me miraba. Ir a la escuela todos los días era un desafío. Mientras caminaba por el pasillo escuché susurros. Circularon rumores sobre por qué mi apariencia cambió drásticamente en tan poco tiempo. “¿Tuviste algún tipo de cirugía extraña?” Me preguntaron estudiantes al azar. "¿Qué le pasa a la cara de Lauren?" le preguntaban a mis amigos.
No quería compartir mis problemas de salud con nadie. Me preocupaba que la gente me tratara de manera diferente si supieran sobre mi enfermedad. No quería que mis profesores se sintieran mal por mí y me dieran privilegios especiales. También quería parecer fuerte para mí y mi familia. Lo último que quería era que mis padres se preocuparan por mí.
Una tarde, me senté en la cafetería a almorzar con tres de mis amigas. Levanté la vista y noté que las chicas sentadas en la mesa de al lado me estaban mirando. Una de ellas se inclinó y le susurró algo al oído a su amiga. Estaba claro que estaban chismeando sobre mí. Este fue probablemente mi punto de quiebre. Había experimentado otros incidentes como este antes desde que tomaba prednisona. Las chicas, a las que nunca antes les había importado ni la hora del día, me preguntaron qué le pasó a mi cara. Un grupo de niños de mi clase de matemáticas susurraban sobre ello constantemente, como si yo no pudiera oírlos. Cuando salía de clase cada segundo período para ir a tomar mis medicamentos a la enfermería, los niños me preguntaban por qué siempre salía de clase. Pero hubo algo en este incidente en particular que me rompió. Mantuve mis sentimientos todo el día. Cuando entré por la puerta de casa, ya no podía soportarlo más. Me eché a llorar. Mi mamá me abrazó y me frotó la espalda mientras estaba acostada en la cama.
Esta fue una de las primeras veces en mi vida que me sentí completamente destrozada. Me asombró pensar que mis compañeros pudieran ser tan críticos con la apariencia de alguien cuando yo no tenía control sobre ella. Puede parecer extraño decirlo, pero durante ese tiempo también me di cuenta de que había sido muy bendecida. Mi condición podría haber sido mucho peor de lo que realmente fue. Podría haber necesitado un trasplante. Mis médicos podrían haberme puesto en diálisis. Podrían haber estado ingresadas en el hospital durante semanas en lugar de unos pocos días. Cuando fui al hospital para mi chequeo mensual y análisis de sangre, vi niños conectados a un millón de máquinas. A los bebés recién nacidos los pinchaban para realizarles análisis de sangre. Los niños luchaban contra el cáncer y luchaban por sus vidas. Todavía podía dormir en mi propia cama por la noche. No necesitaba que diferentes vías intravenosas bombearan líquidos a mi cuerpo. En cambio, tuve que tomar un medicamento. Podría correr afuera e ir a una escuela de verdad. Mis amigos y yo todavía salíamos los fines de semana. Durante este tiempo, también recibí mucho amor y apoyo. Mis padres fueron increíbles. Me hicieron cenas especiales bajas en sal. Cuando lloré, me escucharon y me secaron las lágrimas. Mis médicos fueron más allá de la descripción de su trabajo. Me brindaron apoyo emocional y me abrazaron después de cada cita. Mis amigos de la escuela me defendieron cuando otros estudiantes chismeaban y difundían rumores. La familia de mi iglesia me visitó en el hospital, me envió tarjetas y me mimó con delicias especiales.
Mirando hacia atrás ahora como adulto, estoy extremadamente agradecido por esta experiencia. Me enseñó mucho sobre mí. Aprendí a ser disciplinado para comer sano, dormir lo suficiente y tomar mis medicamentos a tiempo. Aprendí a escuchar mi cuerpo e identificar cuándo me decía que redujera el ritmo. A día de hoy sigo teniendo lupus pero mi enfermedad renal está en remisión. Doy gracias todos los días por un cuerpo sano que me permite llevar una vida normal y feliz. También me enseñó lecciones de vida. Nunca juzgo a una persona por el exterior o las primeras impresiones. Todo el mundo tiene una historia que ha dado forma a quiénes son hoy. Hasta que no hayas caminado en sus zapatos, es injusto emitir juicios. Durante la adolescencia, cuando los chismes se extendían como la pólvora, aprendí lo dolorosos que pueden ser los rumores. Aprendí lo importante que es ser amable con todos, sin importar cómo se visten, hablan o con quién salen.
Hoy soy pasante en NephCure Kidney International. Me encanta interactuar con los pacientes, escuchar sus historias y compartir mi experiencia personal con ellos. Me di cuenta de que puse esta lucha en mi vida para poder compartir mi historia con otras personas.
Para aquellos que todavía luchan contra el síndrome nefrótico o GEFS, HAY luz al final del túnel. Puede que en ese momento no lo parezca, pero las cosas van mejorando. Esas mejillas de ardilla no permanecen redondas para siempre. Los niños que puedan estar chismeando o molestandote no significarán nada en unos años. Nunca nada es tan malo como puede parecer en ese momento. Te darás cuenta de que esta experiencia te convirtió en una persona más fuerte.
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