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¡Gracias a todos los que escribieron a sus senadores y representantes pidiéndoles que apoyen la financiación para la investigación del síndrome nefrótico y la FSGS! Gracias a sus esfuerzos, se enviaron cartas de asignaciones a los presidentes de los subcomités pertinentes de la Cámara y el Senado, animándolos a aumentar los fondos para estas enfermedades. Cuatro senadores firmaron la carta del Senado y 27 representantes firmaron la carta de la Cámara.
Fondo
Cada año, el Congreso decide cuánto financiamiento federal debe aplicarse a las actividades de investigación médica y brinda orientación a los Institutos Nacionales de Salud (NIH) sobre las condiciones que interesan particularmente a los legisladores. Recientemente, los miembros del Congreso han estado decidiendo sobre el nivel de los NIH. financiación para el año fiscal (FY) 2017 y elaboración de la lista adjunta de recomendaciones de investigación. Como resultado del alcance comunitario, la comunidad de personas afectadas por enfermedades glomerulares ha educado a muchos miembros del Congreso que se han convertido en defensores de cuestiones de investigación y atención al paciente.
Carta de la casa
En nombre de la comunidad, los congresistas Ryan Costello, Ted Deutch y Alcee Hastings hicieron circular recientemente una carta "Estimado colega" en el Capitolio que expresa un fuerte apoyo para avanzar en la investigación sobre FSGS y condiciones relacionadas en los NIH. Le pedimos a toda la comunidad NephCure que alentara a sus representantes a firmar la carta y la respuesta fue abrumadora.
Hacer clic aquí para ver la carta y a los 27 firmantes.
Carta del Senado
Por el lado del Senado, la senadora Debbie Stabenow encabezó una carta al Subcomité de Asignaciones de Defensa pidiéndoles que incluyan la FSGS como una condición elegible para estudio en el Programa de Investigación Médica Revisado por Pares en el Proyecto de Ley de Asignaciones de Defensa del Año Fiscal 2017. Hacer clic aquí para leer la carta y ver a los firmantes.
